Mein_Tod все записи автора Может немного грустно и мрачно, но это всё-таки суровая правда...

"Что мне жизнь готовит — абсолютно не знаю. По идее, моё состояние должно ухудшиться настолько, что мне будет трудно двигаться, ещё труднее дышать. Потом я как бы должен лежать под аппаратом искусственного дыхания. Я в такой момент хотел бы себе смерть от укола. Чтобы не лежать горой косточек на кушетке. Видел я тех, кто умирал от моей болезни. Никому не желаю видеть такое. Страшно, что и меня это ждёт. И родители не хотят думать. А я всю жизнь задаюсь вопросом, почему так??? Ответ вроде бы проясняется… но до конца ещё далеко. Могу не успеть."

Это строки из дневника Римруса — больного муковисцидозом мальчика из Волгодонска. Это обычный подросток из соседнего двора. Ходит на работу, гуляет, встречается с девушками, талантливо рисует. А вечером приходит домой и пишет тяжелые слова в свой дневник. Потому что никто из его сверстников не знает, да и не сможет понять, какой он взрослый и как ему тяжело. Взрослым его сделала тяжелая генетическая болезнь — Муковисцидоз.
------------------------------------------------------------------------

"Ты сегодня сам придумал загадку и, видя мое озадаченное лицо, когда я пыталась найти ответ, с радостным смехом бросился ко мне, обнял за шею, и тут опять!.. Опять этот тяжелый мучительный кашель! Я смотрю на тебя и в который раз прошу: «Не надо так смеяться!»

Как это горько, страшно — малыш, которому не надо смеяться. И опять этот кашель, и опять я вспоминаю это странное слово — муковисцидоз. «Мукус» — слизь, «висцидус» — липкий, — прочитали мы с твоим папой еще тогда, когда врачи, наконец-то, определили причину твоих частых простуд. Это страшное слово — муковисцидоз.

Я никогда не забуду Катюшку из Курска, когда она бежала к тебе навстречу, уже два года, как ее нет, и Павлика, и Андрюшки, тоже уже нет. Ты, мой сын, жив. Пока…"

…выдержки из дневника мамы больного муковисцидозом мальчика.
------------------------------------------------------------------------

Больные муковисцидозом, достигшие совершеннолетия, не имеют даже элементарной социальной защиты. Но эти люди никогда не жалуются. Как правило, они принимают и несут свой крест достойно. С улыбкой, помогая друг другу и поддерживая тех, кто несет такой же крест. Существует своего рода парадокс: нередко мальчиков, больных муковисцидозом, пытаются призвать в армию. Получается так: «Малыш, мы не ожидали, что ты доживешь до призывного возраста!»
------------------------------------------------------------------------------


Выдержки из дневника мамы больного муковисцидозом Сережки:

"— Вот, молодец. Теперь глубоко вдохни 10 раз носом. А потом 10 раз ртом. Только старайся. Сам будешь считать?

— Да.

Эта сценка из моей жизни. Из Нашей.

Она повторяется ежедневно, один, два, во время обострений и три раза в день. ВСЮ ЖИЗНЬ нашего Сына.

Это Ингаляция.

В доме Батут. Он необходимый помощник в выживании маленького Человечка.

Переполненный медикаментами холодильник.

Всегда под рукой Аптечка скорой помощи"...
-------------------------------------------------------------------------

Больным муковисцидозом жизненно необходим также и особый уход: специальная дыхательная гимнастика и упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными, что, естественно, лишает по крайней мере одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. А ведь нередко муковисцидоз становится бедой неполных семей…