Цитата сообщения Karute 124 - Лиза Кунигель

Я увидела это видео и просто потеряла дар речи. Я бы так хотела чем-то облешчить ее страдания...
Она такая красивая и такая печальная...
люди подумаете...вам ли тяжело живется....
вообще о каком самойбийсте может идти речь...




У Лизы редкая болезнь- буллезный эпидермолиз.
Она родилась с чистой, тонкой и очень нежной кожей, через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски- рот девочки превратился в кровавую рану. После первого подмывания на попке появились ссадины. Врачи долго не могли понять, что не так с ребенком, мама с Лизой кочевали от врача к врачу, папа от них ушел.
Через 2 года самарский профессор из кожно-венерологического диспансера поставил диагноз- болезнь навсегда, не лечится, можно лишь уменьшить зуд и боль от язв на коже. В больницу таких детей кладут только когда язвы перебираются внутрь, и ребонок сам уже не может ни есть, ни пить. Лиза пока еще дома с мамой...
У нее нет друзей, потому что другие мамы не разрешают свои детям подходить к девочке, считаю, что она заразная. После двух лет у Лизы нет ногтей, под ногтевой пластиной образовывался пузырь, и ноготь слезал. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, который лопается, а на его месте появляется язва. Чтобы пузырей было меньше, тело девочки мама ежедневно 2 раза бинтует. Уходят литры мазей и километры бинтов. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей.
Два года назад Лиза упала с качелей, и чтобы спасти кожу, бабушка продала квартиру. Ежедневные перевязки Гидротюлем от фирмы Хартманн хоть как-то помогли.
Девочка не ходит на улицу- тяжелая обувь и одежда доставляют страдания. Лиза лежит дома и смотрит в одну точку- ей больно.
К главному педиатру Самарской области мама Лизы уже обращалась, им не отказали, но и не помогли. Один раз дали коробочку таблеток, но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензии. Перевязочные материалы в список льготных лекарств не входят...
_______________________________________
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений.
Российский Фонд Помощи издательского дома "Коммерсантъ" оказал помощь в сборе средств на поездку в Германию помочь.
Сейчас Лиза дома, но еще не одна поездка в Германию впереди.
Несмотря на то, что первая поездка в Германию состоялась и деньги на неё нашлись, на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.