Это кажется незаметным или не очевидным, но на майские жизнь замирает. Мы все это знаем. Как и на новогодние.

И 2 мая я уже сеяла кляузы. Дело в том, что нам нужна бумажка. В ней должно быть заполнено практически несколько слов. ФИО Маруси, диагноз, фио врача, и главное, какие функции должна выполнять сиделка. Это «заявка на сиделку» от фонда Адвита. И Маруся получит сиделку. Оплаченную жертвователями фонда, незнакомыми хорошими людьми, которые имеют эмпатию к совершенно незнакомым людям и ситуациям. Эту заявку должна заполнить больница.

Бумага проделала долгий путь, несколько людей затратили силы и время, чтобы 30 апреля она попала на стол к старшей медсестре. Это была её любезность, дать мне свою почту. Я попросила прислать мне фотографию заполненной заявки, а затем мы заберём оригинал. Это было моё последнее сделанное дело в больнице. У меня уже не было сил и времени ждать.

Часть времени до этого я провела под дверями Клизменной. Это туалет, куда нас с Марусей направили.. Сначала Юля прислала доки от Адвиты. Я ждала Марусю и открывала файлы на телефоне. Пыталась понять, что нужно сделать здесь, в больнице.

Мои новые очки лежат дома. Как оказалось, мне они нужны больше всего для телефона. Я всё прекрасно вижу, но у меня тут же реагирует голова, начинается мелкая, супер-мелкая головная боль. Для работы на документами я взяла айпад, но очки не брала. Я же предполагала, что буду сидеть в палате, и записывать Марусины ответы и указания на мой список вопросов. Я же не думала, что буду стоять в предбаннике между клизменной и туалетом. А также бегать за салфетками из палаты. Тут нет туалетной бумаги и мыла в санузлах (#империинекогда).

А снаружи нас ждёт сухопарая сестра в синем. Они с нашей сестрой очень обрадовались, когда увидели нашу процессию к туалету. Маруся, коляска и я. И даже, кажется, потёрли в ладоши, – А вот и готовенькая... Марусю ждут на УЗИ срочно. Конечно, никаких туалетов! ТАМ ждать не будут.

Я говорю какие-то слова, мы только в туалет..., забывая, что теперь в туалете Маруся сидит долго. Очень долго. Маруся же не имеет сомнений, помогая коляске руками въехать в проём двери, и кидая назад сёстрам, не помню точно, но там были слова «Я всё же раковый больной!».

Я нахожу документ, который нужно сделать в больнице. Звоню в Адвиту, подтвердить, что только его должна заполнить больница. Тут мимо пролетает женщина, – Палата 22? Это вам сиделка? Да, да! Зайдите ко мне через 15 минут. Это старшая сестра.

Пытаюсь скачать из фейсбука файлы, скачиваются, но куда не могу найти. Пишу Юле, затем звоню, чтобы выслала мне файлы почтой или WhatsApp. Юля вне доступа. Наконец Оля и Юля одновременно присылают мне файлы.

Утром Марусю возили на УЗИ. Но ничего не произошло. Так считает Маруся, и жаловалась, что её долго возили по этажам, мучили, – Ты не представляешь…, как это было мучительно и долго.

Мы шушукаемся с лечащим врачом у окна, за изголовьем. Я показываю Марусин набор лекарств.

– Ну вы понимаете, она даже не помнит был УЗИ или нет, – говорит врач.

Я молча киваю. – И всё же, что с нефростомой, когда мы узнаем?

Выходим из палаты, врач ловит сестру,

– Когда будет результат УЗИ, не сказали?

– Так не было УЗИ! Его увезли...

Уже я теряю терпения, – Маруся, просыпайся! Выходи! Наплевать, ты в памперсе, у тебя есть второй! Хорошо бы тебе сделали УЗИ сегодня, завтра майские...

Увозят на УЗИ. – Пойдём со мной, успевает она позвать меня ещё раз.

– Маруся, не могу!

На следующий день Маруся позвонит мне, и так же я узнаю, как это было мучительно. И что УЗИ и ковыряние в стомах одно и то же. И вот это ковыряние очень больно. И позвонит ещё ни один раз, и мне и многим другим. На следующий день, Марусе будет лучше, она со вмеси общается, бодрая, деловая… А ещё через день, Маруся будет спать.

Я дождалась появления старшей сестры, другого просителя передо мной, и вошла с запросом на заявку и где может быть розовая бумага-инвалидность.

Наша специфика сейчас в том, что мы всё время что-то ищем. В квартире, в больнице, в школе. Марусины документы хаотично появляются и исчезают. То все ищут Снилс, то паспорт, то полис, то инвалидность, то ещё что-то... Впрочем айпад так и не нашли. В нашем внутреннем чате, прошла информация, что накануне госпитализации, Маруся потерялась в Пятёрочке, которая расположена под домом. Звонила оттуда и плакала. Может быть он пропал где-то там.

Со второй попытки (привет дислексия), я отправляю по правильному адресу файл, дожидаюсь получения его, и прошу прислать мне обратно фото заполненного бланк. Всё, мне нужно ещё к нотариусу, в магазин. И успеть довезти себя до дома, к детям, до пробок, пока дорога не три часа, а полтора.

Так вот! Заявку мне не прислали. Более того, на следующий день, 1 мая, Ольга смогла получить от сестёр только распечатанный пустой бланк заявки. Старшая сестра ушла до шестого мая. Лечащий врач сказала мне накануне, что появится в больнице через четыре дня. Оставшиеся сотрудники больницы отказались заполнять заявку. Это же майские праздники...

Что меня поразило, когда я оставляла кляузы на сайте больницы и на горячую линию комитета по здравоохранению, мне на горячей линии весьма серьёзно спросили:

– Вы уверены? Больной согласен с жалобой? Больной точно согласен с жалобой? Ей же ещё лежать в этой больнице...

Я онемела на секунды. Это горячая линия меня предостерегает о «соре из избы»? Нет, это понятно, у нас всё общество мучительно переваливает через гору правилоположения «соре из избы». И всё государство держится на этом святом правиле, но слышать его лично мне от государственного клерка не доводилось. И весь этот морок рухнет, когда мы вылечимся, и будем выметать сор из наших изб быстро, весело и качественно.

Вчера Адвита сказала, что больница не идёт на переговоры. «Юль, смотрите, лечащий доктор отказывается от взаимодействия с нами, в понедельник попробую продавить через комитет контакт.» (потребность обсудить и скорректировать Марусины лекарства , а также получить заявку). А банки спят, и они не смогут заказать и оплатить сиделку до 7 числа.

Мы приняли решение, заказывать платную сиделку. Если получится, то с чеками для Адвиты.

К вечеру вчера у меня уже не было сил о чём то думать и обсуждать. Я написала Марусе сообщение, в какое время ей удобней видеть сиделку, и на два или три часа.

Люди, а ведь эта только сиделка! Женщина которая отвезёт Марусю в туалет и поможет помыться в душе... Столько сил, на то чтобы добиться за свои деньги того, что в развитых странах обеспечивает сама больница, право на омовения своего тела

Да, Маруся упала, где-то тоже накануне госпитализации. Отёки от интоксикации спали, и вчера сделали рентген. Есть перелом ноги. Наверно трещина, потому что вроде делать ничего не планируют.

Ещё, я хочу добавить, никто из нас не обладает информацией, на какой сейчас стадии рак Маруси. По нему у нас есть только заключение и консультация онколога по сделанному ПЭТ кт от 28 марта (при этом мы не сдали анализ на онкомаркеры). В Александровской больницы онколога нет… Я не знаю, как у нас в России происходит лечение раковых больных. Если пациента привезли в одну больницу, а онколог в другой. Это совсем не то, что в классных сериалах про врачей и больницы.

Из хорошего! Марусе купили и привезли табуретку в душ! Она стоила 228 рублей... Спасибо незнакомой мне Лене. На сегодня пока всё про российскую медицину.

Огромное счастье видеть столько неравнодушных людей, обладающих человечностью и эмпатией. Спасибо, что связались с нами! Написали! Что вы есть! Что пожелали Марусе здоровья. Что вы готовы помочь! И что нас вместе всё таки больше, чем странной борьбы с роком за доступ к душу.

https://anfisa912.livejournal.com/540673.html