Mein_Tod все записи автора Статья о МВ. Доступно, грамотно и интересно. Моя обычная просьба: дочитать до конца.

Муковисцидоз = mucus «слизь» + viscidus «вязкий». При этом заболевании слизь в организме слишком густая. От этого страдают многие органы и системы – вязкая слизь закупоривает протоки. Чаще всего поражены легкие, от дыхательной недостаточности и погибает большинство больных. Очень часто (до 80% случаев) поражена еще и поджелудочная железа, нарушается работа кишечника. Из-за застоя желчи у некоторых больных развивается цирроз печени. Встречаются больные с преимущественным поражением легких или желудочно-кишечного тракта, но чаще всего бывает смешанная форма муковисцидоза.

Муковисцидоз – самая распространенная из наследственных болезней. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.

Причины болезни.
Кто является носителями «дефектного» гена? Один человек на несколько десятков. Теоретически один такой человек сидит в каждом ряду театра, и он, этот человек, совершенно здоров, он просто носитель. Больной ребенок рождается, если встретятся два носителя. Но не обязательно, что их ребенок будет больным. Вероятность – 25 %, причем
в одной семье могут быть как больные, так и здоровые дети, хотя есть семьи, где больны все дети. Больной ребенок может родиться в семье, где ни у кого из родственников муковисцидоза раньше не было. Муковисцидоз передается только «по наследству», никакие внешние причины его вызвать или не могут.

Борьба за жизнь
В слове «муковисцидоз» слышится слово «мУка». «Я маленький Мук, я маленький Мук, изведал я тысячу, тысячу мук…» – эта песенка звучит в 10 минутном фильме, который сняли активисты фонда «Во имя жизни». Этот фильм был предложен всем крупным телеканалам, но ни один канал его не показал: неформат.
Есть и другие болезни, которые нельзя вылечить - например, сахарный диабет. Но жить-то с ними можно! Нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы – удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины.
Чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем дольше и лучше больной проживет.
«Мы даже обрадовались, когда услышали: «муковисцидоз» – говорила одна из мам, выступавших на акции «Будем жить», Обрадовались, потому что поставлен диагноз, потому что будут лечить. Но, к сожалению, лечение муковисцидоза – одно из «белых пятен» в наших законах. После 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. Они умирают в первые полгода своей взрослой жизни. Эта категория больных не входит ни в одну социальную программу. Юношу с муковисцидозом могут даже попытаться призвать в армию. На всю страну четыре койки для больных муковисцидозом старше 18 лет – в московской 57-й больнице

Почему так вышло? В 90-е годы в России такие дети жили не больше 14 лет. И кто-то, составляя закон, решил, что взрослых больных муковисцидозом… не бывает. Но сейчас есть лекарства и методики, значительно продлевающие жизнь больных. В других странах продолжительность жизни таких больных – 40 лет. В Москве, (которая традиционно лучше обеспечена лекарствами оборудованием) дети, больные муковисцидозом ничем не отличаются от сверстников. Интересный факт: психологи, проводившие исследования, доказали что процент одаренности среди детей больных муковисцидозом на четверть выше, чем среди обычных детей. Эти дети могут жить. При правильном лечении они ходят в школу, вырастают, получают образование и профессию, создают семью, у них рождаются здоровые малыши. Просто надо вовремя ложиться в больницу, принимать лекарства, соблюдать определенные правила… и – жить! Наши врачи лечат не хуже, чем заграничные. Но в других странах больные получают пожизненную помощь от государства. Лечение одного больного стоит около $ 1000 в месяц. В России большинство местных бюджетов такую сумму «не потянут». Только в Москве, Ярославле и Самаре дети, больные муковисцидозом обеспечены лекарствами почти полностью. Но – только лекарствами, а ведь больному муковисцидозом нужны не только дорогие лекарства, но и специальное оборудование. С этим – тоже проблемы. Например, ингалятор и кислородный концентратор, которые для многих больных – насущная необходимость, не входят в список обязательных средств. Получается, что эти дети обречены на мучительную смерть от удушья?

Курс базового лечения (ежедневной жизненноважной лекарственной терапии ) в среднем составляет 70000 руб.в месяц на одного больного,примерно 2600$.А курс внутривенной антибактериальной терапии-в среднем 50000-60000 руб.Больным с синегной инфекцией дополнительно требуются ингаляционные антибиотики-16000 руб.в месяц,пожизненный курс.Вот такие неподъемные для семей суммы.


Информация взята с сайта: http://www.miloserdie.ru