Уважаемые господа! Если у вас есть хотя бы малейшая возможность помочь с размещением этой статьи в любых средствах массовой информации, в газетах, журналах, на сайтах, убедительно просим Вас помочь! У многих детишек просто нет времени ждать! Не проходите мимо, ПОЖАЛУЙСТА!

mama@webbaby.ru

Елена Грачева

Павел Гринберг

ПИСЬМО О ДЕТСКОМ ЛЕЙКОЗЕ,

или Что нужно, чтобы дети выздоравливали, а взрослым не было стыдно

Дорогие читатели!

Очень важно, чтобы вы добрались до конца письма.

Потому что там, в конце письма, – самое главное: просьбы о помощи для конкретных детей и рассказ о том, как вы можете им помочь.

Возможно, кому-то ничего и не нужно объяснять – и тогда может хватить только номера телефона диспетчерской службы по донорству крови или счета ребенка, чья жизнь зависит от пожертвований.  Но большинству людей хочется разобраться: почему в нашей стране, где лечение онкологии бесплатно, родители и благотворительные фонды, в которые эти родители обратились, ходят по миру с протянутой рукой и ищут деньги на оплату дорогущих медикаментов, на операцию по пересадке костного мозга, на донорскую кровь.

Это письмо – для тех, кто хочет понять, почему детям, больным лейкозом, не выжить без постоянной помощи многих и многих людей.

Это письмо – для тех, кому не безразлична чужая беда. Для тех, кто хочет и может помочь, но просто не знает, как это сделать.

 Как дети болеют лейкозом?

Когда заболевает ребенок, время меняется. Даже если это обычная простуда. Становятся неважными все дела, которые до этого казались неотложными, – потому что самым главным оказывается быть рядом с ребенком: держать его за горячую лапку, менять ему компрессы, поить горячим молоком с медом и читать любимую книжку.

А если у ребенка – рак, одно имя которого само по себе вызывает ужас и ошеломление? Одно имя которого кладет водораздел между той, старой жизнью, полной радости от того, что ребенок растет рядом с тобой, и новой – наполненной страданиями и постоянной борьбой за жизнь? Тогда вся прошлая жизнь теряет смысл… Многие ли семьи могут выдержать эту новую, другую жизнь, оставшись с болезнью один на один?

Лейкоз – это самое распространенное онкологическое заболевание у детей. Заболевание кроветворной системы, когда костный мозг, вместо того чтобы вырабатывать нужные для организма клетки, начинает со страшной скоростью плодить и выбрасывать в кровь бласты – незрелые клетки, которые никогда не созреют и не смогут стать настоящими. Эти бласты постепенно вытесняют из крови рабочие клетки, и человек погибает.

Каждый год раком в России заболевает около 5 тысяч детей. Десять-пятнадцать лет назад из них выживало не более пяти процентов. Сейчас, когда в российских клиниках введены международные протоколы лечения, удается спасти уже 50 процентов детей. На Западе – около 80 процентов. Вот эти-то 30 процентов разницы, то есть 1500 ежегодно умирающих детей, и есть плата – за нищету нашей медицины, за отсутствие дорогих лекарств, за отсутствие банка доноров костного мозга, за равнодушие государства и общества.

Почему нужны деньги?

Да, основной протокол лечения (химиотерапия, облучение) в России оплачивается государством. Но: после каждого блока химиотерапии, когда в костном мозге погибают не только больные клетки, но и здоровые, наступает состояние, когда дети невероятно уязвимы – в их крови почти нет лейкоцитов, которые защищают от инфекции. Поэтому любой микроб, любой вирус, любой грибок может вызвать сепсис и убить ребенка – даже если основное лечение дает прекрасные результаты.

Для спасения от сепсиса нужны лекарства, и очень дорогие. Невероятно дорогие.  Стоимостью в несколько тысяч рублей – одна таблетка или ампула. А ведь их нужно принимать неделями, а то и месяцами. Как раз эти-то лекарства бюджетом не покрываются, и родителям необходимо добывать всеми правдами и неправдами бесчисленные тысячи рублей, причем срочно – иногда за несколько дней. Хорошо, если в семье есть человек, способный заработать эти деньги или одолжить у родственников и друзей. А если семья неполная, и мама месяцами находится в больнице, и единственный источник дохода – оплата больничного по уходу за ребенком?

Дальше – больше. Есть формы лейкоза, при которых только химиотерапией вылечить ребенка нельзя. Необходима пересадка донорского костного мозга. Донор в семье находится только 15 процентам, всем остальным нужен донор неродственный.

И тогда нужно обращаться в Международный регистр доноров костного мозга. Если быть точнее – доноров гемопоэтических стволовых клеток (ГСК), которые можно пересадить больному, и они приживутся и будут вырабатывать кровь. Регистр – это банк данных о  донорах ГСК, то есть о людях, которые добровольно прошли типирование (определение их генотипа). Регистр получает образцы клеток больного, сравнивает генотип с генотипами потенциальных доноров своей базы, обследует их на совместимость и проводит операцию по извлечению клеток из костного мозга донора.

Так вот: в России такого регистра НЕТ! Вот, к примеру, в Армении есть, а в России нет. И даже замыслов по его созданию не наблюдается. И в самом деле: это дорого, это хлопотно, да и зачем? Как когда-то объяснили врачам чиновники из Минздрава: какой смысл тратить такие деньги на детей, которые все равно останутся инвалидами? В этом высказывании замечательно даже не то, что это неправда: специалисты питерских клиник, в которых проводятся трансплантации,  гордятся детьми, которые прошли через пересадку костного мозга много лет назад и теперь выросли, учатся и неплохо себя чувствуют. В этом высказывании – тот простодушный цинизм, который отличает больное общество от здорового. А пока государство соображает, куда ему выгоднее вложить деньги, родители и врачи вынуждены обращаться в Международные регистры за рубежом. Их там много: больше пятидесяти регистров в тридцати странах мира, и они объединяют более 9 миллионов потенциальных доноров.

Стоимость поиска донора в таком регистре – 15 тысяч евро. И еще 2 тысячи евро стоит доставка трансплантата из европейского центра забора до палаты пациента в Санкт-Петербурге. Многие ли родители могут достать из кармана такие деньги?

Когда ребенок уходит потому, что современная медицина, со всеми своими лабораториями, лекарствами и техникой, не может помочь – это одна история. А если ребенок должен умереть потому, что его родители не смогли или не успели найти денег?

Почему нужны доноры крови?

Никакая терапия ребенку, больному лейкозом, не поможет, если ему не переливать донорскую кровь – которая, пусть на время, «одалживает» правильные, работающие клетки. Бывают периоды в лечении, когда ребенку нужно до шести доноров в неделю, иначе он погибнет. А доноров в городе – нет. Вернее, они были, но сейчас – после отмены льгот, после внедрения новой системы получения справок – исчезли. Даже по официальным данным доноров крови в Санкт-Петербурге в семь раз меньше, чем это необходимо для нормальной работы больниц. Но детям-то что с того? Поэтому замученные родители вынуждены с утра до ночи искать доноров – или покупать кровь за деньги. Один пул (подготовленные к переливанию компоненты крови) стоит 4 900 рублей – умножьте-ка на три, а то и на шесть: получите сумму на неделю.

Что делать?

Вопрос «кто виноват» мы опускаем сразу как непродуктивный. Вопрос «что делать?» – гораздо важнее.

Благотворительный фонд АдВита создан в 2002 году при Клинике трансплантации костного мозга – для помощи людям, больным лейкемией, и в первую очередь детям. Это волонтерский фонд, зарплату в нем никто не получает. Большинство наших жертвователей – частные лица. За редким исключением – небогатые (достаточно зайти на наш сайт www.advita.ru и посмотреть, из каких сумм складываются те самые искомые многие тысячи евро). Наши жертвователи живут от Калининграда до Владивостока, от Риги до Баку, от Ванкувера до Техаса, от Израиля до Сингапура. Их объединяет одно: желание спасти детей.

На самом деле, не так уж часто судьба дарит нам шанс кого-то спасти – или хотя бы помочь спасти. Причем для этого не нужно никакого подвига геройства, а нужно, чтобы каждый делал то, что может.

Можете перевести на счет ребенка деньги – переведите деньги.

Можете стать донором крови – пойдите и сдайте кровь.

Можете разместить информацию о больных детях в электронных или бумажных средствах массовой информации, или на форумах в интернете – будем рады.

Можете навестить ребенка в больнице и почитать ему книжку, пока мама сбегает в аптеку – вперед.

Можете отвезти пробирку, к примеру, из больницы на Авангардной в Микологический центр на Сантьяго-де-Куба – замечательно.

Можете сделать парализованному ребенку массаж, или позаниматься с кем-нибудь английским или программированием, или приготовить что-нибудь вкусненькое  (да мало ли что еще!) – очень хорошо.

И тогда наши дети будут выздоравливать.

А нам, взрослым, не будет так стыдно.

КОНТАКТНЫЕ ТЕЛЕФОНЫ ДЛЯ ТЕХ, КТО ГОТОВ ПОМОЧЬ:

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ДИСПЕТЧЕРСКАЯ СЛУЖБА ПО ДОНОРАМ КРОВИ:

8901 – 3 – 0000 – 25

donor@advita.ru

Наш диспетчер даст Вам подробную консультацию, как сдать кровь для детей, больных лейкозом, и укажет, какому именно ребенку необходима кровь

(фонд АдВита искренне благодарит «Дельта-Телеком» за предоставление бесплатного номера)

ЕСЛИ  ВЫ ХОТИТЕ СТАТЬ ВОЛОНТЕРОМ ИЛИ РАЗМЕСТИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О ДЕТЯХ, НУЖДАЮЩИХСЯ В ПОМОЩИ, вы можете связаться с нами через сайт www.ADVITA.RU или по контактному телефону:

8901 – 30 – 88 – 728

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОЖЕРТВОВАТЬ ДЕНЬГИ, ВЫ МОЖЕТЕ ПЕРЕВЕСТИ ИХ НА ОДИН ИЗ СЧЕТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ, КОТОРЫМ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМА ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА, а следовательно – 17 000 ЕВРО. Более подробную и оперативную информацию о каждом ребенке Вы можете найти на нашем сайте. Там же указаны контактные телефоны родителей.

Артем Белецкий, 3 года, острый лейкоз:

Красносельское отделение № 1892/1108

Фил. АК СБ РФ (ОАО) –

Северо-Западный банк Сбербанка РФ

Расчетный счет № 30301810255000605524

Северо-Западный банк Сбербанка РФ

Корреспондентский счет

№ 30101810500000000653

МФО (БИК) 044 03 0653

ИНН 7707083893

ОКНХ 96130

ОКПО 09171401

р/с 42307 810 5 5524 0004790

Крыжний Светлана Николаевна

Юля Цветкова, 12 лет, острый лейкоз:

Северо-Западный банк

 Сбербанка России

 г. Санкт-Петербург

 Тихвинское ОСБ 1882/0821

 187550 Ленинградская обл., г. Тихвин,

 ул. Советская д. 42

 Рублевый счет:

 42307 810 9 5537 0904593

 Получатель:

 Цветков Владимир Иванович

Инна Халимова, 15 лет, болезнь Ходжкина:

Северо-Западный банк Сбербанка России

 г.Санкт-Петербург

 Центральное ОСБ 1991/0774

 190068 г. Санкт-Петербург,

 Вознесенский пр. 37

 БИК: 044030653

 ИНН: 7707083893

 КПП: 782632005

 Суб. К/с: 30301810955000605523

 К/с: 30101810500000000653

 в ЦРКЦ ГУ ЦБ РФ по С-Пб

 Код ОКПО: 02802459

 Код ОКОНХ: 96130

 Рублевый счет: 42307 810 4 5523 7703968

 Получатель: Халимова Любовь Ивановна

Алена Попова, 16 лет, лимфома:

Северо-Западный банк

Сбербанка России

г. Санкт-Петербург

Калининское ОСБ № №2004/0381

Рублевый счет:

42307 810 6 5508 1352886

Получатель:

Попова Мария Ростиславовна

Максим Чистов, 5 лет, острый лейкоз:

Северо-Западный банк

 Сбербанка России

 Гатчинское отделение 1895

 ИНН 7707083893

 БИК 044030653

 К.сч. 30101 810 5 0000 0000653

  Р.сч. 30301 810 2 5500 0605540

 Рублевый счет:

 42307 810 0 5540 4602849

 Получатель:

 Чистова Галина Ивановна

---------------------------

Саша (http://www.advita.ru/SachaG1.php) заболел острым лейкозом в два годика. Прошел курс химиотерапии в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга. Почти два с половиной года был в ремиссии, затем болезнь вспыхнула вновь, и мальчику пришлось пройти тяжелейший десятиблоковый противорецидивный курс. С самого начала было известно, что на этом страдания ребенка не закончатся, и потребуется пересадка костного мозга.

К счастью, нашлись благотворители, оплатившие поиск донора для Саши в Германии и приобретение лекарств, необходимых в посттрансплантационный период.

Операция была выполнена в клинике трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского государственного медицинского университета. С того момента прошло уже 4 года. Саша отлично учится в школе и хорошо себя чувствует.

Так получилось, что клиника трансплантации не только помогла Саше обрести новую жизнь, но оказалась причастной к рождению его сестренки. Вы не поверите, сестренка родилась прямо в процедурном кабинете клиники трансплантации. Имя ей придумал сам Саша. Он назвал свою сестренку Верой в честь медицинской сестры, которая ухаживала за ним.

Некоммерческая организация «Благотворительный Фонд АдВита» создана в 2002 году для всемерной помощи людям, больным онкологическими и гематологическими заболеваниями, и в первую очередь детям. Созданию Фонда предшествовал длительный период приложения волонтерами и врачами общих неформальный усилий для решения проблем, связанных с хроническим недофинансированием российской медицины. Большинство учредителей Фонда – врачи отделения трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского государственного медицинского университета.

Фонд занимается сбором благотворительных пожертвований и латанием постоянно возникающих финансовых дыр. Больно видеть как дети и молодые люди умирают единственно из-за недостатка средств. Нужны деньги на дорогие лекарства (лекарства в онкологии очень дороги), медицинское оборудование, расходные материалы, поиск доноров костного мозга.

Большинство пациентов отделения трансплантации костного мозга СПбГМУ – дети и молодые люди. Не все знают, что дети тоже болеют раком. Но, к сожалению, это так. Более того – в структуре детской смертности рак занимает второе место после несчастных случаев, а в некоторых возрастных категориях - первое. И это не только российская, но и общемировая тенденция.

Каждый год в России раком заболевает около 5 тысяч детей. Десять-пятнадцать лет назад из них выживало не более 5%. Но в мировой детской онкологии произошел качественный скачок, затронул он, слава Богу, и Россию. Врачи ведущих клинических центров России прошли обучение и стажировку в лучших клиниках Европы и мира, принимают активное участие в разработке и применении самых современных программ лечения (протоколов), поддерживают тесную связь с иностранными коллегами. И даже сегодняшняя нищая российская медицина спасает половину детей. А в США излечиваются около 80%, и эти 80% - объективный индикатор современного состояния мировой медицины. Рак – вовсе не смертный приговор. Большинство излечимо.

Вот эти 30% разницы, то есть 1500 ежегодно умирающих детей – плата за нищету нашей медицины, за отсутствие дорогих лекарств, за отсутствие банка доноров костного мозга в России, за безразличие власти и общества к бедам больных детей.

И это только дети. Те же, кому исполняется 18 лет, переходят из разряда сравнительно обеспеченной детской онкологии, худо-бедно финансируемой из бюджетов разных уровней, в категорию взрослых. Где дела с финансированием обстоят гораздо хуже.

Применение метода трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) (костного мозга, стволовых клеток периферической крови, пуповинной крови)  находит в последние годы  все большее распространение. ТГСК применяется при лечении большого количества злокачественных и незлокачественных заболеваний, как врожденных, так и приобретенных. ТГСК в настоящее время выполняются при острых и хронических лейкозах, ходжкинских и неходжкинских лимфомах,  врожденных иммунодефицитах, тяжелых формах апластических анемий, гемоглобинопатий и аутоиммунных заболеваний. Этот метод является последним шансом, позволяющим спасти жизнь больного человека. В условиях нехватки средств и недостаточной материально-технической оснащенности ведущих гематологических центров России подавляющее большинство больных теряет этот шанс.

Действительно: потребность в педиатрических ТГСК в России составляет 200-250 операций в год. С учетом необходимости проведения ТГСК взрослым пациентам, оптимальное число операций в год около 500. Реально же по всей России проводится около 25 операций. Остальные пациенты теряют шанс на излечение.

Подбор родственного донора гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) существенно ограничен при общей тенденции к снижению рождаемости в мире, и только 15 - 30% больных при показаниях к ТСГК имеют совместимого  родственного донора. В связи с этим  (в том числе и в России) огромное значение приобретает развитие сети регистров (компьютерных  банков данных) о генотипических характеристиках  доноров ГСК – здоровых лиц, на добровольных началах давших согласие на заготовку у них взвеси ГСК. В настоящее время в мире насчитывается более 50 таких регистров, расположенных более чем в 30 странах и объединенных во Всемирную Ассоциацию Доноров гемопоэтических клеток с общим числом потенциальных доноров ГСК более 8 млн. человек. Такие информационные банки данных обычно связаны друг с другом на основе полной конфиденциальности хранимой информации, составляя, таким образом, общемировую базу данных, достаточную для поиска совместимого неродственного донора для 60-70% пациентов в зависимости от их этнической принадлежности. Значительное развитие в последние годы получила и сеть банков пуповинной крови (ПК), в которых образцы заготовленной  и типированной пуповинной крови хранятся в замороженном состоянии при  криогенной температуре и реализуются по мере появления пациентов, иммунологически совместимых с данными образцами. Преимуществами такой формы хранения ГСК является быстрая доступность обследованного трансплантата, а недостатком – дороговизна оборудования, необходимого для длительного хранения клеток в замороженном состоянии. Общее количество образцов пуповинной крови  в мире  к настоящему моменту превышает 100 тысяч. Поскольку возможность нахождения совместимого донора ГСК или образца ПК для ТГСК напрямую зависит  от соответствия  этнического состава доноров  генотипическим характеристикам реципиентов,  состав национальных регистров, несомненно, должен отражать национальный состав населения страны. Только в таком случае появится возможность оказания наиболее эффективной помощи пациентам, имеющим показания к проведению ТГСК.

Так вот в России НЕТ своего регистра.

В настоящий момент в России создается ряд баз данных лабораторий тканевого типирования (ГНЦ, Москва; НИИ гематологии и трансфузиологии, Санкт-Петербург; СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, Санкт-Петербург). Ведется организация ряда банков пуповинной крови (в Москве и Самаре). Все перечисленные структуры обнимают в совокупности мизерное количество данных потенциальных доноров, не связаны друг с другом информационно, и не включены в общемировую информационную систему а, следовательно, не могут считаться полноценным Национальным Регистром доноров ГСК. Кроме того, в России юридически не разработаны вопросы донорства ГСК (страхование донора, возможность вывоза и ввоза образцов ГСК через государственную границу и т.д.).

В то же время в РФ открыты и функционируют отделения трансплантации ГСК (СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова; ГНЦ, Москва; Институт детской гематологии, Москва и др.), которые в отсутствии возможности найти  совместимого неродственного донора в России обращаются к помощи международных Регистров, оплачивая  образцы ГСК по международным расценкам (15000 евро – в Европе, 20000 евро- в Израиле, 20-25000 ам. долларов в США).

В отделении трансплантации костного мозга СПбГМУ осуществлено 26 подобных трансплантаций. Финансирование поиска и заготовки совместимого образца ГСК в международных Регистрах осуществлялось за счет благотворительных пожертвований в 13 случаях, за счет средств местного бюджета – в 8, личные средства больных были привлечены в 5 случаях, трем иностранным гражданам оплату образов ГСК осуществляли министерства здравоохранения этих государств.

Мы знаем, что и в России и в мире распространено мнение о том, что российские благотворительные фонды – чистой воды мошенничество или крыши для отмывания грязных денег. Этот стереотип (в большинстве случаев ложный) мы вынуждены учитывать в своей работе. Вот почему деньги наш Фонд собирает только адресно, на лечение конкретного пациента. Для каждого открыта своя страничка на нашем веб-сайте, и всегда есть возможность оказать прямую помощь семье пациента или перевести деньги прямо на счет СПбГМУ либо европейского регистра доноров костного мозга. Более того, мы всегда приветствуем намерение жертвователя помочь больному напрямую, не через кассу нашей организации. И реальный размер привлеченной помощи в десятки раз превышает обороты на нашем банковском счете. Таковы российские реалии.

Российский закон о благотворительности разрешает благотворительным организациям использовать до 20% привлеченных средств на нужды организации. Фонд АдВита не пользуется этим правом. Никто из сотрудников не получает зарплату. 100% благотворительных пожертвований идет на лечение больных.

Большинство наших жертвователей – частные лица. За редким исключением – небогатые. Они живут от Калининграда до Владивостока, от Риги до Баку, от Ванкувера до Техаса, от Израиля до Сингапура. Они приходят к нам сами. Их приводит не истеричная реклама, не честолюбие или желание похвастаться своей щедростью, а глубокие рассуждения о смысле человеческой жизни, вынесенные из собственного опыта переживаний и страданий. Среди них есть люди религиозные, сомневающиеся, неверующие. Многих из них мы никогда не видели и не увидим, но воспринимаем их как очень близких людей, наша дружба вырастает из электронной переписки, порой очень краткой и деловой, порой развернутой и неторопливой, затрагивающей самые важные мировоззренческие вопросы. Эта переписка нас многому научила. Поскольку общение с людьми ощущающими, что их жизнь неполноценна, без помощи другому человеку, всегда оставляет в твоей жизни глубокий след.

Эти люди приходят к нам сами. И неважно, что мы живем на разных континентах. Мы, зачастую, ближе, чем родственники или соседи. И вот Марина (США) ведет английскую версию наших сайтов. Костя (Германия) – немецкую, Лучиано (Италия) - итальянскую. Ольга (Канада) добивается публикации о наших детях в русских канадских газетах, Эдвард (США) создает американский сайт, посвященный сбору денег для русских детей, Мария (США) помогают нам с составлением грантовых заявок. Виктория (Германия) находит в немецких благотворительных фондах деньги на поиск доноров для детей, Роберт (США) консультирует по медицинским вопросам и добивается бесплатного лечения нескольких российских детей в США.

Как это бывает? Кажется немыслимым собрать 15 000 евро для поиска донора только для одного пациента. И страх не суметь этого сделать преследует нас каждый раз. Все висит на волоске, и никогда не знаешь – откуда придет помощь и придет ли. Длинен и горек мортиролог. Очень многим мы не смогли помочь. Не успели собрать деньги. Или трансплантация костного мозга была проведена слишком поздно, во время рецидива болезни. Но если теплится хоть малейшая надежда и удается раздобыть средства, врачи стараются выполнить пересадку.

У Жанны ( http://www.advita.ru/Zhch1.php ) были огромные голубые глаза, смотревшие спокойно и твердо, и маленькая дочка, которую она любила больше жизни. Ради нее Жанна никогда не сдавалась. Мы познакомились с Жанной после 5 лет несения креста ужасной болезни (лимфогранулематоз), когда позади осталось бесчисленное множество курсов химиотерапии, аутотрансплантация костного мозга, облучение, длительные и неисчислимые страдания. И этот взгляд западал в душу тем глубже, что в нем не было страха и мольбы о спасении, а были лишь стойкость, любовь и, может быть, немного усталости.

Просто увидев фотографии Жанны в интернете, один замечательный и знаменитый музыкант взял на себя все расходы по поиску донора для Жанны. И потом, он не покинул ее своей заботой и в самые ужасные дни, когда легкие Жанны в послеоперационный период медленно разъедал ужасный грибок аспергилла.

Такое бывает: если трансплантацию не сделать вовремя, а медленно отравлять организм постоянными дозами химиотерапии, то вырабатывается колония раковых клеток, абсолютно нечувствительная ни к каким лекарствам. Можно убить человека мегадозами химиопрепаратов, а эта колония остается нетронутой. И главное - силы. Силы даже самого выносливого и мужественного человека не беспредельны. Чем дольше пациента лечили химией, тем меньше сил остается, тем слабее костный мозг и ниже сопротивляемость организма. Вот почему – пересадка нужна вовремя. Не случайно в странах, где нет наших идиотских финансовых трудностей, где достаточно медицинских центров, пересадка часто применяется как первая линия терапии или в первую и самую стойкую ремиссию. И именно там 80% онкологических пациентов выздоравливает. 

Жанна боролась до конца. Когда не могла ходить, когда не могла дышать. Пока она могла говорить, ее голос звучал твердо.

Сколько же самых лучших, самых талантливых, самых мужественных людей, прошедших через горнила страданий и закалившихся в них, перенесших то, что нам с вами и не снилось, должны уйти на небеса в детстве или ранней молодости, оставив навеки опустошенными сердца тех, кто их любил, прежде чем мы подумаем о них, и перестанем тратить деньги на ерунду. Нефтедоллары заливают страну, политики надувают губы и кривляются по телевизору, рассуждая о том, как бы поэффектнее пустить на ветер дармовые миллиарды, а в стране до сих пор нет ни единого современного медицинского центра для лечения онкологических больных, и обезумевшие родители умирающих детей с выпученными глазами бегают по миру с протянутой рукой.

Два мира сосуществуют совсем рядом. Между ними может быть 50 метров. Вот 31 больница на Крестовском острове. Отличное место для отделения детской онкологии (скоро, наверно, больницу закроют, уж больно престижное место). В двух перекошенных инвалидных колясках (на все отделение, остальные давно переломаны) детей можно по очереди вывозить в прекрасный парк. И тут же, за узенькой речушкой, по которой выжимая уток с утятами к берегам под тенистые ивы, красиво пролетают мускулистые байдарочники и академисты на своих плавсредствах, находится дача знаменитой поп-дивы, где часто по ночам гремит музыка. Гуляют хозяева жизни.

Из торцевого окна палаты как раз видна эта дача. Здесь музыка гремит особенно громко. За окном лежит мальчик. У него опухоль Вилмса (рак почки) проросла сквозь все тело. И на спине выступают красно-синие шары размером с мяч для пинг-понга. Мальчику 11 лет. У него красивое точеное лицо и по-мальчишески трогательно выпирающие зубы. Он неимоверно худ. Что-то когда-то было сделано не так, не все было вырезано, и теперь у мальчика нет ни единого шанса. Мальчик знает, что он скоро умрет, и в то же время ему хочется послушать запись немецкой панк-группы, которой он еще не слышал и поиграть радиоуправляемым джипом. Еще построить из конструктора Лего красивый город. Возможно, верторгад.

Не исключено, что он бы с радостью прошвырнулся в Африку поглядеть на жирафов и гепардов, но попросить об этом он стесняется. Ему не повезло. Его родители – не хозяева жизни. А эксцентричных миллионеров, назло наследникам готовых исполнить любой каприз умирающего ребенка, на всех не напасешься.

Два мира совсем рядом. Но между ними бездна, которую не измерить. Бездна нашей черствости и жестокости. Пространственная близость – это ерунда. Человека заполняет время. Вот оно какое, время онкологического больного:

• 
  

  Времени два.

  
  


• 
  

  Первое время - прогрессия. Четко обозначено начало (дан вектор), конец туманен или неизвестен

  
  


• 
  

  Смысл жизни это поиск смысла жизни. Смысл находится, теряется, находится новый

  
  


• 
  

  Есть свобода найти и потерять смысл, а также от поиска беспечно отвлечься

  
  


• 
  

  Присущи широта воображения и действий. Разброс смыслов, амплитуда

  
  


• 
  

  С диагнозом время останавливается. В процессе болезни все действия вне времени

  
  


• 
  

  У человека одно желание - чтобы время снова пошло

  
  


• 
  

  Когда время останавливается, прекращается поиск смысла, прекращается на фазе "утерян"

  
  


• 
  

  Диагноз - гарантия обретения смысла, он заключается в ценности каждого мгновения

  
  


• 
  

  Но время больше не идет, остановилось, следовательно, существование бессмысленно

  
  


• 
  

  Если оно снова начинает идти, оно уже регрессивное, не с начала, а до конца

  
  


• 
  

  Смысл присутствует постоянно - ценность каждого мгновения (вырастает из жалости об утерянном прогрессивном времени)

  
  


• 
  

  Присуще крохоборство. Людям недоступна широта воображения и действий, о ней можно только вспоминать

  
  


• 
  

  Прогрессивное и регрессивное время подобно летоисчислению после Рождества Христова и до Рождества Христова

  
  

Эти тезисы были записаны девушкой, в последствии умершей от рака, для конференции "Время глазами больного". Согласитесь, что это совсем не то время, в котором живем мы.

Кажется немыслимым собрать 15 000 евро для поиска донора только для одного ребенка. И страх не суметь этого сделать преследует нас каждый раз. Все висит на волоске, и никогда не знаешь – откуда придет помощь и придет ли.

Настеньке (http://www.advita.ru/NO1.php) скоро исполнится 2 годика. С рождения она страдала от болезни, которая выражается в почти полном отсутствии иммунитета. 5 мая этого года Насте в СПбГМУ была выполнена пересадка костного мозга от донора из Германии. Настенька – чудесный и очень развитый ребенок, в которого можно влюбиться просто по фотографии.

Вот попробуйте не влюбиться:

http://www.forum.littleone.ru/files/1042116-%CD%E0%F1%F2%FF1.jpg

Насте деньги воистину собирали всем миром. Дело не ладилось, пока Настеньку не взяли под крыло мамы Форума Питерских Родителей. Они и сейчас опекают ее и ее маму Ольгу. Вот ссылка на Настенькину тему на форуме: (http://www.forum.littleone.ru/showflat.php?Cat=0&Number=1355747&an=0&page=0#1355747). Вот что пишет модератор темы Mammushka: “Аня ( Мистраль) и ее муж сняли на видео сюжет о Насте, Аленушка К договорилась с Андреем Радиным о том, чтобы показать сюжет на НТВ. После показа сюжета откликнулась женщина, которая единовременно передала Оле 10 тысяч евро. Остальные деньги собрала сама Оля и девочки с форума. Донор, который обычно ищется в течение полугода, нашелся меньше чем за два месяца”. То, что казалось непосильным одному человеку оказывается совершенно реальным, когда за дело берется несколько людей, объединенных общей целью. Забота и молитвы стольких замечательных людей хранят девочку. Пожалуйста, помолитесь и Вы за ее полное и окончательное исцеление.

А вот с Виолеттой (http://www.advita.ru/Viol1.php) дело пока не спорится. У Виолетты милодиспластический синдром. Болезнь, опасная сама по себе, поскольку плохо контролируется иммунитет. Кроме того, высок риск перерождения в острый миелобластный лейкоз, ужасную и плохо поддающуюся лечению болезнь. Редкий случай для современной российской медицины: Виолетте рекомендована пересадка костного мозга как первая линия терапии. Девочку не калечили химиотерапией, не облучали. Этот прелестный и живой ребенок выглядит совершенно здоровым. Но она носит в себе зерно страшной болезни, и именно сейчас нужна помощь. Именно сейчас наиболее высока вероятность спасти ребенка. К сожалению, все вновь утыкается в необходимость поиска 15 тысяч евро. А значит, все снова висит на волоске.

Закончить я хотел бы подходящей к случаю цитатой:

«Эти маленькие, иногда совсем крохотные, рано повзрослевшие дети ждут помощи. Право на солнечный свет, на веселый смех, на ЖИЗНЬ можно купить, оно эквивалентно оплате операции, пулам крови, коробкам дорогостоящих ампул. Это так ничтожно мало, если мерить деньгами, и так бесконечно много, если смотреть на небо из окна больничной палаты! Подарите им детство, подарите им жизнь…»

Исполнительный директор Благотворительного фонда АдВита П.В.Гринберг.

Уважаемые господа! Если у вас есть хотя бы малейшая возможность помочь с размещением этой статьи в любых средствах массовой информации, в газетах, журналах, на сайтах, убедительно просим Вас помочь! У многих детишек просто нет времени ждать! Не проходите мимо, ПОЖАЛУЙСТА!

mama@webbaby.ru