Республики Беларусь
К Вам обращается группа пациентов и родителей детей,
больных редким генетическим заболеваниям мукополисахаридоз
(МПС). Запишите нас на личный прием к Главе Администрации
Президента Республики Беларусь Макею В.В.
Мы уже обращались в Администрацию Президента Республики
Беларусь к Первому Заместителю Главы Администрации
Президента Республики Беларусь Петкевич Н.В.. Она наш
вопрос для решения передала в Министерство здравоохранения.
Мы и сами уже неоднократно обращались с нашим вопросом к
Министру здравоохранения Жарко В.И.. Однако Министерство
здравоохранения бездействует. На наши письменные обращения,
в том числе, переданные из Администрации Президента, нам
дают формальные отписки, отвечают на поставленные вопросы
не по существу.
Основной вопрос, с которым мы были на приёме у Первого
Заместителя Главы Администрации Президента Республики
Беларусь Петкевич Н.В. и обращаемся к Министру
здравоохранения Жарко В.И. - это лечение
ферментозамнительной терапией больных мукополисахаридозом
1-го типа лекарственным препаратом Альдуразим и
мукополисахаридозом 2-го типа препаратом Элапраза. В ответе
из Министерства здравоохранения от 15.09.2010.
01-3-05-3/Л3266 говорится, что у нас в Республике
проводится патогенетическое лечение тех генетических
заболеваний, для которых оно существует. Для нашего
заболевания это лечение существует, однако нам в нём
отказывают. Дети и взрослые пациенты, больные
мукополисахаридозом 1-го и 2-го типа умирают без лечения,
хотя право на жизнь и лечение гарантировано Конституцией
Республики Беларусь каждому гражданину. В этом же ответе
Минздрава говорится, что нас лечат симптоматически, и к
симптоматическому лечению относят и хирургическое лечение.
У больных мукополисахаридозом страдают все органы и системы
организма и это прогрессирующее заболевание, поэтому
симптоматическое лечение практически не эффективно, а если
лечить хирургически, то нужно резать весь организм. Если же
больной мукополисахаридозом будет получать лечение
ферментозаменительной терапией, то в организм будет
поступать отсутствующий фермент, и тогда разрушение
организма будет остановлено. Эти лекарственные препараты
(Альдуразим и Элапраза) для ферментозаменительной терапии
больных МПС-1 и МПС-2, применяются во многих странах мира
(порядка 30 стран) и имеют хорошие доказанные клинические
результаты. В нашей стране так же должна быть принята
программа по лечению редких генетических больных. Для этого
необходимо целевое финансирование, т.к. это лечение очень
дорогостоящее и посильно только государству. Мы, так же
как больные другими заболеваниями имеем право на
действительно эффективное специфическое лечение, не
зависимо от его цены. Для лечения МПС-1и МПС-2 существует
лечение и наше Государство обязано нас лечить!
В своих обращениях, мы также поднимали вопрос о том, что
нам нужны врачи, которые будут хорошо знать специфику
редких генетических заболеваний. Мы не говорим о
диагностике, мы говорим о диспансерном наблюдении и
получении необходимых нам консультаций. Участковые педиатры
и терапевты не знают особенностей этих заболеваний, т.к.
такой пациент, как правило, один на поликлинику, даже на
город. Поэтому мы просим, либо вернуть Институт Генетики,
который был на базе РНПЦ "Мать и дитя", либо, чтобы в
каждом РНПЦ ("Кардиология", "Травматологии и ортопедии",
"Офтальмология" и т.д.) был конкретный врач, который бы
знал специфику редких генетических заболеваний, и у
которого могли бы наблюдаться такие пациенты, на протяжении
всей жизни.
Министерство здравоохранения Республики Беларусь уже
долгое время ничего не делает для решения вопроса,
касающегося лечения больных мукополисахаридозом, поэтому мы
просим, чтобы Вы записали нас на личный приём. Мы все уже в
отчаянии и готовы на крайние меры.
Приложение: Письмо из Министерства здравоохранения от
15.09.2010. 01-3-05-3/Л3266
Серия сообщений "Жизнь":
Часть 1 - Власти Беларуси отказывают в лечении больным детям.
Часть 2 - Озабоченный Батька?
