Откликнитесь
Остеогенезники, ломтики, хрупики, давайте друг другу помогать!
Уже несколько лет в Российском сегменте Всемирной паутины Интернет существует содружество людей, объединенных одной бедой - у всех в медицинской карточке стоит диагноз: несовершенный остеогенез.
Несовершенный остеогенез - тяжелое заболевание опорно-двигательного аппарата, корни которого прячутся в генетике человека. Как мужчина, так и женщина могут появиться на свет с повышенной ломкостью костей всего скелета. Проявиться заболевание может в раннем детстве, а может и несколько позже.
Если обычный человек за всю свою жизнь переносит единичные случаи переломов рук, ног или ребер, например, то носитель несовершенного остеогенеза - от нескольких десятков до - даже - нескольких тысяч(!) - в зависимости от тяжести заболевания. Всего выявлено 4 степени тяжести несовершенного остеогенеза и десяток подвидов.
Люди с несовершенным остеогенезом могут внешне не отличаться от всех окружающих, так, что и не вызовут подозрения о своем состоянии здоровья. Но большая по численности группа - люди с искалеченным многочисленными травмами телом.
Первый взгляд на этих хрупких людей будет обманчив. Чаще всего человек с несовершенным остеогенезом обладает несгибаемой волей (надо только представить, как приходится иногда по несколько десятков раз учиться заново садиться на постели, заново вставать на ноги, ходить, когда это возможно, - для этого требуется немалое упорство и терпение). Люди с несовершенным остеогенезом обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью. Поэтому очень много среди людей с несовершенным остеогенезом тех, кто получил Высшее образование, кто экстерном сдавал школьные экзамены, поскольку не каждому дано посещать общеобразовательную школу. Есть высокоодаренные люди с несовершенным остеогенезом - художники, поэты, композиторы, журналисты. Есть среди наших друзей и спортсмены.
Известна повышенная душевная ранимость людей с несовершенным остеогенезом. Вообще, много общих психологических характеристик у людей с данным заболеванием. Обостренное чувство справедливости иногда мешает спокойно жить этим людям. А вот версия гиперсексуальности представляется легендой. Это - целеустремленные люди. Не сомневайтесь, если человек с несовершенным остеогенезом поставит перед собой цель, он ее обязательно достигнет, сквозь времена и континенты.
Зачастую язык не поворачивается назвать человека с несовершенным остеогенезом инвалидом. Однако, надо помнить, что врачи очень часто справедливо говорят: ребенок, родившийся с несовершенным остеогенезом, может и не прожить первый год своей жизни.
Более 200 человек из России и близлежащих стран бывшего Советского Союза находятся в контакт-листе. Мы морально поддерживаем друг друга, делимся новостями. Пытаемся оказать посильную помощь тем, кто нуждается в помощи лечения своих больных детей.
Если Вы с несовершенным остеогенезом или у Вас есть знакомые с таким заболеванием, пожалуйста, откликнитесь! Адрес для писем: papakosta@list.ru, также можете писать на адрес редакции "Голос надежды"*. Можете позвонить по телефону в Екатеринбурге: 3543656. К. Лесник

"Голос надежды", № 11(113), 2007
*Алрес газеты "Голос надежды": 620144, г.Екатеринбург, ул. Большакова, 105

Друзья, мне поступил вопрос: какой коляской удобнее всего пользоваться при несовершенном остеогенезе для самостоятельного передвижения?
Пожалуйста, поделитесь опытом.

Дмитриев Данила

Даня Дмитриев, 7 лет, несовершенный остеогенез, срочно нужен генотропин на полугодовой курс. 124 тыс. руб

Мне 35 лет, я инвалид первой группы, передвигаюсь на костылях. У меня и сына Даниила редкое наследственное заболевание -- несовершенный остеогенез (хрупкость костей). Кости ломаются без видимой причины. Людей с таким заболеванием зовут "хрустальными". Даня до четырех лет не ходил: дважды в год ломались ноги. Сын учится на дому. В школу боюсь его отдавать. Даня на голову ниже ровесников, мало двигается, хотя по характеру очень живой и общительный. Полтора года его лечат дифосфонатами в московском Американском медцентре. Врач нашла спонсоров, и после четырех курсов Даня начал ходить, мышцы окрепли. Лечение надо продолжить генотропином, который даст толчок росту костей и укрепит их. С сыном мы живем на пенсии, на работу меня не берут. А время, когда действие генотропина для Дани эффективно, уходит. Очень прошу помочь нам. Алексей Дмитриев, Ленинградская область.

Зав. отделением педиатрии Американского медцентра Наталья Белова (Москва): "Костную ткань можно уплотнить. Лечение уже дало хороший результат, теперь нужен гормон роста. Надо немедленно провести два курса. При положительном эффекте будем думать, как обеспечить мальчика препаратом до полового созревания. А там кости окрепнут за счет собственных гормонов".

«КоммерсантЪ» 9.11.2007

Прочитать обращение о помощи можно здесь

Интернет-страница Данилки.

Стеклянные кости


Благодаря открытию петербуржцев, можно будет обходиться без костылей или аппарата Илизарова.



С помощью нового материала - биоситала, который и изобрели ученые, кости, поврежденные из-за болезни или в ДТП, станут не просто как новенькие, а действительно новенькими.

Методы фашистских концлагерей

- Много лет советские травматологи не лечили, а, скорее, калечили пациентов, - рассказывает Лариса Лысенок, единственный в России специалист биоматериаловедения. - В 1951 году в Женеве была создана Международная организация остеогенеза (остеогенез - это процесс образования костной ткани). Она оказывала помощь в травматологии тем странам, которые не могли проводить собственные научные исследования. Но СССР не вошел в их число, потому что у советских, как известно, «собственная гордость». И эта «гордость», как потом оказалось, погубила немало людей.

В то время, как во всем мире больных лечили с помощью современных медицинских достижений, советские врачи испытывали на своих пациентах изобретения фашистских эскулапов, которые те практиковали в концлагерях. Аппарат, названный в честь главного советского травматолога Илизарова, применявшийся тогда в России (и до сих пор, кстати, не сошедший с производства), и выглядит-то устрашающе. На ногу надеваются металлические круги, в которых просверлены дырки. Потом электрической дрелью рассверливаются оставшиеся части здоровых костей, через них проводят спицы, которыми фиксируют кость.

- Это еще не самое страшное, - говорит Лариса Николаевна. - В эпоху Илизарова ходили на помойку, брали велосипедные спицы и вставляли в костную ткань. А в каждом научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии в подвале была специальная мастерская, где сидел дядя Вася и выклепывал подобные изделия.

Чудесное стекло

Отечественные работы по созданию новых биоматериалов начались в конце 80-х годов, когда отставание в этой отрасли было особенно заметным.

- От Госкомитета по науке и технике поступил заказ на новую разработку, - рассказывает Лариса Лысенок. - Там сидели люди, которые сказали: «На Западе есть, а у нас в Советском Союзе нет?! Надо сделать!»

И ученые срочно занялись поиском материала, который смог бы восстановить кости без ужасных металлических спиц.

- Костная ткань - это шедевр природы! - восхищается Лысенюк.

Наш организм сам заботится о том, чтобы приводить себя в порядок. В костной ткани существуют клетки-строители - остеокласты и клетки-разрушители - остеобласты. Остеобласты разрушают костную ткань, а через некоторое время с помощью остеокластов на ее месте образуется новая. В организме в ходе этой войны клеток постоянно происходит обновление костной ткани. Ученые решили, что если в момент строительства такой ткани ввести в нее специальный имплантат, то он сможет включиться в процесс и станет основой разрушенной кости.

Спасительный имплантат - это штифт размером с пальчиковую батарейку. Его внешняя оболочка из специального материала, который без вреда растворяется в организме, а внутри этот штифт заполнен материалом, который и становится новой костью. Основа материала - стекло. Выбор стекла был определен способом его взаимодействия с клетками костной ткани. Все остальные материалы остаются чужеродными, а стекло сразу же встраивается в процесс строительства.

- Этот штифт в процессе операции вставляется в ту самую область, которая пострадала, - рассказывает Лариса Николаевна. - На нем и начинается строительство костных структур. После операции больному накладывают гипс для фиксации, и он может спокойно идти домой. Не опасаясь заражения или других неприятностей.

В некоторых случаях можно обойтись и без хирургического вмешательства. Материал можно просто ввести шприцом в пораженное место. И процесс пойдет.

Зачем сверлить дырки в голове?

Применять это открытие можно в стоматологи, при остеомиелите, при различных заболеваниях позвоночника, и даже при черепно-мозговых травмах. Вместо металлических пластинок можно будет поставить стеклянный имплантат, и кость нарастет.

- Когда сверлят дырки в голове, то не знают, что потом с ними делать, - говорит Лариса Николаевна. - Проблема травм черепа выросла сейчас необычайно. Лет десять тому назад еще не было такого количества катастроф и ДТП. Сейчас больницы переполнены жертвами этих происшествий.

Теперь перед российскими учеными стоит другая проблема - внедрить в жизнь свои научные разработки они не могут.

- Все врачи сами больны. Эта болезнь - сребролюбие, - говорит Лариса Николаевна. - Они берут препараты только тех фирм, которые им плятят откат примерно 10 процентов, то есть прежде всего зарубежных. За тысячу долларов ни одна бабушка не купит имплантат, а мы можем оказать ей помощь. Грамм нашего препарата стоит 125 рублей, иностранный аналог - сто долларов. Мы делали свое открытие для народа, чтобы не пришлось закупать импортные аналоги. И надеемся, что он все-таки сможет спасать людей.

Ольга Горшкова

«МК в Питере» 26/09/2007
Взято: здесь.

ХОЛУИ

И печаль и проклятье великой страны,
где живут гениальные дети,
и опасней чумы и страшнее войны
холуи беспроственые эти.
Угождалы столпов, холуи холуев,
соискатели власти и санов,
и рабы отупевших от силы голов,
и приказчики ловких обманов.
Хоронилы законов, которых народ
не имеет спасительной сенью,
и лакеи добротных лакейских пород,
должностные жрецы поколений.

Раболепные слуги высоких постов,
попиратели тихих прошений,
я встречал их. Они и в беседе простой
очень любят слова унижений.
Посмотри к ним в глаза, в них квадратная суть,
или тихая липкая сладость.
Но споткнешься - тотчас ухитряются пнуть -
это высшая рабская радость.
И великий палач ими был оплетен,
у лакеев талант - наговоры и козни.
И не раз на Руси попирался закон,
У Иванов Непомнящих, хитрых и грозных.

Но не все им лафа, и не многим из них
удалось дотянуть до сегодняшней ямы.
Чаще тоже рубали баланду и жмых,
или так же они казнены холуями.
Униженье и смерть выгребают улов,
наступает предел, и очнуться пора нам.
Не вожди создают холуев и рабов,
а холопы на царство венчают тиранов.
Не опасен опричникам времени суд,
показала история новая.
Преступленья ошибками все назовут,
будет все репереименовано.

Дух высокий отпущен нам скудно, и вот
словно ветер он бьет в наши снасти,
и великое судно, боюсь, заплывет
в акватории новых напастей.
Если корм холуев - многолетнюю ложь -
мы как мусор не выбросим за борт,
чтоб компас не трясла бесконечная дрожь,
чтобы знать, где восток, а где запад.
И еще есть надежда и камень один,
и в углу, и по краю который.
Слава Богу, высокой души гражданин
не повывелся в наших просторах.

А. Дольский
Взято здесь.

ЛОЖЬ

Я долго внимательно слушал, и от вранья еле жив.
Смертельно опасной кривды скопилось невпроворот
Но лгуны иногда, опомнясь, кричат, мол, "довольно лжи!"
Попробуй, скажи ми правду- и тебе затыкают рот.

Лгут родители детям, дети родителям лгут.
Женам - мужья, а друга легко облапошит друг.
В лицо начальника преданно смотрит наглец и плут.
Один начальник другого охотно берет на испуг.

А тем немногим, ничтожно немногим,
стремящимся правду найти,
Или тихо ломают ноги,
Или перекрывают пути.

Заводят иные писаки, поднаторев в рублях,
Песенку о морали, о скромности канитель,
Актеры путают фразы в заученных наспех ролях,
Искусство налог на глупость возводит в конечную цель.

Ложь большая и маленькая, сытая и убогая,
частная и всеобщая свершают гигантский труд.
и селятся в наших квартирах, где правда живет однобокая,
И как элементы комфорта семейный уют создают.

А тех немногих, ничтожно немногих,
В которых свет истины есть,
Бросаем одних в дороге
И песни поем в их честь.

От зависти и по расчету, от глупости и от лени,
Ложь подрезает крылья, застит просторы уму,
Живущий во лжи безмятежно достоин сожаленья,
Стоит презренья и смеха лгущий себе самому.

А балыгу и пустобая мало назвать лжецом.
пугливость и деликатность - это твоя вина.
Но если ты выбрал драку - вперед и не прячь лицо:
Вор и предатель жиреют на трусости нашей всегда.

А тех немногих, ничтожно немногих,
Желающих правду копнуть,
Считают чокнутыми в итоге,
Что в общем меняет суть,
Что в целом меняет суть,
что в корне меняет суть.
А.Дольский
Взято: здесь.

Еврейские руки спасли ребенка

16.08.07, ИЕРУСАЛИМ, АЕН (Рони Арье) - 10-летний Наим Атла с рождения
страдающий страшным заболеванием Остеогенезис Имперфекта, после успешно
проведенной операции в больнице "РАМБАМ" впервые встал на ноги.

Остеогенезис Имперфекта, или как его иначе называют "Мраморная болезнь", -
заболевание, при котором в большинстве костей скелета вырабатывается
увеличенное количество компактного вещества, в сочетании с развитием плотной
костной ткани в костномозговых каналах. Оно характеризуется глубокими
изменениями фосфорно-кальциевого обмена.

Увеличение количества компактного вещества кости связано со способностью
мезенхимы удерживать большее, чем в норме, количество солей. В зонах
эндостального и энхондрального окостенения развивается избыточное количество
склерозированной ткани.

В результате болезни, кости Наима развивались не правильно, 70 из них были
сломаны. Мальчик, буквально с рождения был прикован к инвалидному креслу.

Около года назад практически отчаявшимся родителям врач Марк Идельман из
больницы "РАМБАМ" предложил провести масштабную операцию, после которой у
Наима появится шанс ходить самостоятельно. Надо сказать, что подобные
операции уникальны не только в Израиле, но и в мире.

После 9 часов операции, в ходе которой в ноги Наима были вживлены 4
специальных, раздвигающихся на манер подзорной трубы штыря, доставленных для
операции из Канады, мальчик мог сделать первые шаги в своей жизни.

Даже опытные врачи, сталкивавшиеся на своем веку со многим, не смогли
сдержать слез, когда встречали в коридоре ребенка, радостно кричащего:
"Мама, папа, смотрите! Я иду!"

По оценкам Идельмана, Наиму, до 16 лет, не потребуется замены протеза.
www.mifnews.com

Взято: здесь

ocsana:
Ничего я думаю мы к финишу всё таки придём, одновременно! Главное не победа, а участие!

Как с решением задачи оформление ИПР?

мура:
Просто всё мечты
Просто всё уходит.
Всё, но не мечты.

Просто увядают

Осенью цветы.

Просто всё исчезнет,

Доброе и злое,

Просто пройдет всё,

Канет в не былое.

Просто гаснут свечи,

Просто кончен бал.

Просто ты случайно

В сердце мне попал.

Просто я наивная,

Просто всё мечты,

Просто мы не встретились,

Просто я и ты…

Это - стихи собственного сочинения? О ком, если не секрет?

Admin: Хотелось бы узнать мнение гостей и участников проекта - osteogenes.ru. Нужен ли на сайте полноценный чат? Пожалуйсто, выскажите своё мнение и отношение, стоит ли восстанавливать чат, каким он должен быть (если он нужен)?

Думаю, как и прежде, что чат может быть лишь с полноценной базой для архива. А иначе - все слова - на ветер. Время жаль, не тока денег.
Много путного от моментального общения. Но почему б в Форуме свои мысли не излагать. Простору - море, океан. А мы себя в формат момент-эмоций загоняем. Лично я думаю, пока на этом можно и поэкономить (и силы, и финансы, и эмоции).

Нелли: Про каждого из нас можно написать такую статью. И самое интересное, а для меня так просто мистическое, они будут похожи одна на другую. Меняться будут только имена и место жительства.

Позвольте, Нелли, все же не согласиться с Вами. Оно, конечно, если брать анамнез болезни несовершенный остеогенез, то будут статьи-близнецы, как и о больных, скажем, диабетом, или иным тяжелым недугом (разнообразие будет заключаться лишь в подвиде OI). Но главное ведь в том и состоит, как сам человек отнесся к своему положению, какие сделал выводы. Эти статьи - стоп-кадр какого-то момента в судьбе. И, между прочим, главный "жизненный бой" у героев статей чаще всего еще впереди. А публикации в СМИ - как бы авансы, как бы моральная поддержка в той боевой точке, в какой застает журналист своего героя.
В том и прелесть различных публикаций, что мы видим различие талантов, характеров, сфер приложения людьми с OI своих творческих и иных сил. И в то же время, публикации - как бы призыв к идущим уже за нами, демонстрация примера. Хотя, чаще всего, пример остается бесполезен, если у человека не появилась собственная воля и не сложились благоприятные обстоятельства ее реализовать.

"В чистом поле дожди..."

В чистом поле - дожди косые.
Эй, нищета - за душой ни копья!
Я не знал, где я, где Россия
A куда же я без нея?

Только время знобит, колотит.
Кто за всех, если дух - на двух?
В третьей роте без крайней плоти
Безымянный поет петух.

Не умею ковать железо я -
Ох, до носу ль мне черный дым!
На второй мировой поэзии
Призван годным и рядовым.

В чистом поле - дожди косые,
Да нет ни пропасти, ни коня.
Я не знал, как любить Россию,
А куда ж она без меня?

И можно песенку прожить иначе,
Можно ниточку оборвать.
Только вырастет новый мальчик
За меня, гада, воевать.

Так слушай, как же нам всем не стыдно?
Эй, ап - спасите ваши души!
Знаешь, стыдно, когда не видно,
Что услышал все, что слушал.
Мне очень стыдно, когда не видно,
Что услышал все, что слушал.

Стань живым - доживешь до смерти.
Гляди в омут и верь судьбе -
Как записке в пустом конверте,
Адресованной сам себе.

Там, где ночь разотрет тревога,
Там, где станет невмоготу -
Вот туда тебе и дорога,
Наверстаешь свою версту.

В черных пятнах родимой злости
Грех обиженным дуракам.
А деньги - что ж, это те же гвозди,
И так же тянутся к нашим рукам.

Но я разгадан своей тетрадкой -
Топором меня в рот рубить!
Эх, вот так вот прижмет рогаткой -
И любить или не любить!

А тех, кто знает, жалеть не надо.
А кровь - она ох, красна на миру!
Пожалейте сестру, как брата -
Я прошу вас, а то помру.

А с любовью - да Бог с ней, с милой...
Потому, как виновен я.
А по ми не скули, помилуй,
Плачь по всем, плачь "аллилуйя"!

На фронтах мировой поэзии
Люди честные - все святы.
Я не знал, где искать Россию,
А Россия есть "Росс" и ты.

И я готов на любую дыбу.
Подними меня, милая, ох!
Я за все говорю - спасибо.
Ох, спаси меня, спаси, Бог!

В чистом поле - дожди косые.
Да мне не нужно ни щита, ни копья.
Я увидел тебя, Россия.
А теперь посмотри, где я.

А. Башлачев

Взято здесь.

ocsana: Ну давай посоревнуемся. Сегодня сдала анализы, сделала рентген и флюру, кардиограмму. В понедельник новый этап?

Пока я сильно отстаю. Один тяжелый вопрос меня мучает: и почто эти анализы сдавать? Однако для Индивидуальной Программы Реабилитации - надо. А вдруг у меня СПИД! Придется еще реабилитироваться.

ocsana: Оформляю ИПР

И я сейчас оформляю карту Индивидуальной Программы Реабилитации. Первым делом - дорога к хирургу, а он дает посыльный лист. По окончании - комисся МСЭ, которая даст направление в офис, где ИПР заполнят.
Кто из нас скорее сделает ИПР? На старт, внимание, хлоп!

ЗАВИСТЬ

В сердце пестуется завязь
злого духа существа,
что имеет имя Зависть
и имеет все права
и на гордых, и на подлых,
на любой серьезный чин,
что умеет сунуть в поддых
и доводит до кончин.

Даже ум - высокий, светлый -
если чуточку усох,
опускается до сплетен
и до палок в колесо.
И судачат: "Он удачлив,"-
не поняв и не простив,
что талантлив и впридачу
не ленив и терпелив.
"Ах, ни совести, ни тона,
И безнравственна она," -
а она-то, как Мадонна,
духу светлому верна.

И молчат, темно и глухо,
злобой ночи истерзав,
и ловя ревнивым слухом,
что и вслух сказать нельзя.
А потом приходят сроки
бросить крест свой поскорей
и свои искать пороки
в тех, кто выше и смелей.
Истощив и честь, и силы,
мы теряем правды нить.
В каждом ангел есть двукрылый -
мы должны его хранить.
Но исходим мы слезами -
никнут крылья от тоски.
Это Зависть. Это Зависть.
Рвется сердце на куски.

А. Дольский
Взято здесь

Появились небольшие новости по поводу лечения несовершенного остеогенеза у детей на сайте "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!"
Читать Здесь

Грузинская Ассоциация в помощь людям с несовершенным остеогенезом ,,Стеклянные дети” 24-25. 03.2007 проводит I Международную Встречу ,,OI – Постсоюзная территория”
Место проведения:
Грузия, г. Гори, ул Царицы Тамары,37, Гостиница "Виктория"
Регистрация до 15.03.2007 !!!
Встреча будет проводиться на русском языке
Стоимость участия: $140 - около 4000 рублей по курсу ЦБ РФ (в стоимость входит проживание в гостинице с завтраком (24-25.03 ) и официальный ужин)
Контактный телефон:+995 99 38 10 94
Факс: +995 32 37 65 25
E-mail: Georgia@oife.org
dr_luka@caucasus.net
Сайт: www.oi.com.ge
Контактное лицо: Тамара Саганелидзе

Поздравляю подругу Елену_Милую с Днем рождения!

Увы, есть новости на сайте http://dispoussr.narod.ru

Константин