Всем неравнодушным к проблемам детей и взрослых, больных редкими заболеваниями. Собираем подписи под обращением к президенту по поводу орфанных лекарств.
Орфанные лекарства - это то, что спасает жизни, это то, ради чего приходится заниматься противоправными действиями (например, провозом) не ради наживы, но ради спасения жизни другого человека, потому что законодатель "забыл" внести их в закон.
Цитата:
"24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).
...Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением."
Полный текст и возможность поставить подпись здесь .