Mein_Tod все записи автора У Сони редчайшая болезнь. Не только потому, что больные муковисцидозом в России крайне редки. Но это еще и необычная болезнь. По словам старшего научного сотрудника НИИ пульмонологии РАМН Елены Амелиной, пока принимаешь лекарства -- ты живой как все. Прекратил прием -- и уже неживой. Соня пятая в стране женщина, которая, будучи больной муковисцидозом, родила. Годовой курс поддерживающего лечения для Сони Зверевой состоит из 13 препаратов на 919 180 рублей.

У этой восемнадцатилетней девочки-мамы страшная и редкая болезнь -- муковисцидоз. Она неизлечима, но если принимать специальные препараты, то живешь, как все, практически здоровым. Однако прекращение приема означает скорую смерть.

Напомню, больных муковисцидозом в России сравнительно немного: до восьми тысяч человек. Точнее, к сожалению, никто не скажет. Потому что еще десяток лет назад противоядия практически не существовало, и больные умирали, не доживая до совершеннолетия. Теперь если ребенку повезло и ему вовремя поставили диагноз, то до 18 лет он будет получать в Российской детской клинической больнице бесплатные спасительные лекарства. А вот дальше его жизнь зависит от региональных властей. Годовой курс профилактического лечения обходится в 884 327 рублей. В Калужской области, где живет наша Соня, бюджет вообще не предусматривает такие траты.

Соня задыхается от того, что стала взрослой.
Легкие у Сони Зверевой покрываются изнутри вязкой патиной. Болезнь называется муковисцидоз — слишком плотная слизь. Везде, где в организме есть слизь. Соне надо каждый день делать специальные упражнения, ей надо стучать по спине, ей нужны ингаляции и лекарства. Жизненно-необходимые лекарства. Детям их дают бесплатно. Взрослым тоже должны давать, но не дают. Соне исполнилось восемнадцать.

Рыжая. Нос в веснушках. Очень худенькая. Запястье перемотано бинтом и из-под бинта торчит кусок полиэтиленовой трубки. В трубке кровь. Девушка улыбается, открывая дверь:

- Здравствуйте.

- Здравствуйте, — говорю, — это вы Соня?

- Кто мы? — Соня оглядывается, не сразу сообразив, что я обращаюсь к ней на вы, как к взрослой, потом смеется, — Это я Соня, здравствуйте, заходите, только тихонько, а то дочка спит.

- Что это у вас на руке, Соня?

- Катетер, я сама дома копаюсь. Потому что в Кирове больницы нет для меня.

В городе Кирове Калужской области Соня с мужем и дочкой снимают квартиру, четверть барака на улице им.А.С.Пушкина, так называется улица на вывесках. В квартире нет горячей воды, газ в баллонах, разрушенная печка, в батареях центрального отопления иногда зимой течет теплая вода. Пока мы искали Сонин дом, выяснилось, что на улице им.А.С.Пушкина — два дома номер 13.

Соня родилась на Дальнем Востоке. В 11 лет стала харкать кровью. Врачи поставили диагноз муковисцидоз, велели сидеть дома, пить лекарства и ждать смерти. Но мама купила дом в Калужской области, потому что тут климат лучше, и повезла Соню в Москву. В Москве диагноз подтвердили, в детской клинической больнице собрали даже денег Соне на мощный ингалятор и сказали, что надо пить лекарства и делать ингаляции. Что надо ждать смерти, не сказали, но всякий раз, когда девочка приезжала в РДКБ проходить новый курс лечения, выяснялось, что кто-нибудь из детей, лежавших прежде с Соней, умер. Врачи говорили:

- Тебе нельзя ходить в школе на дискотеки. Тебе нельзя заниматься баскетболом. Ты не сможешь родить ребенка.

В 16 лет Соня закончила школу, и пошла работать в пиццерию, печь пиццу. Ей, разумеется, нельзя было работать у плиты. Однажды в половине первого ночи она возвращалась домой. Ей, разумеется, нельзя ложиться спать так поздно. Она проходила мимо дискотеки, оттуда вышли молодые люди, и один из них заговорил с Соней. И вот уж никакие врачи никогда не запрещали ей знакомиться на улице с молодыми людьми. Соня познакомилась, стала жить с этим молодым человеком, потом вышла за него замуж, потом зачала и родила ребенка, хоть этого и не может быть, поскольку для зачатия и родов человеку необходима нормальная слизь, а не вязкая, как у Сони.

Муж у нее очень романтический человек. Он железнодорожный рабочий. Он придумал для дочки имя Даниэль. Окна их барака выходят на железную дорогу, и Соня может смотреть на железную дорогу, как жены рыбаков смотрят в море. И прямо напротив их калитки валяются старые шпалы, и на шпалах написано: «Любовь крепка!»

Соня угощает меня чаем на кухне, а семимесячная Даниэль, едва проснувшись, бегает в ходунках от разрушенной печки к столу и норовит стащить со стола что-нибудь тяжелое. Соня смеется:

- Это мы в папу. Папа у нас шпалы таскает целый день, и мы тоже целый день таскаем что-нибудь чугунное.

Когда Соне исполнилось шестнадцать, ее перевели из детской поликлиники во взрослую. И во взрослой поликлинике врач сказал, что не может выписать Соне необходимые ей ферменты и антибиотики, потому что они очень дорогие. И еще врач сказал, что раз Соня родила ребенка, то не может уже считаться больной и не может бесплатно получать жизненно-необходимые лекарства. А когда Соня настояла на том, чтоб врач выписал ей лекарства, в аптеке сказали, что не могут заказать для Сони лекарства, без которых она умрет, потому что лекарства очень дорогие.

- А много вам надо денег на лекарства? — спрашиваю.

- Кому нам? Мне? — Соня смеется тому, что я обращаюсь к ней на вы. — Это как считать. Если считать все, то получается около 3 тыс. рублей в день.

- А что вы собираетесь делать дальше?

- Жить, — Соня пожимает плечами, имея в виду авось, а не прописанное в конституции право на жизнь, — работать нелегально.

- Почему нелегально?

- Потому что, если я стану работать легально, с меня снимут пенсию и совсем не будут выписывать лекарства.

Когда нам пора уезжать, Соня с Даниэлью на руках выходит на крыльцо проводить нас и говорит:

- Хорошо, что дождь. Когда нет дождя, тут пчелы, и совершенно нельзя с Данькой выйти на улицу.

Годовой курс для Сони Зверевой стоит 884 327 рублей

По словам старшего научного сотрудника НИИ пульмонологии МЗ РФ Елены Амелиной, она ведет Соню Звереву уже два года. Но она знает Сонину историю от рождения, как и истории остальных 99 пациентов ее отделения. Сонин случай, считает госпожа Амелина, совершенно классический для муковисцидоза. Она заболела шести месяцев от роду, а правильный диагноз ей поставили только в 11 лет. Как и у всех, болезнь особенно опасна для желудочно-кишечного тракта ребенка. Такие дети плохо набирают вес, отсюда проблемы с физическим развитием. Больные муковисцидозом, как правило, очень худые. Повзрослев, они страдают легочными осложнениями. До 16 лет Зверева получала базисную терапию бесплатно в Российской детской клинической больнице. Затем начались финансовые проблемы, как и у сотен других взрослых больных. Сейчас, после родов, эти проблемы особенно серьезны.

Сонина дочка, появившаяся на свет полгода назад, стала пятым ребенком, рожденным в нашей стране больной муковисцидозом. «Поэтому каждые такие роды для всех нас источник радости, надежды и знания», — говорит Елена Амелина.

Годовой курс поддерживающего лечения для Сони Зверевой состоит из 13 препаратов на общую сумму 884 327 рублей. Сумма весьма солидна, но можно отправить любой благотворительный взнос, он будет спасительным для Сони.

Информация взята с сайта http://www.rusfond.ru