Пребывание в летних лагерях для большинства детей заканчивается с наступлением первых холодов.

Дети, для которых лагерь «ЖИВУ БЕЗ БОЛИ, НО С НАДЕЖДОЙ» открывает свои двери вот уже 4-й год, наоборот, очень ждут их, чтобы направиться к любимому озеру.

 

Все потому что они страдают от крайне редкого генетического расстройства, называемого врождённой нечувствительностью к боли с ангидрозом (ВНБА).

Расстройство разрушает сигналы, посылаемые нервной системой, что порождает невосприимчивость к боли и приводит к отсутствию потовой реакции.

В результате дети оказываются чрезвычайно уязвимыми, ведь они гораздо сильнее подвержены разного рода увечьям и травмам, чем обычные люди.

Лагерь был основан Тарой Блокер, чья дочь-подросток Эшлин страдает от ВНБА. «Весь последний месяц она не могла дождаться дня, когда поедет в лагерь», - говорит о дочке Тара.

Женщина вдохновилась на создание лагеря после того, как её дочь рассказала ей о своей мечте - отправится в лагерь вместе с другими детьми. 

Встреча ребенком, который не испытывает боли Это была очень яркая мечта.

И однажды я сказала: «Хорошо, давай это сделаем». С того момента я поняла, что ответственна за осуществление мечты своей дочери.

Перед тем, как основать лагерь Тара и её муж Джон лично встретились с другой семьёй, в которой подрастал ребенок с таким же заболеванием. Медицинская загадка.

Жизнь без боли Когда новорожденной Эшлин был поставлен диагноз, родители были подавлены, т.к. даже с помощью интернета они не могли найти никого с подобной проблемой.

Первая информация поступила лишь тогда, когда Эшлин начала ходить. Но даже после этого, не смотря на то, что Блокеры были героями множества телевизионных шоу и газетных статей, почти 10 лет они могли общаться с родителями таких же особенных детей только по телефону или онлайн.

И только в 2011 году, когда лагерь начал свою работу, Тара впервые получила возможность встретиться с семьями, с которыми вела переписку.

«Знать, что есть люди, которые находятся в твоей шкуре, общаться с ними каждый день – особый опыт», - сказала Блокер. В первый год лагерь посетили 11 детей, приехавших со своими семьями, в прошлом году было уже 15 семей и в общей сложности – 56 человек.

Пятеро детей в возрасте от 4-х до 17-ти лет. Данная генетическая мутация необычайно редкая и на сегодняшний день существует очень мало данных о том, сколько людей по всему миру поражены ею.

Эксперты считают, что их не больше 100. Зачастую заболевание обнаруживается у людей абсолютно случайно, ведь они не чувствуют боли, а значит не могут сообщить о том, что их что-то беспокоит.

Так, когда-то у 8-ми месячной Эшлин врачи лишь в ходе очередного контроля зрения обнаружили серьезное роговичное трение.

Блокеры говорят, что одна из основных целей лагеря «ЖИВУ БЕЗ БОЛИ, НО С НАДЕЖДОЙ» - дать родителям время обменяться историями и советами о том, как безопасно растить своих детей.