"Мама, плачь по мне!" к теме "Пусть никогда не умирают дети"
- Мама, плачь по мне! - просила умирающая 9-летняя Женя. Она до последнего боролась со смертью, но ей не хватило вашей поддержки. Пожалуйста, помогите тем, кто еще жив! Как? Перед вами выдержки из дневника волонтера РДКБ Екатерины Чистяковой.
Это статья из "Комсомольской правды" 2005 года. В настоящее время Екатерина Чистякова является членом правления фонда "Подари жизнь".
Движение волонтеров сейчас набирает популярность в России, но далеко не все знают, что это такое. Однажды по делам рубрики я познакомилась с волонтерами при Российской детской клинической больнице. С тех пор у меня появилась еще одна причина любить людей. Их называют волонтерами, или донорами. Это не профессия, а призвание. Потому что войти в их команду может человек любой специальности, интересов и достатка, лишь бы он был неравнодушен и хотел помочь. Лишь бы он был готов безвозмездно помогать умирающим детям выжить: искать для них средства на лечение, сдавать кровь, привлекать других доноров...
Полгода назад я попросила одного из волонтеров РДКБ специально для читателей «КП» вести дневник о своей деятельности. Катя Чистякова работает менеджером по рекламе в коммерческой компании, воспитывает сына. Но все свое свободное время она проводит в больнице, помогая врачам вырывать у смерти чужих детишек. Что она за это получает? Ничего. Просто иначе она не может жить.
Ведущая рубрики Ярослава ТАНЬКОВА.
Октябрь 2004 года
«Зачем тебе это надо? Их ребенок болеет, пусть они сами что-то делают» - это мои родственники и знакомые так говорят. Они не хотят ничего знать про «моих» детей. Уверены, что их это не коснется: «Не думай про беду, и она не пристанет!»
- В больнице нет доноров? - удивляются новенькие.
- А вы сдавали кровь, пока сами не заболели? - отвечаю.
- Нет, ни разу.
А потом они узнают, что многие лекарства придется покупать самим. Что больничный лист матерям детей старше 15 лет не дают, и приходится увольняться с работы. И не на что жить. И операция стоит 15 тысяч евро... И кто-то другой скажет: «Чур меня! Не думай о беде - не пристанет».
- Почему вы нам спонсора не нашли?! - возмущается мамаша.
- На объявления откликаются не так уж часто. Мы стараемся помогать самым нуждающимся.
Не верит. Отдаю свои деньги.
18 октября
Где взять кровь? Из-за отсутствия тромбоцитов вчера не перелились Таня Купцова и Антон Попов. Для смертельно больных малышей каждый пропущенный день - шаг к концу. И ни один ребенок в отделении не получает переливаний сколько нужно. Доноров мало. Большинство родителей больных детей рвутся сдавать кровь хоть каждый день. Но можно только раз в месяц.
В то же время получаю письмо от старого донора:
«...Я добираюсь до РДКБ три часа. Потом на работу - полтора. И все в будни. Начальство напряглось. Могу теперь только в выходные, увы...»
Но в выходные ни одна больница в Москве не принимает кровь. Хочется пойти и повеситься. Если такие, как он, уходят, то кто же останется? Что сделать для того, чтобы люди могли бы сдавать кровь без риска быть уволенными с работы? Тупик.
22 ноября
Раньше я знала, что 500 рублей - это поход в пиццерию с сыном. 500 долларов - стоимость дороги на мою любимую енисейскую биостанцию. За 20 тысяч долларов можно было купить комнату.
Теперь я считаю по-другому. 500 рублей - большая бутылка бетадина (дезинфицирующее средство для мытья больных детей). 200 долларов - стоимость дня госпитализации для мальчика Мирзоева из Азербайджана. 15 тысяч евро - поиск донора костного мозга.
25 ноября
В газете опубликовали просьбу помочь смертельно больному ребенку. Для связи - мой телефон. Звонок:
- Вы мама Оли? Кровь я сдать не могу. Но есть уникальный препарат (прибор, который изобрели непризнанные российские гении; метод лечения с помощью солнца; специалист с парапсихическими способностями...). Я за лечение денег не возьму. Но надо заплатить за лекарства, диагностику.
- Спасибо. Не нужно.
- Да какая же вы мать! Вы убьете своего ребенка!
Даже я пугаюсь и чувствую себя извергом. А если бы они и в самом деле говорили с матерью? Сволочи.
9 декабря
В больнице умер малыш.
- Слава Богу, что не наш, - мелькнула гаденькая мысль.
Столкнулась в коридоре с его мамой.
- Все, все, уже все. Хватит, - уговаривала она сама себя. - Как же так... Теперь хорошо... Насколько ТАМ может быть хорошо?
Она была как будто совершенно одна, хотя я шла рядом. Я теперь знаю, что такое «невидящий взгляд».
В этот же день из ТКМ - послеоперационного отделения - в общую гематологию выписали Колю. Это событие праздновалось на кухне отделения. За столом мама виновника торжества и мамочки тех, чьи дети еще в ТКМ. Все улыбаются. Никто не знает, что будет с их детьми. Мамы спешат праздновать. Пока есть повод.
20 декабря
- А что делаете, когда крови нет? - вопрос к врачу.
- Каждый раз решаю, кому перелить, а кого оставить без крови. Страшный выбор.
У Антона апластическая анемия - кровь не вырабатывается. Лечение откладывать нельзя. Но Антон его не перенесет без переливаний тромбоцитов. А их нет. И мальчик лежит, не вставая, ему больно дышать, у него «грибы» в легких. И его не могут начать лечить.
- Катя, дайте нам телефоны доноров. У нас на все отделение один пакет тромбоцитов в день дают. У нас все дети в отделении кровят, - умоляет мама 9-летней Жени. У девочки после пересадки костного мозга кишечное кровотечение. Когда Жене переливают тромбоциты, оно останавливается. Когда их нет - язвы в кишечнике снова открываются. Ей очень больно. Даже под морфином. От сумасшедшей боли она выдернула себе катетер.
- Мамочка, ты прости меня, - говорит Женя. - У тебя день рождения, а ты здесь.
Вчера у мамы был юбилей - 30 лет, и она ждет ребенка.
21 декабря
Крови не хватает. Мамы развесили объявления. Решили, что по 500 рублей за донора потянут. Пришли две 18-летние девицы, готовые помогать, но только за тысячу рублей. У наших мам таких денег нет, они предложили свои 500. «Нет, - сказали девицы. - Но вы еще подумайте, дешевле не найдете». Я понимаю тех, кто сдает кровь, получая государственные деньги. Но я не могу понять вымогательства у матерей больных детей.
22 декабря
Скоро Новый год. Страшное время. Народ загуляет по кабакам. Кто захочет в праздники вспоминать про детей, больных раком? Я с ужасом жду праздников, потому что крови не будет. Рассылаем объявления: «Спасите детей, сдайте в праздники кровь...» Если не откликнутся, нас ожидает ад. Ад - это когда нет крови.
28 декабря
Сработало! В понедельник 16 безвозмездных доноров, во вторник - восемь... Ура!
Но в отделение трансплантации по-прежнему полтора пакета тромбоцитов на всех.
Нам не хватает, несмотря на то, что объявления гуляют по всему Интернету, звучат на радио, в газетах.
30 декабря
Доктор Алексей Масчан в интервью сказал, что донор испытывает моральное удовлетворение от сознания, что спасает чью-то жизнь. Ко мне это не относится. После кроводачи я, наоборот, НЕ испытываю чувства неловкости, заходя в общую гематологию. Я могу с чистой совестью смотреть в глаза мамам. Все, что могу, я для их детей сделала.
10 января
В новогодние каникулы в Москве не было донорской крови. Станции переливания закрылись, запасы крови быстро иссякли, и Интернет наполнился мольбами о помощи. В нашей больнице кровь была.
11 января
Те, кто не подходит по анализам для донорства, спрашивают, а что еще можно сделать. Все!
Я уж не говорю про дорогие лекарства. Многим бывает не на что купить сок ребенку, нечего надеть. А некоторым нужна хотя бы помощь по хозяйству. Например, Васе Петрову всего три месяца. Маме трудно оставить Васю даже для того, чтобы выйти на кухню, приготовить поесть.
Любые подарки, внимание! Детям так важно до последней минуты ощущать, что их кто-то любит, сдает для них кровь и приносит игрушки! Не потому, что умираешь, а потому, что живой...
18 января
Девятилетнюю Женю перевели в отделение реанимации. Это для нее мама просила телефоны доноров... Пять дней Женя провела в состоянии глубокой комы.
- Она спокойная такая лежит, румяная. Я ее целую, разговариваю с ней, - рассказывает мама, а потом громко, в голос рыдает.
- Таня, не надо, может, она тебя слышит!
- Женя, еще когда в сознании была, сказала: «Плачь по мне, мама!»
Женя долго, тяжело, мучительно уходила. На шестой день она умерла.
29 января
Сегодня умерла Света. За несколько дней до начала лихорадки она просила купить ей карточку для телефона. Она всегда просила эти карточки - разговаривала по телефону с мамой.
Света с самого начала лежала в больнице одна. Врачи говорили, что ее мама - алкоголичка и поэтому не приезжает. А Света говорила, что мама больна - сердечница. И я вместе со Светой верила, что ее мама хорошая, и не хотела верить врачам.
Света плакала в коридоре, когда узнавала, что мама болеет. А когда врачи позвонили маме и сказали, что Света умирает, та отказалась приехать. Сказала, что лучше будет звонить.
23 января Свету перевели в реанимацию. 29 января ее не стало. Мама так и не приехала. Я так и не купила очередную карточку.
18 марта
Рассылаю объявление про одного из малышей. У нас только 10% шансов, что он выживет.
Но надо закрыть глаза и твердо поверить в эти спасительные 10 процентов. Вернее, надо открыть глаза, взглянуть в лицо ребенку и поверить. Я поверила.
Ведь и у Макса Морозова было мало процентов, и у Ильи, и у Владика. И они живы!
Но и у Кости Чудова, и у Ани Сорокиной тоже было мало процентов. А их уже нет.
Черт бы побрал проценты.
25 марта
Теряю веру в человечество. Наши объявления печатают в газетах, есть донорская рассылка, страница в Интернете, объявления висят в десятках православных храмов. Но в марте пришли 40 человек. И еще трое собираются. А надо 180. Неужели в 12-миллионной Москве никто больше не может или не хочет помочь?
Или это наши чертовы законы и практика их применения виноваты? По закону донор имеет право на отгул в день кровосдачи, но ты ведь пойди заикнись начальству об отгуле...
Доноры, работающие в Министерстве природных ресурсов и в военном санатории, жалуются, что их кровь сдавать не пускают. Одни НИИ нам остаются, где сотрудники от безденежья на работу ходят, как хотят.
Пробовали работать с Высшей школой милиции. Из 28 мальчишек-худышек сгодились только двое. Они записались на тромбоциты, но так и не пришли.
11 апреля
Вечером никак не могла заснуть. Вдруг мне стало страшно. Я подумала, что нужны деньги на госпитализацию Канану, на пересадку Нине, на поиск донора костного мозга Кате... В гематологиях кончаются деньги на анализы. Каждый стоит от 90 до 1000 рублей. И все это вопрос жизни и смерти. И что найти все эти деньги надо быстро. А я не знаю, как это сделать. Не говоря уже о том, что скоро лето и доноры поедут отдыхать. Вот так и начинается бессонница.
...Сегодня по ТВ повторяли «Скорую помощь». Доктор отрывисто говорит: «Нужна кровь, четвертая отрицательная!»
Я по привычке напряглась - редкая группа. Но обошлось, четвертая отрицательная у них в телевизоре была.
15 апреля
Надоели постоянные подозрения. Большинство людей не могут и не хотят верить, что бывает благотворительность.
Гражданка Ю. Л., увидев объявление в церкви, написала заявление главе ФСБ Патрушеву и в Верховный суд с просьбой «расследовать и осудить этот крайне лживый прием по забору крови». «За донорами приезжают, - писала гражданка, - а потом этих доноров нет совсем или их находят трупами без крови, почек, сердца».
Письмо побывало, судя по пришпиленным к нему бумажкам, и в МВД России, и в ГУВД Москвы, и закончило свой путь в райотделе милиции. Ко мне на работу явился милый сотрудник милиции (правда, очень милый, пришел без формы и старался не привлекать к себе внимание моих сослуживцев) и часа полтора с моих слов записывал, чем это я занимаюсь. В бумажке, которую я подписала, в последней фразе говорилось, что «внутренних органов я ни у кого не изымала».
20 апреля
После объявления про Васю Петрова - звонок.
- Это правда, что русскому мальчику Васе нужны доноры?
- Да, спасибо.
- А есть гарантия, что нашу кровь не перельют какому-нибудь чурке?
Такой гарантии я дать не могу. Кровь, говорю, подбирают по показателям совместимости. Кому ваша кровь подойдет больше, тому и перельют. А Васе Петрову тоже перельют самую подходящую взамен вашей.
Донор не пришел. Он не хотел помочь «чурке» даже случайно.
Мне же за последний год пришлось собирать деньги для азербайджанца, грузина, литовца и детей Беслана. И каждый раз мне говорили: «Зачем?! Это же бандитов растить!»
28 апреля
Звонили Крюковы. В августе 2002-го им сделали пересадку костного мозга (у 3-летнего Юры была апластическая анемия). Сделали пересадку костного мозга, потом лечили гормонами. От гормонов Юра раздулся, появился остеопороз, ребенок мог только неподвижно лежать. У него было очень мало шансов, но он выжил. Я часто вспоминаю его, когда тяжело. И фирменную поговорку мамы Светы Крюковой: «Медленно - это еще не значит плохо». Сегодня видела Юрика. Чудо-человек! С осени пойдет в малышовую гимназию. Видели бы его те, кто пишет о наших детях: «Дайте им спокойно умереть».
20 мая
Подсчитали, во время праздников и прошлых летних каникул вклад безвозмездных доноров составлял до 80% от всех кроводач. Не было бы их - дети остались бы без переливаний. Для многих из них это означало бы гибель.
Впереди снова лето. И мне опять очень страшно.
9 июня
Случилось то, чего боялись. Сотрудники переливания напряженными голосами спрашивают:
- У вас есть кто-то, желающий сдать кровь? У нас никто не записывается.
Платные доноры - в отпусках. И это только самое начало. Это будет длиться три месяца без передышек. Три месяца обезумевшие мамы будут метаться по больнице и предлагать свои нищенские 500 рублей желающим спасти их малыша от смерти. А мы и врачи будем бессильны. Как докричаться до людей?
Пожалуйста, не оставляйте нас!
выдержки из дневника волонтера РДКБ Екатерины Чистяковой.
