-Поиск по дневнику

Поиск сообщений в Lydiab

 -Подписка по e-mail

 

 -Статистика

Статистика LiveInternet.ru: показано количество хитов и посетителей
Создан: 13.02.2017
Записей:
Комментариев:
Написано: 514


Папилайт средство или обман лохов

Пятница, 23 Марта 2018 г. 01:03 + в цитатник
Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша». Помощь детям с редкими заболеваниями, онкологией. Сбор средств.
Папилайт средство или обман лохов, фонд, благотворительность, добро, помощь детям
Благотворительный фонд «Алёша»

Папилайт средство или обман лохов





Фонд «Алёша» работает в Санкт-Петербурге с 2008 года. За это время мы завоевали ваше доверие и уважение. С вашей помощью мы собрали более ста миллионов рублей. Деньги направлены на различные нужды наших подопечных. Более сотни детей прошли дорогостоящее лечение. Проведено около трехсот праздничных мероприятий для воспитанников детских домов.


Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия


Мишутка - самый младший ребенок в дружной семье Сахаровых. Малыша ждали с нетерпением. После планового обследования в годик участковый врач заподозрила неладное и отправила ребенка на исследование ЭНМГ. Одни обследования сменялись другими. Через год медики озвучили диагноз - метахроматическая лейкодистрофия. Единственный шанс на спасение – пересадка костного мозга. Из российских клиник пришли отказы. В отчаянии мама цеплялась за любую возможность. Уже через месяц родители были в Израиле. Изучив документы, доктор Ирина Зайдман обнадежила семью. Малыша можно спасти, но ТКМ нужна как можно скорее, пока сохранны все жизненно важные функции.


Полная стоимость всего лечения (оплата донора пуповинной крови, ТКМ, послеоперационная реабилитация) совершенно неподъемна для многодетной семьи – 278 863,25 долларов или 16 330 832 рубля (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 57.56+1руб. за 1 доллар США).Если вовремя не сделать ТКМ внешне здоровый и счастливый ребенок будет умирать мучительной смертью. Мы просим вас спасти Мише жизнь!


Диагноз: дискератоз, апластическая врожденная анемия


Владик, улыбчивый и общительный малыш, родился в апреле 2014 года. Когда мальчику исполнился годик, произошла трагедия. «Мы стали замечать, что глазик сыночка «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. В феврале 2016 года Владику поставили страшный диагноз - «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз». Жизнь малыша постоянно под угрозой. Заболевание приносит настоящие муки: страдают все слизистые, невозможно глотать; разрушаются, кровоточат и болят ногти. Все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение и опухоль.


Единственный вариант лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ). Родителям удалось самостоятельно оплатить исследование и поиск донора в Израиле. Специалисты уже готовы приступить к лечению, но сумма по счету просто заоблачная – 216 807, тысяч долларов США или 12 646 393 рубля (по курсу Хантымансийского банка Открытие 57,33 +1 руб. за 1 доллар США). Обычной семье из Курска никогда не собрать столько денег.Донор найден, но действовать нужно как можно скорее. Мы просим вас помочь и подарить Владику жизнь.


Диагноз: аноректальная мальформация, клоакальная форма


История Аришки началась 4 октября 2016 года в роддоме. Только при рождении был диагностирован первый порок - отсутствие ануса (атрезия). Через некоторое время (с помощью рентгена) обнаружен второй - атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ. Но самое страшное даже не это. Сразу после рождения девочке на животик вывели стому и калоприемник. Для неё это единственный возможный способ опорожнять кишечник.


Мама и папа в панике стали искать специалистов, которые смогут помочь. К сожалению, случай у Арины очень сложный. За 15 лет в России было прооперировано всего трое детей с похожей ситуацией. Лечащий врач посоветовал обратиться в клинику в Коламбусе (США, Огайо) к одному из ведущих специалистов по этому заболеванию – доктору Марку Левитту. Он согласился принять Арину в своей клинике, но счёт, который выслали семье, оказался огромным 107 500 долларов или 6 245 750 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 57,39+1 руб. за 1 доллар США) . Организм девочки растёт и развивается с каждым месяцем, с ним же растёт и патология. Девочке крайне нужна ваша помощь. Пожалуйста, подарите Аришке счастливое детство и надежду на будущее.


Диагноз: spina bifida


Артемка - очень улыбчивый и ласковый малыш. Больше всего он любит, когда мама читает вслух сказки, но рассмотреть картинки к любимым сказкам никак не получается. Мальчик видит всего на 5%. Виной всему серьезное неврологическое заболевание - фиксированный спиной мозг или spina bifida.


За свою короткую жизнь мальчик перенес 6 операций Израильский профессор Шимон Рохкинд готов провести сложную операцию по снятию фиксации спинного мозга.Операция подарит возможность ходить. Но сумма единственного шанса на спасение непомерно велика для матери-одиночки с больным ребенком на руках – 51 189 долларов или 2 961 796 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 56,86 +1руб. за 1 доллар). Мы просим вас помочь Артему подарить надежду на здоровое будущее!


Диагноз: ХПН терминальной стадии (рецидив нефротического синдрома в трансплантате)


Миша родился здоровым ребенком 23 апреля 2009 года в г. Лесосибирске Красноярского края. Рос жизнерадостным и активным мальчиком. В 1 год 8 месяцев мальчик переболел ОРВИ. Начались осложнения.


Страшный диагноз нефротический синдром (нарушение функции почек) звучал как приговор. Пять лет родители с Мишей ездили в Москву на лечение, но с 2014 года лекарства перестали помогать. Комиссия РАМН РНЦХ им. Б. В. Петровского вынесла заключение о необходимости трансплантации почки.


Операцию по трансплантации провели 07 июня 2017 года. Донором стала мама Миши. Операция прошла хорошо. Но через два дня анализы показали рецидив нефротического синдрома.


Тяжелая болезнь возвращается и Миша ее может уже не перенести. Лекарство, назначенное Мише - Солирис, невероятно дорогое. Стоимость двух флаконов превышает годовую заработную плату единственного кормильца семьи-папы Миши. А для курса лечения необходимо 6 флаконов. Цена лекарства регулируется государством и, согласно государственному реестру предельно отпускных цен, составляет 331 011, 79 рублей. К этой сумме поставщики добавляют еще НДС.


С 27 ноября Миша проходит плановое обследование в отделении трансплантации почки в РНЦХ им. Петровского. В декабре мальчик вернется домой и продолжит лечение. В случае, если Минздрав так и не сможет решить вопрос с препаратом, то Миша останется без лекарства. Без шанса на жизнь.


Вы – последняя надежда Мишеньки. Лучшим подарком на Новый год для семьи Мастраковых будет возможность продолжить лечение препаратом, способным спасти жизнь Миши.


Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней


В месяц Ксюше сделали первый рентген и сообщили, что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза не было до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые ребенку категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, иначе случится перелом. В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. Переломы не срослись до сих пор. «Они не так уж и важны. Главное - сохранить большеберцовые», - уверяли родителей врачи.


Ксюше уже делали операцию, которая не принесла никаких результатов. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше - никому не известно. Родителям Ксюши не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больные». В России предлагают ряд операций (1,2,3. 6, а может и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают.


Во Флориде есть доктор, который уверяет, что одна операция все исправит. Ксюша сможет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, врач утверждает, что сохранит и малоберцовые и большеберцовые кости. Но медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет множество осложнений (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Но чтобы ребенок получил необходимое лечение, нужна просто астрономическая сумма – 121 154 долларов США, в рублях это 7 286 236 (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,14 + 1 руб. за 1 доллар США). Простой семье Ксюши никогда не заработать таких денег. Работает один папа, мама ухаживает за ребенком, ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. Продавать просто нечего, молодая семья живет в съемной квартире.


Просим вас помочь Ксюше встать на ноги и подарить ребенку полноценное будущее.


Диагноз: гипоплазия почек, терминальная стадия, дисфункция трансплантанта


Абубакр – долгожданный первенец в семье Магомедовых. На 20 неделе беременности маме сообщили страшную новость – у ребенка выявлен порок развития почек. Малыш родился в тяжелейшем состоянии. Мама успела лишь один раз взглянуть на кроху. В течение 21 часа после рождения его перевели в Филатовскую больницу с целым набором серьезных заболеваний. Церебральная ишемия средней степени, синдром угнетения ЦНС, острый период, гипоплазия обоих почек, поликистоз и прочее.


Осенью этого года врачам удалось успешно провести пересадку почки. На второй неделе началось осложнение в виде отторжения трансплантата. Ребенка в срочном порядке отправили на гемодиализ. Сейчас для восстановления функции почки необходим препарат «Солирис». Для продолжения лечения необходимо 5 флаконов. Семье Магомедовых не собрать сумму, выставленную за спасение сына. Ведь это целый 1 миллион 820 тысяч 565 рублей.Надежда только на вас. Спасите жизнь малыша. Без Солириса у него не останется шансов.


Диагноз: синдром Ларсена, спинальный стеноз шейно-грудного отдела


Восьмилетний Миша ежедневно мучается из-за деформации позвоночника и грудной клетки. Он не может ходить, долго держать голову и даже самостоятельно дышать. У мальчика серьезная врожденная патология – синдром Ларсена. Каждый день Миша доказывает, что может и хочет жить и развиваться. Тяжелый недуг не только ограничивает мальчика, но и медленно убивает. Заболевание позвоночника прогрессирует с каждым годом и дает осложнения на внутренние органы.


Несколько лет поисков лечения в России не увенчались успехом. Израильские специалисты готовы принять Мишутку и подарить ему шанс на здоровую жизнь. Но сумма сбора просто огромна для матери-одиночки, воспитывающей двоих детей 71 215,90 долларов США или 4 139 069 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 57,12 +1руб. за 1 доллар США). На долю мальчика выпали тяжелые испытания, но несмотря на все, Миша улыбается и верит, что взрослые придут на помощь.Мы очень просим вас помочь Мише.


Диагноз: двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени


Cонечка родилась 22 ноября 2013 года. Врачи сразу обратили внимание на отсутствие ушка. Мама сперва подумала, что это всего лишь косметический дефект и ничего страшного в этом нет. В последующие дни малышке провели исследования: УЗИ, аудиологический скрининг. И вот врач - неонатолог озвучила диагноз Софьи: полная костная двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа.


«Очень сложно смириться с тем, что твой ребенок никогда не услышит твой голос. Не услышит колыбельную, не назовет тебя мамой… Верить в это не хотелось и мы начали искать, где еще можно обследовать нашего ребенка» - мама Софьи, Эльвия.


Об открытии слуховых проходов в России речи не шло, потому что никто не давал никаких гарантий.


Долгие поиски родителей привели к докторам Д. Робинсону и Д. Райнишу, которые творят чудеса. Они проводят в Международном институте заболеваний уха в Калифорнии операции по открытию слуховых проходов, возвращая деткам почти 100 % слух. Изучив все предоставленные медицинские документы, доктора обрадовали родителей Софьи новостью: шансы восстановить слух 9 баллов из 10. Операцию требуется сделать до 4-5 лет. Чем раньше она будет сделана, тем ниже риск ухудшения слуха после перенесенных заболеваний. Слухопроводимость в слуховых аппаратах через кость ухудшается с каждым годом.


На лечение осталось собрать 95 000 долларов = 5 744 650 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка «Открытие» 59,47 +1 руб. за 1 доллар США.)


Собрать самостоятельно такую огромную суммуродители Софьи не смогут. Поэтому просят вас о помощи. Каждый человек хочет слышать и быть услышанным. Помогите маленькой Софье стать здоровой.


Диагноз: укорочение и гипоплазия правой бедренной кости


Машенька - второй долгожданный ребенок в семье, родилась 16 апреля 2015 года. Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были хорошие. Но в 37 недель беременности на контрольном УЗИ сообщили, что у ребенка одно бедро будет короче другого. В 38,5 недель малышка появилась на свет. После всех пройденных обследований, родителям сообщили, что у девочки помимо короткой бедренной кости проблемы с тазобедренным суставом.


Диагноз: папилломатоз гортани


Родители пятилетней Сони никогда не слышали звонкого смеха и крика своей дочери, всему виной редкое заболевание - папилломатоз гортани! Внешне девочка выглядит совершенно здоровой, но каждый вздох дается с большим трудом. К сожалению, лечение не дает должного результата. С каждым днем папилломы разрастаются, болезнь не отступает. Более того промежуток между операциями катастрофически сокращается. Самое страшное - это постепенный рост папиллом, который ведет к удушью!


К сожалению, в России вылечить Соню невозможно. Но малышке смогут помочь в Южной Корее. Клиника Yeson Voice Center специализируется на проблемах гортани и голосовых связках. Благодаря инновационным технологиям, которые применяются специалистами клиники, Соня может избавиться от болезни навсегда! Но счет за лечение непомерно велик — 58 000 долларов США или 3 460 155 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 58.3 +1 рубль за 1 доллар США). Таких денег у семьи из небольшого шахтерского городка нет. Мы просим вас спасти жизнь маленькой Сонечке и подарить надежду на здоровое будущее!


Диагноз: Spina Bifida (частичная нервация, парапарез ног, гидроцефалия)


На второй день жизни Мелании сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи. Spina bifida - патология, которая возникает внутриутробно, в течение первых недель беременности. Представляет собой выпячивание структур и/или оболочек спинного мозга через дефект задней стенки позвоночного канала.


21 ноября 2016 года было проведено вентрикулоперитонеальное шунтирование. Давление и циркуляция ликвора в головном мозгу нормализованы.


14.06.2017 года сделана операция по снятию фиксации спинного мозга и реконструкции конского хвоста.


К сожалению, проведенных операций не достаточно для полного восстановления девочки. Путь Мелании только начался. Впереди еще много работы.


Один курс реабилитации стоит 4 692 евро, это 330 082 рубля (по курсу Ханты-Мансийского банка "Открытие" 69.35 руб. за 1 евро + 1 рубль). Мелании их нужно будет пройти несколько. К сожалению, у молодой семьи с двумя детками и пожилой бабушкой на иждивении, нет таких денег. А потерянное время сейчас грозит утраченными возможностями. Никому неизвестно, какими будут последствия, вызванные промедлением.


Помогите Мелании приблизиться к выздоровлению. Девочка пережила три операции. Тогда она сражалась один на один со своей болезнью, сейчас есть возможность оказать ей поддержку.



Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия



Диагноз: дискератоз, апластическая врожденная анемия



Диагноз: аноректальная мальформация, клоакальная форма



Диагноз: spina bifida



Диагноз: ХПН терминальной стадии (рецидив нефротического синдрома в трансплантате)



Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней



Диагноз: гипоплазия почек, терминальная стадия, дисфункция трансплантанта



Диагноз: синдром Ларсена, спинальный стеноз шейно-грудного отдела



Диагноз: двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени



Диагноз: укорочение и гипоплазия правой бедренной кости



Диагноз: папилломатоз гортани



Диагноз: Spina Bifida (частичная нервация, парапарез ног, гидроцефалия)



















В декабре в Санкт-Петербурге пройдет благотворительная акция «Вкус добра». Организатором выступает Благотворительный Фонд «Алеша». В Акции участвуют несколько крупных компаний, среди них доставка «Перепечки», доставка ужинов «Вкус На Дом», кафе «Жемчуг», и другие. Часть средств, вырученных с продажи «праздничных» блюд, будет перечисляться в Фонд для одного из подопечных.









































с согласования БФ “Алёша”.


192007, Россия, Санкт-Петербург, Набережная Обводного канала, дом 66, оф. 20


Метки:  

 

Добавить комментарий:
Текст комментария: смайлики

Проверка орфографии: (найти ошибки)

Прикрепить картинку:

 Переводить URL в ссылку
 Подписаться на комментарии
 Подписать картинку