30 апреля, вечер. Я и так то не хороша в заполнении бланков и эффективном менеджменте. Но как я устала, это когда человек заполнил договор и образец для договора. Удивившись, конечно, зачем их две почти одинаковых штуки…

Полдня провела в Александровской больнице. Маруся сказала, пиши, пиши пост. И уже не смогла сказать о чём.

Нас пять человек. Почти никто из нас не знает друг друга в лицо. Один из нас в другой стране. Мы – знакомые Маруси. Мы строчим в чате, меняемся информацией, решаем вопросы, и стараемся хоть как-то подстелить соломку. Иногда оказываемся в невесомости. Это когда мы не знаем что происходит, что произойдёт, как будет дальше, и куда бежать и что делать.

Маруся сильная и независимая личность, которая не делает нашу жизнь проще, но я ей восхищаюсь.

Я жду, когда она меня забанит/выгонит ещё с 16 марта, когда вдруг оказалась в медицинском процессе. Я всего лишь спросила, – Ты хочешь, чтобы я посмотрела это письмо?

И вот я в переписке с Израилем, со странной женщиной, с хорошими, но незнакомыми людьми. И мы что-то хотим, торопим, боимся, сердимся... А Марусе, возможно, нужно совсем другое.

— Маруся, ты хочешь лечится? Или ты забила?

Через месяц, вчера

— Что ты можешь сказать о своём состоянии?

Ворочается, перемещает длинные трубки прикреплённые к спине и заканчивающиеся мешочками.

— Могу сказать, что не хочу умирать.

— Ты боишься?

— Да

— Ты веришь, что есть жизнь после?

— Да

— Почему ты боишься?

— Мне страшно

— Почему тебе страшно?

— Потому что у меня девочки

Мы не знаем, почему Марусе приделали мешочки. Нужно было перелить кровь, поставить стенты, продолжить химию. Ещё в декабре. Стенты, это какие то штучки внутри, а нефростома это трубки с мешочками из дырочек в спине. Если не получается поставить стенты, ставят нефростому. Это уже после мне израильский врач сказал.

Марусю госпитализировали на переливанием крови, и сделали, что сделали.

Не знаю, было ли лучше, если бы это произошло в декабре. Или в начале апреля, как только онколог подтвердил опять, что надо делать тоже, что было рекомендовано в декабре. И можно ли было купить те стенты, которые подошли бы. А может хорошо, что эти мешочки появились только сейчас. Ещё неделю назад Марусе ходила в школу на занятия.

Последний раз я говорила с Марусей 17 апреля, с трудом дозвонившись до неспящей (а это трудно) Маруси, успела проговорить, что хорошо бы сделать это и это…, и на моих удивлённых словах:

— А когда позже, Маруся?, — Маруся положила трубку. Это второй разговор за это время, который так закончился.

В чате я сказала, что беру тайм-аут, и пока Марусе звонить не буду. Мы не можем заставить взрослого человека что-то делать. Читала в чате, как Маруся наконец согласилась на переливание, на госпитализацию. Черт с ней с химией, сердилась я до этого, но переливание и стенты улучшат качество жизни!

И написала Марусе уже в больницу, «Как ты? Ты хочешь, что бы я завтра приехала к тебе?». Не очень надеясь на ответ, скорее для этикета

Приезжай!, написала Маруся. А что привезти уже не ответила.

– Настя! Как хорошо, что ты пришла!

Я радуюсь, Маруся не спит, в сознании, и не выгоняет из палаты

Так, ты должна скорее…, молчание, Так нужно быстро… молчание, Не нужно откладывать… молчание

– Что, Маруся? Сходить к врачу? Не вставай, скажи сначала, что ты хочешь

Нужно срочно… молчит, закрывает глаза

– К сёстрам сходит? Попросить что-то?

Нет, иди быстро… молчание, Значит нужно сделать так… молчание

Я жду, сижу, пытаюсь предложить какие-то слова… Это уже часа через три я буду говорить, «Маруся, не спи!».

Маруся хочет помыться. Мы приходим к цели разговора, она хочет чтобы я взяла коляску, не обращалась к сёстрам, и отвезла её мыться.

– Маруся, я же тебя не удержу!

– Ничего, всё будет в порядке

– А тебе можно мыться?

– Я не могу так, мне нужно помыться…, уже чуть не плачет Маруся.

Предлагаю, что могу протереть её здесь, и какой душ, когда она в трубках… Нет, она хочет к воде.

Я нашла душ и кресло. И всё же обращаюсь на сестринский пост, мне без вопросов выдают мыло «детское», полотенце и памперс. Пакет памперсов оставил кто-то из прежних больных.

– Я принесла перчатки, тебя не смущает, если я их надену?

– Нет

Маруся всё также ладно справляется с делами, как обычно. Как будто давно уже с трубками. И коляской тоже. Это она мне говорит, разверни кресло, когда я начинаю въезжать в узкий проход душевой. Я долго подбираю температуру воды, всё не найду холодную, нервничаю, неловко дёргаю за трубки, забываю о них. В душе нет стула, а Маруся не может стоять.

– Садись на пол.

Меня радует, что несмотря на то что до удобства ещё далеко, но чисто, светло, и вообще есть душ. Я боюсь уронить лейку на Марусю, или облить Марусю, я боюсь упасть на Марусю, потому что кран далеко, а вода настраивается странно, я боюсь, что пойдёт горячая вода, если начать добавлять горячую, я боюсь, что трубки отвалятся, я боюсь сделать больно Маруси. Но всё проходит хорошо и быстро. Маруся лишь морщиться, когда я начинаю вытирать её полотенцем, и опять забываю о трубках и дырках в спине.

После душа мне уже негде будет где присесть, потому что на единственной табуретке лежат Марусины мешочки. А на кровать она попросила не садиться. А мне ещё нужно так много сказать, обсудить, поговорить с врачом. Мы в одноместной палате, вся больница чистая, старая, но после ремонта. Раковина в углу палаты, но воды нет.

– Маруся, ты помнишь, о чём ты говорила с Юлей вчера?, – мне нужно подтвердить, что Маруся помнит вчерашний разговор и подтверждает свои слова.

– Вы говорили о хосписе…

– Да, я согласна на хоспис

– Я посмотрела, что предлагает Адвита. Хоспис №4. На него хорошие рекомендации. И внешне выглядит симпатично, двухэтажное здание, как коттеджи. Близкие могут находится там круглосуточно. Хочешь посмотреть фотографии?

– Хочу, но не сейчас

Я не говорю, что Маруся сможет из него выписаться. Я не уверена, что она всё не решила ещё в ноябре.

– Ты хочешь сделать генеральную доверенность?

– Да

– Ты хочешь сделать её на меня?

– Да

– Может ещё на кого-то сделать?

Молчание

– Ты хочешь поговорить о делах?

– Хочу, но сейчас не могу

Сейчас Марусе, наверно, нужно чтобы кто-то просто посидел рядом. И этого достаточно.

Мне жаль, что наша медицина и государство не может осуществить достойный уход за пациентом. И близкие и друзья тратят драгоценное время и ресурсы, на уход за больным. Вместо того чтобы просто посидеть рядом.

Но мы оформляем сиделку через Адвиту, и пока Маруся в больницу, к ней будет приходить сиделка (мы ждём, когда заработает вторая нефростома). Хотя я вчера посмотрела на документы к заполнению, и трусливо написала в чат, – А может не мучиться и оплатить сиделку…

Но храбрая Юля практически сказала, не дрейфить и держать хвост трубой, всё это просто формальность. После этого я взяла и храбро заполнила два одинаковых договора. Образец договора и сам договор. Когда мне в чате указали на чудовищную истину, я пошла спать. Но вместо этого написала этот текст. Или половину.

А может быть всё это неправда, а просто реклама Адвиты. Которая сопровождает Марусино обезболивание, и нас, слепых котят, в странном деле нашего российского здравоохранения личности.

https://anfisa912.livejournal.com/540498.html