-Поиск по дневнику

Поиск сообщений в sbor

 -Подписка по e-mail

 

 -Сообщества

Участник сообществ (Всего в списке: 1) Благотворительность

 -Статистика

Статистика LiveInternet.ru: показано количество хитов и посетителей
Создан: 16.09.2009
Записей: 18
Комментариев: 1
Написано: 18

Дневник sbor



Лёня Шиленков, 11 месяцев

Среда, 17 Марта 2010 г. 10:35 + в цитатник
Лёня Шиленков, 11 месяцев
Адрес: г. Санкт-Петербург
Клинический диагноз: врожденный порок развития позвоночника: нарушение сегментации позвонков и ребер, аномалия формирования L II, гипоплазия крестца и агенезия копчика.
Показано: оперативное лечение по технологии VEPTR.
Необходимо: 681 618 руб. на конструкцию VEPTR.

Лёнечка, веселый карапуз с широко открытыми на мир голубыми глазами, еще не понимает, что тяжело болен. Он появился на свет с врожденным пороком развития позвоночника. У мальчугана срослись части позвонков и ребер, неправильно сформирован один из поясничных позвонков, недоразвит крестец и отсутствует копчик. Этот страшный диагноз, который медики еще называют «нарушение сегментации», поставили врачи роддома.

Едва малыш появился на свет, как в тот же день его отправили на операционный стол. Недавно Лёнечка перенес вторую операцию, а сейчас готовится к третьей. И все это – в первые же несколько месяцев жизни: 19 марта малышу исполняется всего один годик.

Родители надеются на успех операции. Лёня, словно бы он все уже понимает, подбадривает взрослых своей лучезарной улыбкой. Он очень оптимистичный и добродушный ребенок. Любит музыку, пытается танцевать под нее и подпевать. Вдумчиво и аккуратно возится с игрушками.

Но активно двигаться ему с каждым днем становится все трудней. Дело в том, что при таких нарушениях развития, как у Лёнечки, закостенение позвонков происходит неравномерно. В результате искривление позвоночника прогрессирует, мешая правильно развиваться внутренним органам.

Судьба таких детишек драматична. Большинство из них обречены на неизбежное увеличение деформации, а методов терапевтического лечения, препятствующих этому процессу, увы, не существует. Обычно таким больным назначают лечебную физкультуру и плавание, массаж, дыхательную гимнастику. Но все эти мероприятия не могут сдержать патологического роста, заложенного природой аномалии. Какие бы меры воздействия на позвоночник не употребляли врачи с целью исправления деформации (специальные укладки, гипсовые кроватки, корсеты), изменить направление патологического роста не удается.

Чтобы помочь организму ребенка справиться с аномалией, и необходима третья – самая сложная – хирургическая операция. В ее ходе на ребра и позвоночник малышу установят специальную корректирующую металлоконструкцию VEPTR. С помощь VEPTR врачи смогут уменьшить деформацию позвоночника и приостановить ее в будущем. Для этого потребуется еще несколько, правда уже менее сложных, операций-подтяжек.

Мама Лёнечки не может без слез рассказывать о предстоящих тяжелых испытаниях, которые злая судьба уготовила для ее малыша. Но без этой и последующих операций болезнь будет прогрессировать. Нарушение в развитии позвоночника изогнет Лёню, косточки малыша будут давить на внутренне органы, в первую очередь легкие. Сначала это вызовет легочную недостаточность из-за деформации грудной клетки, а потом Лёня вообще может умереть.

Операция необходима, и чем быстрее – тем лучше. Но спасительная корректирующая конструкция стоит 681 618 руб. И оплатить её родители малыша должны из собственных средств.

К сожалению, у семьи Шиленковых нет таких денег и взять их негде.

Оказать помощь Лене можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-282.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Виктория Воронцова, 1 год 3 месяца

Среда, 17 Марта 2010 г. 10:29 + в цитатник

 

Виктория Воронцова, 1 год 3 месяца

Адрес: Московская обл., г. Мытищи.
Клинический диагноз: аномалия развития грудного и поясничного отдела позвоночника; левосторонний сколиоз в поясничном отделе позвоночника; синдром мышечной дистонии.
Показано: оперативное лечение.
Необходимо: 234 371 руб. на операцию.

Викуша появилась на свет относительно здоровым ребенком. По крайней мере, в первые минуты жизни врачи поставили ей по шкале Апгар «оценку» 7 баллов, то есть «норма». Хотя, какая же это норма, если малышка пережила кислородное голодание и родилась с желтухой?

Родители Викуши, в силу своего молодого оптимизма, радовались хотя бы тому, что их ребенок быстро пошел на поправку. Каждым утром, проснувшись, мама Викуши спешила к кроватке дорогого ей человечка, без которого уже не представляла свою жизнь. Хотелось поскорее взять дочку на руки, обнять, пожелать доброго утра и поцеловать. Окружить ее заботой и любовью.

И вот, осторожно ступая босыми ногами по полу, чтобы не спугнуть дочуркин чуткий сон, мама подходила к кроватке и смотрела в лицо своему счастью, и в груди сразу становилось тепло. Когда Викуша была еще совсем маленькой, она так сладко причмокивала во сне. Никогда не забыть родителям первый плач дочки, ее первую улыбку, первое слово, первые шаги. В памяти запечатлелось каждое движение, каждая секунда ее жизни. Глядя почти что в ангельские глаза Викуши, ее мама понимала, насколько дорог ей этот человечек. И нет ничего важнее, чем видеть своего ребенка здоровым и жизнерадостным.

Но в 11 месяцев врачи обнаружили у Викуши нарушение осанки. Обследование в Московской областной детской ортопедо-хирургической больнице восстановительного лечения открыло горькую правду: у малышки – врожденная аномалия развития грудного и поясничного отдела позвоночника и левосторонний сколиоз в поясничном отделе позвоночника.

Врачи порекомендовали лечебную физкультуру, бассейн, массаж, солено-хвойные ванны. Только все это – слабый помощник в борьбе с заболеванием. У Викуши растут два дополнительных полупозвонка: один в грудном отделе, другой – в поясничном. Из-за них уже искривился позвоночный столб в поясничном отделе. А дальше может произойти ущемление спинного мозга. И тогда наступит паралич.

Помочь Викуле может лишь хирургическое вмешательство в объеме удаления этих дополнительных полупозвонков.

К сожалению, родители не в состоянии оплатить жизненно необходимую для дочери операцию. Единственная их надежда – на помощь таких же любящих и заботливых людей, как и они сами!

Оказать помощь Вике можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-283.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Юлий Васенев, 15 лет

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:45 + в цитатник

 Юлий Васенев, 15 лет

Адрес: Томская обл., Кожевниковский р-н, с. Вороново
Клинический диагноз: лейкоз из больших гранулярных лейкоцитов
Показано: препарат Вифенд
Необходимо: 462 720 руб. на препарат Вифенд

Село Вороново, где живет Юлий с родителями, самое большое в Кожевниковском районе Томской области. Летом для ребятни здесь настоящее раздолье. Юлий обожает рыбалку. Домой возвращается всегда с уловом. Любит и тонко чувствует природу. В школе записался в кружок, чтобы научиться делать поделки из дерева. А недавно попросил родителей купить ему книгу о народном ремесленничестве, хочет самостоятельно изучить секреты обработки бересты.

Но век компьютеризации проник и в российское село. Юлия, как и других мальчишек, в свободное время за уши не оттащишь от компьютера. Только свободного времени в селе мало, даже у подростков. Дом, хозяйство – все требует приложения рук и сил не только родителей, но и детей. Юлий может и печь растопить, и скотину накормить, почистить снег у дома, помыть посуду. Эти повседневные заботы в селе не считаются трудовым подвигом. Эка невидаль – родителям помочь! Но за домашними делами не забывается главное – учеба. И как бы ни был Юлий занят дома по хозяйству, а к урокам обязательно старательно подготовится. Восьмой класс Юлий закончил с четырьмя четверками, остальные – пятерки. Самый любимый школьный предмет – физика. После окончания школы Юлий мечтает поступить в политехнический университет.

Только, вот беда, в 2009 году Юлий впервые почувствовал необычную усталость. Не ту, приятную, которая наступает после успешно выполненной работы, а тяжелую, липкую, гнетущую. Ни с того ни с сего начали одолевать гнойные инфекции. Родители обратили внимание на то, что сын стал вялым. Мальчик ослаб, потерял в весе. Летом врачи районной больницы поставили диагноз: анемия 1 степени, или, проще говоря, малокровие. Как предупредили врачи, анемия – это признак еще более опасной болезни. Слово «рак» не произносилось, но и без того было понятно, что у Юлия серьезное заболевание, которое не вылечишь чаем с малиновым вареньем.

Встревоженные родители повезли сына на обследование в Томскую областную клиническую больницу. Здесь у мальчика заподозрили опухоль лимфатической системы. Окончательный диагноз Юлию поставили уже в Москве, в Российской детской клинической больнице: лейкоз из больших гранулярных лейкоцитов. В народе эту болезнь называют белокровием. Врачи выявили у Юлия поражение костного мозга.

Лечение начали сразу же сильнодействующим препаратом. В крови мальчика резко упал уровень лейкоцитов. Начались осложнения: острая пневмония, плеврит, лихорадка, появились симптомы интоксикации – отравления всего организма. От дальнейших осложнений спас только противогрибковый препарат Вифенд. Вот уже много месяцев Юлий с мужеством и необыкновенным терпением ведет изнурительную борьбу с опасной болезнью.

Как ни тяжело приходится Юлию, мальчик сохраняет присутствие духа и находит силы философски относиться к выпавшим на его долю испытаниям.

Семья старается морально поддержать мальчика. Но сегодня этого уже мало, нужна и материальная поддержка. Дело в том, что продолжительное лечение, особенно поездка в московскую клинику, серьезно подорвали семейный бюджет. А тут еще и маме Юлия пришлось уйти в неоплачиваемый отпуск по уходу за сыном. Собирали Юлия с мамой в Москву всем селом. Деньгами помогли Вороновская сельская администрация, родственники, односельчане, коллектив ООО «Вороновское», учителя Вороновской и Еловской школ, служащие районной администрации. Родители Юлия благодарны всем, кто материально поддержал их на первых порах.

Однако после возвращения из Москвы оказалось, что денег на лечение теперь надо еще больше. Пока Юлий находился в больнице, остро необходимый по жизненным показателям противогрибковый препарат Вифенд выдавали мальчику бесплатно. После возвращения Юлия домой родители должны сами покупать это лекарство в аптеке, ведь ослабленный иммунитет Юлия без помощи препарата еще много месяцев не сможет справиться с опасными грибковыми заболеваниями, которые угрожают не только здоровью, но и самой жизни мальчика. Чтобы Юлий окончательно поправился, ему надо постоянно принимать Вифенд в течение двенадцати месяцев.

На годовой курс применения препарата Вифенд требуется 462 720 руб. К сожалению, не только у родителей, но и у всех односельчан не найдется столько денег, чтобы помочь Юлию. Жизнь мальчика находится в опасности, если ему никто не поможет.

Оказать помощь Юлию можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-281.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Артём Ивачёв, 4 года

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:38 + в цитатник

Артём Ивачёв, 4 года

Адрес: г. Владивосток.
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 8 302 036,08 рублей на лекарство.

Тёма заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было «не так» – не могли объяснить. Лицо Тёмы с каждым днем приобретало все более грубые черты, голова ребенка по отношению к туловищу становилась непропорционально большой, было нарушено психомоторное развитие, произошли костные изменения. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей.

Шли месяцы, а Тёма все не начинал говорить. Напрасно ждали родители, когда их сыночек произнесет свое первое и самое главное в жизни слово «мама».

У малыша обнаружили гидроцефалию – водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Тёмы появлялись все новые и новые заболевания.

Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток, где удалось провести более глубокое обследование ребенка, в том числе на генетическом уровне.

В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Тёме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук.

Суть этого заболевания в том, что Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Тёмы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь – зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. В конце концов, наступает смерть… Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом I типа (синдром Гурлера), составляет 6 – 8 лет.

Так было буквально до прошлого года, когда в нашей стране разрешили продавать американский ферментозамещающий препарат Альдуразим. Именно его рекомендовали врачи Российской детской клинической больницы для лечения Тёмы. Каждую неделю Альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.

Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 руб., а таких флаконов Тёме, например, требуется 156 на год. Надо быть мультимиллионером, чтобы найти 8 302 036,08 рублей на лекарство!

Родители Тёмы – простые российские граждане, которые наивно думали, что их здоровье и сама жизнь защищены отечественной страховой медициной. Уходящий 2009 год они потратили на переписку с руководителями федеральных и региональных органов исполнительной власти.

О том, что Тёме требуется Альдуразим, знают в Администрации Президента РФ, в Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, в аппарате Полномочного представителя Президента РФ в Дальневосточном федеральном округе, в Департаменте здравоохранения Приморского края, в Управлении Росздравнадзора по Приморскому краю и многих других органах власти. В ответах руководителей звучит искреннее желание помочь смертельно больному ребенку. Из Москвы до самых до окраин необъятной Родины идут письма с предложением рассмотреть, оказать содействие за счет местного бюджета, проинформировать. А из Законодательного собрания Приморского края в ответ ушло обращение в Москву с просьбой расширить перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств. В частности, закупить для Тёмы Альдуразим, потому что, по словам депутата Заксобрания Приморья Галины Медведевой, на всю программу лекарственного обеспечения жителей Приморья (около 2 млн человек) заложен всего 21 млн рублей. И если из них около 9 млн рублей отдать на лечение одного ребенка, то почти 900 тыс. жителей края останутся без лекарственного обеспечения.

Между тем, каждый день переписки между субъектами законодательной и исполнительной властей приближают Тёму к последней черте. Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчугану новые заболевания. Тёма стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения ручек и ножек они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчугана начались проблемы с сердечком, ночью у него часто останавливается дыхание.

Через два – максимум четыре года Тёмы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения.

 

Оказать помощь Артему можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-277.htm

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Лена Горшкова, 16 лет

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:33 + в цитатник

 Лена Горшкова, 16 лет

Адрес: Московская обл., Пушкинский р-н, г. Ивантеевка.

Клинический диагноз: периостальная остеосаркома проксимального эпиметафиза правой большеберцовой кости; локализованная форма.
Показано: замена протеза ноги и терапевтическое лечение.
Необходимо: 710 186 руб. (260 011 руб. – на протез и 450 175 руб. – на лекарства).

История Лены Горшковой хорошо знакома тем, кто уже не первый год заходит на сайт Союза благотворительных организаций России (СБОР) и оказывает финансовую благотворительную помощь тяжелобольным детям.

18 апреля 2006 года СБОР в рамках первой Национальной благотворительной программы «Миллиард мелочью» впервые начал акцию по сбору средств на лечение и эндопротезирование Лены, у которой врачи обнаружили рак правой большеберцовой кости.

Лена проходила лечение в Московском областном онкологическом диспансере, в НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра имени Н.Н. Блохина. Несколько месяцев напряженной борьбы с тяжелым недугом девочку поддерживала надежда, что она выздоровеет и вернется домой.

Лена победила рак, но ценой большой жертвы. Химиотерапия, к сожалению, не дала нужного результата, при котором можно было бы провести эндопротезирование и тем самым сохранить ногу. Раковые клетки, образовавшиеся в берцовой кости, угрожали распространиться по всему организму и убить девочку. Ради спасения жизни ей пришлось согласиться на ампутацию ноги до середины бедра.

На средства, собранные СБОРом, для Лены был изготовлен по индивидуальному заказу многофункциональный экзопротез из титана. Этот сложный механизм, воплотивший в себе самую современную инженерную мысль, позволяет скрыть от окружающих то, с чем Лена сама не может свыкнуться и примириться. Но благодаря чуду современной медицинской техники возможна полная социальная, психологическая и бытовая реабилитация девушки.

Однако протез делали, когда Лене было всего 13 лет. Сейчас ей уже 16. Лена растет, поэтому ежегодно гильза протеза становится мала, в месте соединения начинает растирать ногу. В результате Лена не может ходить.

Весной прошлого года СБОР провел акцию по сбору средств на новую гильзу протеза. Но теперь и она оказалась мала.

Снова, как и весной пошлого года, замена в Ленином протезе гильзы стала большой проблемой, прежде всего – материальной, для родителей девочки. И вновь СБОР и его добровольные помощники – благотворители из различных концов страны – пришли на помощь. В период с 26 октября 2009 г. по 1 февраля 2010 г. необходимая сумма на новую гильзу к протезу была собрана.

Но пока шел сбор средств на гильзу, сам протез пришел в негодность. Ведь Лена пользуется им уже четыре года, а для любого сложного механизма, постоянно испытывающего нагрузки, это немалый срок.

Сейчас девушке срочно требуется уже не гильза, а сам протез. Он стоит 260 011 руб. Таким образом, чтобы его закупить, к собранной на настоящий момент для Лены сумме в 59 613 руб. требуется собрать еще 200 398 руб.

Но беда не приходит одна. У врачей вызывает серьезное опасение состояние здоровья Лены. В последнее время у девушки заметно ослаб иммунитет, в связи с чем возрос риск вирусного поражения печени. Лене срочно требуется специальное лечение, которое обойдется ее родителям в 450 175 руб. Таких огромных денег у рядовой российской семьи нет.

В самые трудные годы борьбы с раком Лена не отчаивалась. Она надеялась, что с помощью добрых людей ей удастся вернуться из больницы домой, ходить в школу, общаться с друзьями. Эти надежды благодаря врачам, родителям и десяткам россиян, оказавшим Лене материальную помощь, во многом оправдались.

Сегодня девушка вновь надеется на наши доброту и сострадание.

Оказать помощь Лене можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-269.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Андрей Валекжанин, 16 лет

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:28 + в цитатник

 Андрей Валекжанин, 16 лет

Адрес: г. Саратов.
Клинический диагноз: саркоидоз.
Показано: комплексное лечение и реабилитация в многопрофильных санаториях.
Необходимо: 847 908 руб. на лечение и реабилитацию.
 
У Андрея страшное системное заболевание – саркоидоз. Причина его возникновения медициной не установлена.
Болезнь поразила одновременно многие органы и системы детского организма. У Андрея хронический воспаление слизистой желудка и двенадцатиперстной кишки (гастродуоденит), воспаление желчного пузыря (хронический холецистит). На фоне заболеваний желудка, двенадцатиперстной кишки и желчного пузыря воспалилась поджелудочная железа (реактивный панкреатит). Ферменты, выделяемые железой, не выбрасываются в двенадцатиперстную кишку, а активизируются в самой железе и начинают разрушать ее (самопереваривание). Ферменты и токсины, которые при этом выделяются, могут попасть в кровоток и серьезно повредить другие органы, такие как сердце, почки и печень.
 
Перечень заболеваний Андрея занял бы всю эту страницу, в их числе бронхиальная астма, дефицит массы тела, поясничный сколиоз, аномалии развития сердца, смешанный астигматизм обоих глаз, изменения диска зрительного нерва справа и многие другие болезни. Но причина их возникновения одна – саркоидоз.
 
В 2007 году Андрей оказался на грани жизни и смерти. Из-за многочисленных нарушений в системе обмена веществ у мальчика начала развиваться необратимая дистрофия. При росте 180 см он весил всего лишь 50 кг. К счастью, врачи сумели подобрать такие лекарства, которые остановили снижение массы тела, и Андрей в тот раз был спасен.
 
В учебниках по медицине пишут, что саркоидоз «иногда способен самостоятельно разрешаться». Но вот уже 13 лет Андрей борется с болезнью, а она все не поддается лечению и не «разрешается самостоятельно». Не сумев устранить основное заболевание, врачи пытаются побороть его последствия. Позади – операция на роговице глаза. Андрей стоит на учете у иммунолога, дерматолога, гастроэнтеролога, ортопеда, офтальмолога, нефролога, других специалистов. У мальчика ослабло соединение черепа с позвоночником. Диагноз: растяжение сустава Крювелье, подвывих зубовидного отростка позвонка.
 
У Андрея еще есть шанс преодолеть болезнь, ведь его организм растет и развивается, он может справиться с болезнью при условии интенсивной реабилитации.
 
Андрей мечтает выздороветь и поступить в музыкальное училище, ведь у него – музыкальный слух и голос. Ради осуществления своей мечты он готов ежедневно пригоршнями глотать лекарства, терпеть неудобный бандаж, пойти на любую операцию. Большую часть своей жизни он проводит в саратовских и московских клиниках. Годы лечения потребовали много душевных сил, терпения, выдержки, дисциплины и, конечно, денег. Все средства семьи уже истрачены. Бабушка Андрея продала свою квартиру, чтобы помочь любимому внуку.
 
Страшно подумать, что произойдет, если Андрей хотя бы на один день ослабит свою борьбу, или у его мамы не хватит средств на лечение сына. С каждым годом растут цены на лекарства и другие медицинские товары.
 
Согласно рекомендациям врачей сегодня Андрею остро необходимы разнообразные лекарственные препараты в больших количествах, ортопедические приспособления (ортез для шеи, корсеты, обувь, матрац и др.), очки для лечения смешанного астигматизма. Деньги требуются для оплаты дополнительных обследований, поездки в столичные клиники, а больше всего – для реабилитации в многопрофильных санаториях в течение 10 месяцев. Общая примерная сумма предстоящих расходов - 847 908 руб.
Андрей и его мама оказались в сложном материальном положении. У них больше нет денег на борьбу с болезнью, а значит не остается шансов на спасение Андрея.
 
Оплачено лечение на сумму 64 400 руб.

Оказать помошь Андрею можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-266.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Володя Фурсенко, 11 лет

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:21 + в цитатник

Володя Фурсенко, 11 лет

Адрес: г. Москва
Клинический диагноз: посттравматическая – постгипоксическая энцефалопатия, поражение зрительных корковых центров постгипоксического генеза, внутричерепная гипертензия. Инвалид детства.
Показано: терапевтическое лечение.
Необходимо: 545 181 руб. 26 коп. на лекарства.

Малыш в семье Фурсенко должен был появиться на свет совершенно здоровым. Так говорили врачи, в течение всей беременности наблюдавшие 18-летнюю будущую маму. Но во время родов ребенок получил травму. Было кислородное голодание мозга, нарушение кровообращения, в результате чего - поражение головного мозга, в том числе зрительных корковых центров. Он – инвалид детства.

Несмотря на тяжелую болезнь, Вова растет веселым, жизнерадостным и очень ласковым мальчиком. С интересом учится, увлекается техникой. Но, к сожалению, не может ходить в обычную школу, играть вместе со здоровыми детьми, шалить и проказничать, как другие мальчишки его возраста. А все потому, что он нуждается в постоянной опеке.

Его мама борется за здоровье сына, ежегодно проходит с ним обследования в различных клиниках и медицинских центрах. Но до победы над болезнью пока еще далеко. И дело не в том, что у нас плохие врачи или плохие методики лечения этого заболевания. Скорее, у нас плохое финансирование медицины. Те лекарства, которые инвалид с детства имеет право получать бесплатно, примитивны, и Вове не помогают. А эффективные стоят слишком дорого для нашей бесплатной медицины, поэтому родители должны покупать их за собственный счет. И родители, конечно же, покупают, ведь для здоровья ребенка денег не жалко. Вот только не всегда они есть, деньги-то.

Семейная лодка разбилась, не выдержав испытаний. Отец быстро забыл о больном сыне, и Вовина мама многие годы была вынуждена поднимать ребенка в одиночку, перебиваясь случайными заработками.

Однако современные лекарственные препараты, которые могут помочь Вове вернуть зрение, стоят в несколько десятков раз больше, чем получает от государства ребенок-инвалид. Например, одна упаковка жизненно необходимого для Вовы препарата Глиатилин стоит более 800 руб. Требуется же 80 упаковок на курс лечения. Стоимость всего лишь одной шприц-ручки с препаратом Пегинтрон и того больше - 15 тыс. руб. И таких мальчугану надо купить 30 штук. Общая стоимость требующихся сейчас лекарственных препаратов для Вовы составляет астрономическую для его мамы сумму - 545 181 руб. 26 коп. У Вовиной мамы и ее родных таких денег, увы, нет.

Впереди у Вовы целая жизнь. Но какой она будет? Тусклой и безрадостной, особенно в периоды обострения заболевания, либо светлой и многогранной, наполненной любовью родных людей и возможностью познавать мир, - зависит сегодня только от нас и нашего милосердия.

Оказать помощь Вове можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-265.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Дмитрий Самаркин, 18 лет

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:18 + в цитатник

Дмитрий Самаркин, 18 лет

Адрес: Челябинская обл., Сосновский р-н, с. Долгодеревенское.
Клинический диагноз: остеогенная саркома верхней трети левой большеберцовой кости.
Показано: предоперационная и послеоперационная полихимиотерапия на фоне сопутствующей терапии, сегментарная резекция верхней трети большеберцовой кости с замещением левого коленного сустава онкологическим эндопротезом фирмы Waldemar Link.
Необходимо: 904 000 руб. на эндопротез фирмы Waldemar Link и 1 482 783 руб. на сопроводительную терапию.

У Дмитрия рак ноги. С 19 января он находится на лечении в радиологическом отделении Медицинского радиологического научного центра Российской академии медицинских наук в городе Обнинске Калужской области. Здесь юноша уже прошел курс предоперационной полихимиотерапии.

Чтобы лечение химическими препаратами было успешным, Дмитрию нужны лекарства для сопроводительной терапии. Лечащий врач назначил юноше антибиотики, противорвотные, противовирусные и противогрибковые препараты, гепато- и уропротекторы. И хотя бюджетное финансирование покрывает значительную часть затрат, связанных с лечением рака, у семьи с онкологическим больным возникает немало дополнительных расходов. А материальные возможности мамы Дмитрия весьма ограничены. У нее нет средств на приобретение сыну дополнительных лекарств для сопроводительной терапии, которые стоят в общей сложности 1 482 783 руб. И это не единственные затраты для спасения Дмитрия.

Юноше предстоит сложная операция. Врачи планируют удалить пораженную раком часть большой берцовой кости с замещением коленного сустава эндопротезом немецкой фирмы Waldemar Link. Это единственный способ сохранить юноше ногу. Но мама Дмитрия должна приобрести эндопротез для сына на собственные средства. К сожалению, он тоже стоит недешево - 904 000 руб.

Итого, чтобы Дима выздоровел, требуется 2 386 783 руб.! Таких денег у матери Дмитрия нет.

И взять их ей негде.

Оказать помощь Диме можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-252.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Марина Полехина, 13 лет

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:13 + в цитатник

Марина Полехина, 13 лет

Адрес: Республика Казахстан, Карагандинская обл., г. Сарань.
Клинический диагноз: незрелая периферическая нейроэктодермальная опухоль (Аскина) IV ребра слева, диссеминированная стадия, метастазы в правое легкое, позвонки, лимфоузлы.
Показано: шесть курсов интенсивной полихимиотерапии, оперативное лечение, лучевая терапия, четыре послеоперационных курса полихимиотерапии.
Необходимо: 5 108 600 руб. на лечение.

Отец Марины Полехиной - Игорь Иванович - русский, мама - Людмила Викторовна - украинка, а живет семья - в Казахстане.

Но национальный вопрос не волновал Марину и ее родителей до тех пор, пока в их дом не постучалась беда.

В конце октября прошлого года Марина внезапно почувствовала недомогание. Вскоре у нее поднялась температура, появился кашель, общая слабость. Полмесяца Марина не ходила в школу. Но простуда, как думали в семье, не проходила, наоборот, состояние девочки ухудшилось.

Врачи местной поликлиники казахского города Сарань, где живет Марина со своими родителями, решили, что у девочки воспаление легкого и направили ее в Караганду, в областную детскую клиническую больницу. Но областные медики заподозрили худшее. Марину перевели для обследования в областной онкологический диспансер. Так в семье Полехиных во второй раз за год прозвучало страшное слово "рак"!

Дело в том, что у мамы Марины - онкологическое заболевание глаза. В течение года ей пришлось перенести несколько операций в Москве. Поездки из Казахстана в Россию и само лечение в российской клинике - платное для граждан Казахстана и других стран - существенно подорвали бюджет семьи.

И вот - новая беда!

В областном онкодиспансере, к сожалению, не оказалось современной аппаратуры и специалистов в области детской онкологии. Поэтому Людмила Викторовна привезла дочку в Москву.

Здесь все выяснилось окончательно. У Марины оказалась резко прогрессирующая форма рака одного из ребер, которая уже вызвала появление метастаз в правом легком, позвонках, лимфоузлах. Марине срочно требуются интенсивная полихимиотерапия, лучевая терапия, сложная операция и послеоперационная химиотерапия.

За все это российская клиника выставила Полехиным астрономический, по их меркам, счет на 5 108 600 рублей! Ведь чтобы оплатить поездку в Москву и первый курс химиотерапии, деньги для Марины собирали вскладчину все родственники. И то родители девочки едва наскребли необходимую сумму в 424 030 рублей и теперь должны ее вернуть тем, у кого заняли деньги. Собрать более пяти миллионов рублей они уже не в состоянии: никто не даст деньги в долг семье, в которой работает один Игорь Иванович.

Так Марина стала заложницей трудной, а точнее сказать, безвыходной жизненной ситуации.

Если срочно не начать лечение -13-летняя девочка умрет.

Оплачено лечение на сумму 1 862 410 руб

Оказать помощь Марине можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-250.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Настя Медянникова, 4 года

Пятница, 12 Февраля 2010 г. 17:08 + в цитатник

Настя Медянникова, 4 года

Адрес: Амурская обл., закрытое административно-территориальное образование (ЗАТО) Углегорск
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I-V типа (клинический вариант синдром Гурлер-Шейе).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 6 552 000 руб. на лекарство.
Настенька заболела задолго до появления на свет, но родители узнали об этом слишком поздно. В три года малышка прошла обследование в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук. Выяснилось, что Настенька унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена и в результате образовалась совершенно "неработоспособная" пара. Старшей сестре Насти, Надежде, можно сказать, повезло - дефектные гены у нее "не встретились", поэтому она выросла, как говорят врачи, практически здоровой. А в организме Настеньки дефектная пара вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. С самого рождения Настеньки они накапливаются в ее организме и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь страдают сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка.

Еще в роддоме Настеньке поставили диагноз: церебральная ишимия. В семь месяцев появились ограничения в движении ножек и ручек. В десять - паховая грыжа. В полтора года - гидроцефалия или, как ее называют в народе, водянка головного мозга.

С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы и стекловидного тела, пупочную грыжу… Растет ограничение в движении ножек и ручек, сейчас они постоянно находятся в полусогнутом состоянии.

Исход этого страшного заболевания, если его не лечить, увы, известен. Сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать… К десяти годам девочка умрет, если сейчас ничего не сделать для ее спасения.

В свои четыре годика Настя уже многое знает и умеет. Читает наизусть стихи и сказки, считает до десяти, знает буквы алфавита и даже складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: "мама" и "папа". Настенька любит помогать маме мыть посуду, пылесосить, убирать в квартире, а еще - смотреть мультфильмы про кота Леопольда.

Но теперь Настю с мамой все реже можно застать дома, вместо уюта и тепла родного очага ее окружают белые стены больничных палат. Настя с мамой все чаще находятся на лечении в различных клиниках Москвы, Новосибирска, Благовещенска.

К сожалению, в них лечат не причину, а следствие основного заболевания. Дело в том, что до мая 2008 года в России даже не было одобренного Минздравом препарата для борьбы с мукополисахаридозом. Как сообщили родителям Насти в Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии Федерального агентства по высокотехнологичной медицинской помощи, необходимый для лечения девочки препарат Альдуразим зарегистрирован в России лишь 19 мая 2008 г. Однако поставка средства в нашу страну еще не организована, поэтому его нет на отечественном рынке лекарственных препаратов.

Первая партия препарата появится в Москве, возможно, к концу года. Но для Настеньки он будет недоступен. Один флакон лекарства стоит более 40 тыс. руб., а Насте требуется 156 флаконов на общую сумму 6 552 000 руб. - для лечения в течение года.

Настин же отец - военный. Ему надо откладывать все свое денежное довольствие в течение нескольких месяцев, чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства. Но откладывать не получается, он - единственный кормилец в семье. Настина мама большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочка Надежда - еще школьница.

Оказать помощь Насте можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-245.htm.

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Алексей Киселев, 19 лет

Среда, 10 Февраля 2010 г. 17:41 + в цитатник

Алексей Киселев, 19 лет

Адрес: Приморский край, г. Лесозаводск
Клинический диагноз: хондросаркома верхней трети левой большеберцовой кости.
Показано: предоперационная лучевая и полихимиотерапия, сегментарная резекция верхней трети большеберцовой кости с опухолью и эндопротезирование левого коленного сустава, послеоперационная полихимиотерапия, сопроводительная терапия.
Необходимо: 1 461 000 руб. на лекарства и эндопротез.

Белые стены больничной палаты, у изголовья кровати - палочка, без которой теперь Алексей не может ходить. А в скором времени место палочки, возможно, займут костыли.

Как далека теперь прошлая, беззаботная жизнь, в которой Алексей был весел и бодр, по-спортивному подтянут, кажется, захоти достать звезду в небе - дотянулся бы, достал и до них. Только однажды, еще в феврале, заболела нога. Думал, поболит и перестанет, мало ли что бывает, например, потянул на тренировки - Алексей занимался в волейбольной секции, имел спортивный разряд. Только боль не проходила, с каждым днем она усиливалась, а по ночам становилась особенно нестерпимой. И все-таки Алексей находил в себе силы жить с этой болью. Сначала надо было окончить школу, потом - сдать вступительные экзамены в Дальневосточный государственный университет. И только когда окончательно стало что, что он теперь стал студентом факультета педагогики и психологии, Алексей обратился к врачу-травматологу.

Рентгенограмма показала, что болезнь Алексея гораздо серьезнее, чем он вначале предполагал. В конце сентября юноше удалили опухоль. Гистологическое исследование показало, что у Алексея, увы, хондросаркома верхней трети левой большеберцовой кости, одним словом - рак!

В Приморском крае врачи оказались бессильны перед болезнью, поэтому Алексея направили в одну из центральных клиник Европейской части России. Здесь юноше предстоит провести много месяцев. Сначала Алексей пройдет предоперационные курсы полихимиотерапии и лучевой терапии. Когда опухоль сократится, и рост раковых клеток будет подавлен, Алексею сделают повторную, более сложную операцию. Хирурги планируют удалить часть верхней трети большеберцовой кости с опухолью и установить эндопротез левого коленного сустава. С ним Алексей ничем не будет отличаться от своих сверстников - ходить без костылей и даже бегать и кататься на велосипеде. На завершающем этапе лечения юноше предстоят курсы послеоперационной полихимиотерапии. В течение многих месяцев, пока организм Алексея будет подвергаться воздействию сильнодействующих препаратов, ему потребуется сопроводительная терапия для защиты организма от негативного воздействия ионизирующего облучения и химических препаратов, которые нарушают работу сердца, легких, печени, других внутренних органов. Для того, чтобы поддерживать жизнедеятельность этих органов, надо принимать третью группу лекарств.

Государство оплачивает лишь часть лекарств. Другую часть родители Алексея должны приобретать на собственные средства. А самое главное - сыну надо купить эндопротез. Без него, Алексей выживет, но станет калекой. Общая стоимость лекарств и эндопротеза составляет огромную для родителей Алексея сумму - 1 461 000 руб. Таких денег у семьи Киселевых, к сожалению, нет.

8 декабря Алексею исполняется 20 лет. Самым желанным и дорогим подарком для него стал бы эндопротез. С этим сложным медицинским инструментом юноша связывает свои надежды на дальнейшую жизнь, в которой будет семья, работа - все, что требуется человеку для счастливой жизни.

Но все может быть иначе. Алексей выйдет из больницы на костылях, 20-летним калекой, чтобы не жить, а влачить горькое существование. Судьба юноши сегодня зависит не только от мастерства хирургов и химиотерапевтов, но и от нашей доброты и сострадания.

 Оказать помощь Алексею можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-244.htm

Рубрики:  Спасем детей всем миром!

Национальная благотворительная программа "Я - участвую!"

Четверг, 28 Января 2010 г. 18:23 + в цитатник

Национальная благотворительная программа "Я - участвую!" проводится с апреля 2008 года. Ее главная цель - оказание адресной помощи социально незащищенным категориям населения - людям преклонного возраста, инвалидам, детям, малоимущим гражданам. Программа предполагает использование всех существующих технологий сбора добровольных денежных пожертвований, в том числе он-лайновых.

Программа утверждена Президиумом некоммерческого партнерства "Союз благотворительных организаций России" 14 марта 2008 года.

В рамках Национальной благотворительной программы "Я - участвую!" СБОР разработал ряд долгосрочных благотворительных проектов, направленных на решение "хронических" социальных проблем и задач.

Для выполнения Программы в Союзе благотворительных организаций России создана координационная группа.

Контактный телефон координационной группы: Тел. (495) 225-13-16, e-mail: sbor@sbornet.ru.

***

Национальная благотворительная программа "Я - участвую!" и СБОР приглашают к сотрудничеству всех, кто хочет и может помочь людям, остро нуждающимся в нашем милосердии, в первую очередь - детям, старикам, инвалидам. Вместе мы - сила!


Благотворительные добровольные пожертвования вы можете внести на специальный счет:
НП "СБОР"
Юр. адрес: 127273, г. Москва, ул. Олонецкая, д. 15А
ИНН 7715257832,
КПП 771501001
р/сч 40703810800000000001
в ООО "Банк Империя" г. Москва
к/сч 30101810900000000495
БИК 044583495
Назначение платежа: целевое финансирование Национальной благотворительной программы "Я - участвую!"


Требуется помощь!

Четверг, 28 Января 2010 г. 18:17 + в цитатник
sbornet.ru/participation/list.htm Национальная благотворительная программа "Я - участвую!"

Дети, нуждающиеся в помощи

Четверг, 28 Января 2010 г. 18:16 + в цитатник
sbornet.ru/children/list.htm Благотворительная акция "Спасем детей всем миром!"

Сайт Союза благотворительных организаций России

Четверг, 28 Января 2010 г. 18:11 + в цитатник

Спасем детей всем миром!

Четверг, 28 Января 2010 г. 18:08 + в цитатник
В рамках первой Национальной благотворительной программы “Миллиард мелочью” Союз благотворительных организаций России, совместно с газетой “Труд”, при поддержке газеты “Ведомости”, журнала “Эксперт” и ряда других средств массовой информации, проводят акцию, цель которой – сбор средств на неотложные платные операции и медикаменты тяжелобольным детям.

Целью проекта является оказание дорогостоящей медицинской помощи детям с онкозаболеваниями из малообеспеченных семей.

Целевая группа: Дети с онкологическими заболеваниями из малообеспеченных семей.

Содержание программы заключается в организации деятельности по привлечению внимания частных лиц и организаций к проблемам детской онкологии, поиске и сборе денежных и иных материальных средств, необходимых для оказания дорогостоящей медицинской помощи, расходы на которые из государственного бюджета не предусмотрены.

Таким образом, проект направлен на оказание помощи тем, кому она жизненно необходима. Поскольку речь, как правило, идёт о тяжелобольных детях, следует понимать, что лечение не всегда гарантирует положительный результат. Однако принципы гуманизма и человечности обязывают до самой последней возможности бороться за жизнь каждого ребенка. В наших общих силах, общий наш моральный долг – дать каждому больному ребёнку шанс на спасение. Даже если это последний и не совсем очевидный шанс – он должен быть использован до конца.

Контакты:

Юр. адрес: 127273, Москва, ул. Олонецкая, д. 15А

Почтовый адрес: г. Москва, ул. Космонавта Волкова, д. 10

Телефон: (495) 225-13-16

Электронная почта: sbor@sbornet.ru

Метки:  

О Союзе благотворительных организаций России (СБОРе)

Среда, 16 Сентября 2009 г. 15:53 + в цитатник
Образованный в ноябре 2000 г., Союз благотворительных организаций России (СБОР) является первой и единственной в стране "зонтичной" структурой, объединяющей участников благотворительной деятельности в общероссийском масштабе. Инициатором его создания стал Благотворительный Морской Фонд, который за время своего существования с 1998 г. оказал адресную помощь более 20 тыс. россиян на общую сумму около 15 млн долларов США.

На сегодняшний день в Союз входят свыше 300 организаций из 64 субъектов Российской Федерации. СБОР выступает за динамичное развитие благотворительного процесса, за превращение благотворительности в эффективный инструмент социальной политики государства. Стратегическая задача - создание единой системы благотворительной деятельности в России.

Среди наиболее заметных инициатив Союза, предпринятых в этом направлении, - комплекс наработок по созданию Межсторонней комиссии по вопросам благотворительной деятельности в РФ, призванной содействовать конструктивному диалогу между властью, общественностью и бизнесом для формирования режима наибольшего благоприятствования в области благотворительности; организация и проведение первого Всероссийского совещания участников благотворительной деятельности; создание по предложению Союза рабочих групп при профильных министерствах: по вопросам развития социальной защиты населения, благотворительности и добровольчеству, а также по вопросам налоговой реформы. Главная задача названных групп - выработка проектов поправок в федеральные законы, регулирующие налогообложение и благотворительную деятельность.

Руководство Союза активно работает в городском Общественном консультативном совете по взаимодействию органов власти города Москвы с негосударственными (неправительственными) некоммерческими организациями. Президент СБОРа П. Ищенко является секретарем общественного Благотворительного совета города Москвы.

Одно из центральных мест в нынешней деятельности Союза благотворительных организаций России занимает реализация первой Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью" и благотворительного проекта "Спасем детей всем миром!".

Дневник sbor

Среда, 16 Сентября 2009 г. 15:41 + в цитатник
Союз благотворительных организаций России представляет собой объединение более 300 общественных организаций по всей стране с целью упрочения и развития благотворительности в Российской Федерации. Деятельность СБОРА – комплекс благотворительных программ и акций, направленных на оказание непосредственной помощи больным детям.


Поиск сообщений в sbor
Страницы: [1] Календарь