-Поиск по дневнику

Поиск сообщений в mischkagammi

 -Подписка по e-mail

 

 -Постоянные читатели

 -Статистика

Статистика LiveInternet.ru: показано количество хитов и посетителей
Создан: 04.06.2013
Записей:
Комментариев:
Написано: 80

Я и мой сын

Дневник

Вторник, 04 Июня 2013 г. 19:13 + в цитатник
Когда Эвелина Блэданс, наша известная актриса, заявила всей стране, что у нее родился мальчик с синдромом Дауна, в средствах массовой информации поднялся огромный шум. Подавляющее большинство авторов и комментаторов возмущались её поступком, обвиняли в желании пиара. А мне слышалось в этих озлобленных словах совсем другое: «Как она посмела так прямо сказать об этом, это ведь нас тревожит, лишает покоя и уверенности в том, что в окружающем мире все устроено так, как должно быть, а не иначе…» На толерантном Западе никто не будет прятать подальше своего ребенка-инвалида, чтобы не «оскорбить» чей-то трепетный взор зрелищем чужого несчастья. Нет, там дети и взрослые инвалиды имеют все возможности для того, чтобы жить полной и уважаемой всеми жизнью. А у нас везде «барьерная среда», причем эти «барьеры» расставлены всюду: в медицине, в образовании, в трудоустройстве, в возможности общения с другими людьми. Я знаю, что говорю, потому что мой любимый сыночек, мое солнышко, родился с синдромом Дауна.

Даунята рождаются по неизвестной науке причине. Нет, я не о том, что у них есть лишняя хромосома (с точки зрения Божественного промысла мы ведь даже не знаем, для чего возникает эта лишняя хромосома, может – это остальные, не имеющие этой дополнительной хромосомы, ущербные?). Я о широко распространенном мнении, что такие дети рождаются в семьях алкоголиков, наркоманов и других лиц с асоциальными привычками. А вот и нет… это не так, совсем не так. В моей семье все были совершенно здоровы, без вредных привычек, в роду никаких отклонений не было. Когда я была в Германии, куда меня пригласили для того, чтобы набраться опыта в организации общественной организации семей с детьми-инвалидами, то меня познакомили с семьей священника, у которого один за другим родились трое детей с синдромом Дауна, а потом еще двое совершенно здоровых. Так что сам факт появления таких деток является для науки загадкой. Но так как на свете не происходит ничего ненужного, значит мы просто не знаем пока, для чего нашим семья посылается такое испытание. Нам нужно просто достойно его пройти.

Я буду вести эту рубрику для тех, кто пока не знает, что ему делать, как растить, как воспитывать своего «особенного» ребенка. Мне пришлось пройти большой путь рядом с моим Сережей и, поверьте, не знаю, как воспитала его я, но он меня воспитывает до сих пор. Мне часто было невыносимо тяжело, но я знаю, что без него я была бы другой, точно знаю, что не лучше.

Мне, наверное, не повезло в тот год, когда у меня родился сын – не встретились на моем пути человечные медики, которые хоть как-то меня бы поддержали. Первые слова, услышанные мной сразу после его рождения были: «У вас родился инвалид. Советуем вам его оставить в роддоме, все равно долго не проживет.» Можете себе представить мое состояние? Но я ответила только, что они вероятно ошибаются и я от ребенка ни за что не откажусь. Он ведь был очень желанным. Его уже ждала его старшая сестра – умница и красавица. Первые годы жизни хочешь не хочешь, но с медиками надо общаться плотно, а для меня это было колоссальное испытание нервов, потому что каждый раз я слышала от них только одно: «Неужели ему не хуже?» Говорили, что он не будет сидеть – сел в 6 месяцев, потом начали говорить, что не будет ходить – встал на ножки и сразу пошел в 1 год 2 месяца. А медики смотрели на все это с явным неудовольствием. Честно говоря, не только они… Были и подруги, которые предостерегали меня от того, что мужья часто не выдерживают и уходят от детей-инвалидов. Тех подруг у меня давно нет, а муж даже никогда не подавал вида, что ему нелегко, хотя ему было нелегко, как и мне. Но мы поддерживали друг друга и просто жили, как счастливая семья. Хотя признаюсь, что я много лет подспудно боялась, что однажды муж не придет с работы домой: повода для этих страхов не было никаких, но шипение закадычных подружек все-таки отравило мое подсознание.

Когда я начала читать медицинскую литературу по проблемам синдрома Дауна, то с ужасом прочитала информацию о том, что у таких детей много побочных заболеваний и они редко доживают до 16 лет. Во время моей поездки в Германию, о которой я уже упоминала, я со страхом спросила у тамошних врачей о сроке жизни детей-даунят. На меня посмотрели, как на ненормальную и сказали, что таких научных данных вообще нет и эти дети проживают такую же жизнь, как и любые другие и продолжительность их жизни совершенно не зависит от наличия лишней хромосомы. Каким же облегчением было это услышать!

Я всегда относилась к сыну как к здоровому ребенку. Возможно поэтому он вполне социализирован в этой жизни, он даже работал, когда мы смогли найти ему работу. Сейчас, к сожалению, даже здоровые люди не могут найти работу, поэтому Сережа занят работой по дому, он у нас настоящий домохозяин, а я – добытчица. Недавно сыну исполнилось 26 лет. Он добрый, заботливый человек. И я счастлива, что он у нас есть.

Фотографии моего сынули вы можете посмотреть на моем сайте "Твоя "золотая" жизнь". http://tvoyazhizn50.ru/ya-i-moj-sy-n/
Сережа за компьютером (360x299, 75Kb)
Рубрики:  Особенные дети
Размышления о семейном воспитании "особенных" детей.

Метки:  

 Страницы: [1]