нужна ваша помощь....Не суди о чем не знаешь , правило простое, лучше просто промолчать-чем сказать пустое
Благодарность и история |
Метки: СПАСИБО |
скоро лето) |
|
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ ЗА ПОМОЩЬ!!!!!!!!! СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
Света сейчас дома, восстанавливается после 1го этапа операции, 2го не будет!
Более подробную информацию Света напишет сама, когда наберется сил.
МЫ БЛАГОДАРИМ ВСЕХ ЖЕРТВОВАТЕЛЕЙ ЗА ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ И МОЛИТВЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
И ОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР СРЕДСТВ НА ОПЕРАЦИЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Метки: сбор закрыт |
уезжаю |
Сегодня прощеннеое воскресенье-Простите меня,если кого-то обидела вольно или не вольно!
Давно не писала голова болела.
Но есть хорошая новость-9 марта еду в Москву в ЦИТО на обследование на несколько дней(неделю или больше).Ура!)))
На сберкнижке перевод-400 р. Спасибо!
|
Без заголовка |
|
отчет |
|
почему |
|
Без заголовка |
|
шанс+отчёт |
На Eva.ru дали ссылку на сбор девушки.Тоже со сколиозом,но основное заболевание-спинальная мышечная атрофия. http://eva.ru/topic/169/2031600.htm
Вот цитириую ее сообщение:
«Несколько дней переваривала полученную информацию теперь спешу поделиться оей со всеми вами и возможно попросить совета.
От незнакомых мне людей стала получать сообщения о том, что операции по коррекции сколиоза проводят и в нашей стране, а именно в ЦИТО. О том, что подобные операции проводят в нашей стране и не только в ЦИТО я знала, но они проводились ТОЛЬКО здоровым людям, точнее без диагноза СМА. Мне (и многим другим людям) с моим основным заболеванием в нашей стране до определенного времени отвечали категоричным отказом. Но только до определенного. Несколько дней назад моя подруга Даша Михайлова была на консультации в ЦИТО и там ей берутся делать операции при ее основном заболевании (СМА)! Доктор сказал, что у них были пациенты с таким диагнозом, но сколько и какие результаты были не уточнил… в общем статистику никто не вел))) Даше сказали что основное заболевание никак не влияет на проведение операции, что подход в НАМ точно такой же как и к ДРУГИМ, то есть здоровым. Но тогда почему раньше всем и каждому, кто обращался к докторам с просьбой о проведении подобной операции при СМА, отказывали? Говорили, что «не раздышаться после наркоза», что вообще наркоза не выдержат, что нет статистики выживаемости для подобных пациентов и разные другие «страшилки»… Сама операции Даше должна быть оплачена по квоте, а вот саму титановую конструкцию необходимо покупать за свои деньги. Конструкцию покупают за границей в Германии или США. Ее точная стоимость еще неизвестна, но приблизительно 400 000 рублей. Эта сумма реальна в отличии от заоблачных почти двух миллионов…
Дома мнения разделились поровну. Одна половина за то что операция в своей стране лучше: ближе, дешевле, отсутствует языковой барьер, а самое главное ДЕШЕВЛЕ! Другая часть против: нет абсолютно никакой статистики, сомнителен опыт врачей в проведении подобных операций при СМА (особенно пугает наркоз) и настораживает то, что буквально несколько месяцев назад еще ни одна клиника в нашей стране не бралась оперировать НАС, а тут в раз согласились… В общем минусов кажется больше чем плюсов, но один ОГРОМНЫЙ плюс почти перевешивает минусы – гораздо меньшая СТОИМОСТЬ.
Но нужно заметить, что Даше еще нет 18, а мне уже почти 24… Формирование костей идет лет до 20-25. Я не исключаю возможность отказа мне в ЦИТО в силу возраста или еще чего-либо.»
Мы сейчас как раз созваниваемся с ЦИТО(ЦИТО им.Приорова),только мы думали нас за отказом.
Как бы там ни было,но стоимость имплантантов для операции примерно одинакова.
Эта девушка сделала примерно за 900 000р.
Съездим на консультацию, там узнаем.
Всё так же надеюсь на помощь..
По поводу поступлений-позвонили в сбер,пришло на книжку 1 500 р.спасибо большое!
Раньше я не использовала webmoney, считала их усложненными,но хотела научиться.Появилась возможность,но мой дряхлый вечно зависающий комп,решил не давать узнать состояние счёта.Я понимаю,что для людейэто волнительно,но и вы меня поймите,пожалуйста,я бы и сама рада,но увы...Благодарна Богу и за это)
В сегодняшней борьбе с проверкой счета я одержала победу))))
Поступило 1028 р.Спасибо большое!
P.s. если кто-нибудь научит как смотреть от кого пришел платеж,буду безмерно благодарна)))
|
Без заголовка |
|
я жить хочу!!!!!!!!!!!!!!! |
|
отчет+мысли |
|
Мы созданы,чтобы любить |
|
просьба в новом клубе |
|
на Спаси жизнь |
|
первый отчёт+новый счёт |
|
Аудио-запись: гр. "Дыши". Взгляни на небо |
Музыка |
290 слушали 7 копий |
Downsteps |
|
|
Комментарии (0)Комментировать |
смета расходов на операцию |
Вложение: 3846021_fozekosh_svetlana_costestimate_surgery.doc
|
ссылки2 |
|
счёт клиники |
Вложение: 3843944_fozekosh_svetlana_costestimate_surgery.doc
|
Вернулась) |
|
подготовка к консультации |
|
ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!!!!!! |
ОПЕРАЦИЮ СДЕЛАЛИ В РОССИИ!!!!!!!!!!!!!
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОЖЕРТВОВАНИЯ И МОЛИТВЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
МЫ ЗАКРЫВАЕМ СБОР СРЕДСТВ!!!!!!!!!!!!
СВЕТА СЕЙЧАС ДОМА, ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ ПОСЛЕ 1го ЭТАПА ОПЕРАЦИИ, 2го ЭТАПА НЕ БУДЕТ - ОТКАЗАНО.
ДАВАЙТЕ ПОДОЖДЕМ ПОДРОБНОСТЕЙ ОТ САМОЙ СВЕТЫ!!!!!!!!!!!!
|
ПОМОГИТЕ!МНЕ НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ!!!!!! |
Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой. До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор в руках и по идее даже иголку вдеть в нить не могла б, но я могу, Слава Богу).
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.
В семье, кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет, а мне было 8-9.
Я терпела, думала, решалась, но терпеть уже нет сил. Мне становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что мне можно такую операцию сделать.
В России мне отказались делать.
Российские хирурги-вертебрологи (вертебрология – наука о позвоночнике и связанных с ним заболеваниях) только еще осваивают операции такого рода.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.
Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/
http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/henkilokunta/fi_FI/selka/
Недавно я побывала там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в позвонках, которые трудно будет выпрямить и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него и я смогу нормально дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Благотворительные фонды мне отказывают. Помогают в основном детям. Но как же быть нам? Мне всего 23(скоро исполниться 24,,через месяц). Я тоже хочу жить!
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить. Я живу надеждой, что мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…
Контактная информация:
e-mail: smilic2502@mail.ru
ICQ: 485303715
Ссылка на жж:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/
|
мои ссылки |
|
документы - новая серия фотографий в фотоальбоме |
|
я тоже хочу жить... |
|
фотки |
|