-Einsamkeit- (Валерия_Поминова) все записи автора Австралийские детские хирурги Cooke A, Deshpande AV, Wong CK, Cohen R. обсуждают историю болезни новорожденного с муковисцидозом, которому накладывали илеостому из-за кишечной атрезии. В постоперационный период у него развилась кишечная непроходимость, которая была разрешена при помощи N-ацетилцистеина, применявшегося через рот и в виде 0,2% контрастных клизм. На фоне терапии отмечалось выраженное повышение трансаминаз и билирубина. Показатели спонтанно нормализовались после прекращения терапии. Это наблюдение является вторым случаем, описанным в литературе, гепатотоксичного эффекта клизм с N-ацетицистеином. При проведении таких манипуляций хирургам следует тщательно контролировать функциональное состояние печени.

Источник: Mucoviscidos.ru

Tania_Flowers (Валерия_Поминова) все записи автора

завтра будет уже 9 дней...

Tania_Flowers (Валерия_Поминова) все записи автора

Очаровательный маленький Ангел. Вы ведь помните её. Это о ней рассказывали в программе "Один день". Это она говорила о том, что хочет стать врачем и изучать свою болезнь. Она боролась, как взрослая.

30 августа Лерочки не стало.  она улетела на небо, к Ангелам. Ей теперь легче. Пусть земля ей будет пухом.

И хочется пожелать сил и мужества её семье. сейчас им, как никогда тяжело.

И всё же очень грустно за этого маленького Ангела.

Walerie_Exodus (Валерия_Поминова) все записи автора Антидепрессант амитриптилин способен значительно сократить риск инфекционных осложнений при муковисцидозе. К таким выводам пришли исследователи из Германии и США в результате экспериментов с лабораторными животными.

Муковисцидоз - наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, регулирующего транспорт ионов через мембраны клеток слизистых оболочек. Нарушение функций слизистых приводит к повышенному риску инфекций и воспалительных процессов в легких и кишечнике, из-за которых как правило и гибнут страдающие муковисцидозом больные.

Группа немецких и американских ученых выдвинула предположение, что одной из причин поражения слизистых при муковисцидозе могут быть повышенные концентрации в клетках липидных соединений под названием церамиды. С другой стороны, хорошо известно известно, что трициклические антидепрессанты, в том числе амитриптилин, способны блокировать синтез церамидов.

Исследования на мышиных моделях муковисцидоза показали, что у страдающих генетическим заболеванием грызунов риск инфекционных осложнений и воспалений напрямую связан с уровнем церамидов в клетках слизистых. При помощи антидепрессанта амитриптилина ученым удалось вернуть уровни церамидов к норме, что снизило риск инфекций и увеличило продолжительность жизни грызунов.

По словам ведущего автора исследования Эриха Гулбинса (Erich Gulbins), предотвращение типичных для муковисцидоза осложнений с помощью амитриптилина является весьма перспективной идеей. Свойства этого препарата, применяемого при лечении психических расстройств, изучены хорошо, что позволит значительно сократить период испытаний новой терапии.

Впрочем, в настоящее время исследователям необходимо определить оптимальную дозу лекарства, для того чтобы уровень церамидов, выполняющих ряд важных функций в организме, не опустился ниже опасных для пациентов показателей.


Информация взята с сайта http://www.mma.ru

Walerie_Exodus (Валерия_Поминова) все записи автора Вот нашла только что в интернете:

21 ноября — Европейский День муковисцидоза. Целью этого дня является сформировать на европейском уровне общественное мнение и отношение государственных структур к проблемам, которые возникают у людей, больных муковисцидозом.


Не знаю как вам, а мне эта идейка очень приглянулась!!
Ждём 21 ноября.
Осталось 4 месяца.

Яна_Беллатрикс (Валерия_Поминова) все записи автора Муковисцидоз - одно из наиболее частых аутосомно-рецессивных наследственных заболеваний, распространенных среди представителей европейской расы, которое является актуальной причиной заболеваемости и смертности среди детей и подростков. Передается по аутосомно-рецессивному типу – ген CFTR (cystic fibrosis transmembrane regulator) локализован на участке q21 хромосомы 7. В 1989 под руководством Л.Цуй была определена молекулярная структура гена CFTR и расшифрована аминокислотная последовательность кодируемого продукта). Частота аллеля в некоторых группах населения может достигать 5% (у европеоидов в среднем – 1/2000); в настоящее время известно уже более 150 различных мутаций гена CFTR, наиболее распространенной из которых (до 50%) является делеция 508-го кодона в 10-м экзоне с потерей фенилаланина в полипептиде (обозначается F508). Муковисцидоз = mucus «слизь» + viscidus «вязкий». При этом заболевании слизь в организме слишком густая. От этого страдают многие органы и системы – вязкая слизь закупоривает протоки. Чаще всего поражены легкие, от дыхательной недостаточности и погибает большинство больных. Очень часто (до 80% случаев) поражена еще и поджелудочная железа, нарушается работа кишечника. Из-за застоя желчи у некоторых больных развивается цирроз печени. Встречаются больные с преимущественным поражением легких или желудочно-кишечного тракта, но чаще всего бывает смешанная форма муковисцидоза. В последние десятилетия число больных, страдающих муковисцидозом, значительно возрoсло в связи с улучшением диагностики и более комплексным подходом к терапии.
В последнее время достигнут определенный прогресс в научном подходе к муковисцидозу в результате достижений в области клеточной патологии, генетики и молекулярной биологии.

Walerie_Exodus (Валерия_Поминова) все записи автора Британские ученые работают над новым методом генной терапии, позволяющим корректировать мутации, ведущие к развитию муковисцидоза, до появления больного ребенка на свет.

Для внедрения в клетки зародыша "правильных" генов ученые планируют использовать модифицированный и не представляющий угрозы для матери и ребенка вирус иммунодефицита человека (ВИЧ).

Отчет о предварительных результатах исследования был представлен на очередной конференции Британского общества генной терапии в Уорике.
Муковисцидоз, считающийся самым распространенным генетически обусловленным заболеванием, связан с нарушением функции единственного гена, регулирующего транспорт солей и воды в клетках слизистых оболочек. Повышенная вязкость слизистых выделений у больных муковисцидозом резко повышает вероятность инфекций и воспалительных процессов в органах дыхания и пищеварения. Большинство больных муковисцидозом погибает в детстве или в подростковом возрасте.

Современные техники пренатального скрининга, использующиеся в Великобритании, позволяют выявлять мутации, ведущие к муковисцидозу, на ранних стадиях беременности. Предрасположенность к муковисцидозу рассматривается как показание к аборту, однако генная терапия теоретически позволяет заменить дефектный ген на нормальный, предотвратив таким образом развитие заболевания.

В качестве средства доставки (вектора) генетического материала в клетки зародыша ученые из Университетского колледжа Лондона использовали инактивированный вирус иммунодефицита человека. Как и другие ретро-вирусы, ВИЧ не только проникает в клетку, но и встраивается в ее ДНК. Это свойство ретро-вирусов делает их идеальным объектом для экспериментов в области генной терапии, поскольку дает возможность рассчитывать на долговременные результаты лечения.

В ходе лабораторного эксперимента британским ученым удалось заменить дефектный ген и предотвратить развитие аналогичного муковисцидозу заболевания у эмбрионов мышей.

Впрочем, подготовка клинических испытаний новых методик генной терапии на людях может столкнуться с рядом препятствий после неудачи предыдущих аналогичных исследований. В частности, несколько лет назад апробацию генно-терапевтического метода лечения врожденного сочетанного иммунодефицита во Франции пришлось прервать после того как часть детей, участвовавших в исследовании, заболели лейкемией.

Источник: www.Solvay-pharma.ru

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Сегодня 30 апреля 2008 года. Ровно год назад, в этот день от муковисцидоза умер великий французский певец и человек Грегори Лемаршаль. Сегодня, спустя год после этого страшного события, мы покупаем белые розы, вспоминаем нашего Маленького Принца.

Мы помним....

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора У Сони редчайшая болезнь. Не только потому, что больные муковисцидозом в России крайне редки. Но это еще и необычная болезнь. По словам старшего научного сотрудника НИИ пульмонологии РАМН Елены Амелиной, пока принимаешь лекарства -- ты живой как все. Прекратил прием -- и уже неживой. Соня пятая в стране женщина, которая, будучи больной муковисцидозом, родила. Годовой курс поддерживающего лечения для Сони Зверевой состоит из 13 препаратов на 919 180 рублей.

У этой восемнадцатилетней девочки-мамы страшная и редкая болезнь -- муковисцидоз. Она неизлечима, но если принимать специальные препараты, то живешь, как все, практически здоровым. Однако прекращение приема означает скорую смерть.

Напомню, больных муковисцидозом в России сравнительно немного: до восьми тысяч человек. Точнее, к сожалению, никто не скажет. Потому что еще десяток лет назад противоядия практически не существовало, и больные умирали, не доживая до совершеннолетия. Теперь если ребенку повезло и ему вовремя поставили диагноз, то до 18 лет он будет получать в Российской детской клинической больнице бесплатные спасительные лекарства. А вот дальше его жизнь зависит от региональных властей. Годовой курс профилактического лечения обходится в 884 327 рублей. В Калужской области, где живет наша Соня, бюджет вообще не предусматривает такие траты.

Соня задыхается от того, что стала взрослой.
Легкие у Сони Зверевой покрываются изнутри вязкой патиной. Болезнь называется муковисцидоз — слишком плотная слизь. Везде, где в организме есть слизь. Соне надо каждый день делать специальные упражнения, ей надо стучать по спине, ей нужны ингаляции и лекарства. Жизненно-необходимые лекарства. Детям их дают бесплатно. Взрослым тоже должны давать, но не дают. Соне исполнилось восемнадцать.

Рыжая. Нос в веснушках. Очень худенькая. Запястье перемотано бинтом и из-под бинта торчит кусок полиэтиленовой трубки. В трубке кровь. Девушка улыбается, открывая дверь:

- Здравствуйте.

- Здравствуйте, — говорю, — это вы Соня?

- Кто мы? — Соня оглядывается, не сразу сообразив, что я обращаюсь к ней на вы, как к взрослой, потом смеется, — Это я Соня, здравствуйте, заходите, только тихонько, а то дочка спит.

- Что это у вас на руке, Соня?

- Катетер, я сама дома копаюсь. Потому что в Кирове больницы нет для меня.

В городе Кирове Калужской области Соня с мужем и дочкой снимают квартиру, четверть барака на улице им.А.С.Пушкина, так называется улица на вывесках. В квартире нет горячей воды, газ в баллонах, разрушенная печка, в батареях центрального отопления иногда зимой течет теплая вода. Пока мы искали Сонин дом, выяснилось, что на улице им.А.С.Пушкина — два дома номер 13.

Соня родилась на Дальнем Востоке. В 11 лет стала харкать кровью. Врачи поставили диагноз муковисцидоз, велели сидеть дома, пить лекарства и ждать смерти. Но мама купила дом в Калужской области, потому что тут климат лучше, и повезла Соню в Москву. В Москве диагноз подтвердили, в детской клинической больнице собрали даже денег Соне на мощный ингалятор и сказали, что надо пить лекарства и делать ингаляции. Что надо ждать смерти, не сказали, но всякий раз, когда девочка приезжала в РДКБ проходить новый курс лечения, выяснялось, что кто-нибудь из детей, лежавших прежде с Соней, умер. Врачи говорили:

- Тебе нельзя ходить в школе на дискотеки. Тебе нельзя заниматься баскетболом. Ты не сможешь родить ребенка.

В 16 лет Соня закончила школу, и пошла работать в пиццерию, печь пиццу. Ей, разумеется, нельзя было работать у плиты. Однажды в половине первого ночи она возвращалась домой. Ей, разумеется, нельзя ложиться спать так поздно. Она проходила мимо дискотеки, оттуда вышли молодые люди, и один из них заговорил с Соней. И вот уж никакие врачи никогда не запрещали ей знакомиться на улице с молодыми людьми. Соня познакомилась, стала жить с этим молодым человеком, потом вышла за него замуж, потом зачала и родила ребенка, хоть этого и не может быть, поскольку для зачатия и родов человеку необходима нормальная слизь, а не вязкая, как у Сони.

Муж у нее очень романтический человек. Он железнодорожный рабочий. Он придумал для дочки имя Даниэль. Окна их барака выходят на железную дорогу, и Соня может смотреть на железную дорогу, как жены рыбаков смотрят в море. И прямо напротив их калитки валяются старые шпалы, и на шпалах написано: «Любовь крепка!»

Соня угощает меня чаем на кухне, а семимесячная Даниэль, едва проснувшись, бегает в ходунках от разрушенной печки к столу и норовит стащить со стола что-нибудь тяжелое. Соня смеется:

- Это мы в папу. Папа у нас шпалы таскает целый день, и мы тоже целый день таскаем что-нибудь чугунное.

Когда Соне исполнилось шестнадцать, ее перевели из детской поликлиники во взрослую. И во взрослой поликлинике врач сказал, что не может выписать Соне необходимые ей ферменты и антибиотики, потому что они очень дорогие. И еще врач сказал, что раз Соня родила ребенка, то не может уже считаться больной и не может бесплатно получать жизненно-необходимые лекарства. А когда Соня настояла на том, чтоб врач выписал ей лекарства, в аптеке сказали, что не могут заказать для Сони лекарства, без которых она умрет, потому что лекарства очень дорогие.

- А много вам надо денег на лекарства? — спрашиваю.

- Кому нам? Мне? — Соня смеется тому, что я обращаюсь к ней на вы. — Это как считать. Если считать все, то получается около 3 тыс. рублей в день.

- А что вы собираетесь делать дальше?

- Жить, — Соня пожимает плечами, имея в виду авось, а не прописанное в конституции право на жизнь, — работать нелегально.

- Почему нелегально?

- Потому что, если я стану работать легально, с меня снимут пенсию и совсем не будут выписывать лекарства.

Когда нам пора уезжать, Соня с Даниэлью на руках выходит на крыльцо проводить нас и говорит:

- Хорошо, что дождь. Когда нет дождя, тут пчелы, и совершенно нельзя с Данькой выйти на улицу.

Годовой курс для Сони Зверевой стоит 884 327 рублей

По словам старшего научного сотрудника НИИ пульмонологии МЗ РФ Елены Амелиной, она ведет Соню Звереву уже два года. Но она знает Сонину историю от рождения, как и истории остальных 99 пациентов ее отделения. Сонин случай, считает госпожа Амелина, совершенно классический для муковисцидоза. Она заболела шести месяцев от роду, а правильный диагноз ей поставили только в 11 лет. Как и у всех, болезнь особенно опасна для желудочно-кишечного тракта ребенка. Такие дети плохо набирают вес, отсюда проблемы с физическим развитием. Больные муковисцидозом, как правило, очень худые. Повзрослев, они страдают легочными осложнениями. До 16 лет Зверева получала базисную терапию бесплатно в Российской детской клинической больнице. Затем начались финансовые проблемы, как и у сотен других взрослых больных. Сейчас, после родов, эти проблемы особенно серьезны.

Сонина дочка, появившаяся на свет полгода назад, стала пятым ребенком, рожденным в нашей стране больной муковисцидозом. «Поэтому каждые такие роды для всех нас источник радости, надежды и знания», — говорит Елена Амелина.

Годовой курс поддерживающего лечения для Сони Зверевой состоит из 13 препаратов на общую сумму 884 327 рублей. Сумма весьма солидна, но можно отправить любой благотворительный взнос, он будет спасительным для Сони.

Информация взята с сайта http://www.rusfond.ru

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Миша умер вчера по дороге из Вязников в Москву. В скорой ему стало хуже и его отвезли в ближайжую реанимацию. Врачи скорой и реанимации сделали все, что могли.
Они с мамой жили бедно. Алла осталась совсем одна. Помогите чем сможете сбором денег на похороны... Заранее спасибо.

Деньги можно отправить почтовым переводом. Вот адрес:
601440
г.Вязники Владимирской обл., ул. Пролетарская, д.73, Калинина Алла Юрьевна.

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Может немного грустно и мрачно, но это всё-таки суровая правда...

"Что мне жизнь готовит — абсолютно не знаю. По идее, моё состояние должно ухудшиться настолько, что мне будет трудно двигаться, ещё труднее дышать. Потом я как бы должен лежать под аппаратом искусственного дыхания. Я в такой момент хотел бы себе смерть от укола. Чтобы не лежать горой косточек на кушетке. Видел я тех, кто умирал от моей болезни. Никому не желаю видеть такое. Страшно, что и меня это ждёт. И родители не хотят думать. А я всю жизнь задаюсь вопросом, почему так??? Ответ вроде бы проясняется… но до конца ещё далеко. Могу не успеть."

Это строки из дневника Римруса — больного муковисцидозом мальчика из Волгодонска. Это обычный подросток из соседнего двора. Ходит на работу, гуляет, встречается с девушками, талантливо рисует. А вечером приходит домой и пишет тяжелые слова в свой дневник. Потому что никто из его сверстников не знает, да и не сможет понять, какой он взрослый и как ему тяжело. Взрослым его сделала тяжелая генетическая болезнь — Муковисцидоз.
------------------------------------------------------------------------

"Ты сегодня сам придумал загадку и, видя мое озадаченное лицо, когда я пыталась найти ответ, с радостным смехом бросился ко мне, обнял за шею, и тут опять!.. Опять этот тяжелый мучительный кашель! Я смотрю на тебя и в который раз прошу: «Не надо так смеяться!»

Как это горько, страшно — малыш, которому не надо смеяться. И опять этот кашель, и опять я вспоминаю это странное слово — муковисцидоз. «Мукус» — слизь, «висцидус» — липкий, — прочитали мы с твоим папой еще тогда, когда врачи, наконец-то, определили причину твоих частых простуд. Это страшное слово — муковисцидоз.

Я никогда не забуду Катюшку из Курска, когда она бежала к тебе навстречу, уже два года, как ее нет, и Павлика, и Андрюшки, тоже уже нет. Ты, мой сын, жив. Пока…"

…выдержки из дневника мамы больного муковисцидозом мальчика.
------------------------------------------------------------------------

Больные муковисцидозом, достигшие совершеннолетия, не имеют даже элементарной социальной защиты. Но эти люди никогда не жалуются. Как правило, они принимают и несут свой крест достойно. С улыбкой, помогая друг другу и поддерживая тех, кто несет такой же крест. Существует своего рода парадокс: нередко мальчиков, больных муковисцидозом, пытаются призвать в армию. Получается так: «Малыш, мы не ожидали, что ты доживешь до призывного возраста!»
------------------------------------------------------------------------------


Выдержки из дневника мамы больного муковисцидозом Сережки:

"— Вот, молодец. Теперь глубоко вдохни 10 раз носом. А потом 10 раз ртом. Только старайся. Сам будешь считать?

— Да.

Эта сценка из моей жизни. Из Нашей.

Она повторяется ежедневно, один, два, во время обострений и три раза в день. ВСЮ ЖИЗНЬ нашего Сына.

Это Ингаляция.

В доме Батут. Он необходимый помощник в выживании маленького Человечка.

Переполненный медикаментами холодильник.

Всегда под рукой Аптечка скорой помощи"...
-------------------------------------------------------------------------

Больным муковисцидозом жизненно необходим также и особый уход: специальная дыхательная гимнастика и упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными, что, естественно, лишает по крайней мере одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. А ведь нередко муковисцидоз становится бедой неполных семей…

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Статья о МВ. Доступно, грамотно и интересно. Моя обычная просьба: дочитать до конца.

Муковисцидоз = mucus «слизь» + viscidus «вязкий». При этом заболевании слизь в организме слишком густая. От этого страдают многие органы и системы – вязкая слизь закупоривает протоки. Чаще всего поражены легкие, от дыхательной недостаточности и погибает большинство больных. Очень часто (до 80% случаев) поражена еще и поджелудочная железа, нарушается работа кишечника. Из-за застоя желчи у некоторых больных развивается цирроз печени. Встречаются больные с преимущественным поражением легких или желудочно-кишечного тракта, но чаще всего бывает смешанная форма муковисцидоза.

Муковисцидоз – самая распространенная из наследственных болезней. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.

Причины болезни.
Кто является носителями «дефектного» гена? Один человек на несколько десятков. Теоретически один такой человек сидит в каждом ряду театра, и он, этот человек, совершенно здоров, он просто носитель. Больной ребенок рождается, если встретятся два носителя. Но не обязательно, что их ребенок будет больным. Вероятность – 25 %, причем
в одной семье могут быть как больные, так и здоровые дети, хотя есть семьи, где больны все дети. Больной ребенок может родиться в семье, где ни у кого из родственников муковисцидоза раньше не было. Муковисцидоз передается только «по наследству», никакие внешние причины его вызвать или не могут.

Борьба за жизнь
В слове «муковисцидоз» слышится слово «мУка». «Я маленький Мук, я маленький Мук, изведал я тысячу, тысячу мук…» – эта песенка звучит в 10 минутном фильме, который сняли активисты фонда «Во имя жизни». Этот фильм был предложен всем крупным телеканалам, но ни один канал его не показал: неформат.
Есть и другие болезни, которые нельзя вылечить - например, сахарный диабет. Но жить-то с ними можно! Нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы – удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины.
Чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем дольше и лучше больной проживет.
«Мы даже обрадовались, когда услышали: «муковисцидоз» – говорила одна из мам, выступавших на акции «Будем жить», Обрадовались, потому что поставлен диагноз, потому что будут лечить. Но, к сожалению, лечение муковисцидоза – одно из «белых пятен» в наших законах. После 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. Они умирают в первые полгода своей взрослой жизни. Эта категория больных не входит ни в одну социальную программу. Юношу с муковисцидозом могут даже попытаться призвать в армию. На всю страну четыре койки для больных муковисцидозом старше 18 лет – в московской 57-й больнице

Почему так вышло? В 90-е годы в России такие дети жили не больше 14 лет. И кто-то, составляя закон, решил, что взрослых больных муковисцидозом… не бывает. Но сейчас есть лекарства и методики, значительно продлевающие жизнь больных. В других странах продолжительность жизни таких больных – 40 лет. В Москве, (которая традиционно лучше обеспечена лекарствами оборудованием) дети, больные муковисцидозом ничем не отличаются от сверстников. Интересный факт: психологи, проводившие исследования, доказали что процент одаренности среди детей больных муковисцидозом на четверть выше, чем среди обычных детей. Эти дети могут жить. При правильном лечении они ходят в школу, вырастают, получают образование и профессию, создают семью, у них рождаются здоровые малыши. Просто надо вовремя ложиться в больницу, принимать лекарства, соблюдать определенные правила… и – жить! Наши врачи лечат не хуже, чем заграничные. Но в других странах больные получают пожизненную помощь от государства. Лечение одного больного стоит около $ 1000 в месяц. В России большинство местных бюджетов такую сумму «не потянут». Только в Москве, Ярославле и Самаре дети, больные муковисцидозом обеспечены лекарствами почти полностью. Но – только лекарствами, а ведь больному муковисцидозом нужны не только дорогие лекарства, но и специальное оборудование. С этим – тоже проблемы. Например, ингалятор и кислородный концентратор, которые для многих больных – насущная необходимость, не входят в список обязательных средств. Получается, что эти дети обречены на мучительную смерть от удушья?

Курс базового лечения (ежедневной жизненноважной лекарственной терапии ) в среднем составляет 70000 руб.в месяц на одного больного,примерно 2600$.А курс внутривенной антибактериальной терапии-в среднем 50000-60000 руб.Больным с синегной инфекцией дополнительно требуются ингаляционные антибиотики-16000 руб.в месяц,пожизненный курс.Вот такие неподъемные для семей суммы.


Информация взята с сайта: http://www.miloserdie.ru

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Артёму Матвееву, с которым мы уже знакомы из программ "Один день" и "В мире людей", необходимо 500 000 руб. на курс лечения. Помогите чем сможете, вот реквизит:
Благотворительный общественный фонд
“Российский фонд милосердия и здоровья”

Ярославское областное отделение

150054, г. Ярославля, ул. Чехова 22, тел. 25-52-04, 32-11-41.
ИНН 7604017754 Благотворительный р/c 40703810400000000165
В КБ ОАО Яр. КБ Социального развития “Ярсоцбанк”
г. Ярославля
БИК 047888773 к/с 30101810300000000773 КПП 760401001

С пометкой : “Для Матвеева Артема”


Как отправить деньги? Всё просто. Берём паспорт, приходим в банк, даём листок с данными реквизитами и говорим: "Сделайте перевод "без открытия счёта". В общем, всё сделают сотрудники банка, главное- предоставить листок с реквизитами.

Всем заранее огромное спасибо.

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Мюзикл о настоящем человеке.
Буквально на днях специалисты из Угличской МСЭК отняли у больного муковисцидозом шестилетнего Дениса Глебова инвалидность. Фактически – обрекли на смерть. С формулировочкой: «Нет обоснования тяжести заболевания». Хорошо, что тут же вмешались имеющие вес чиновники из областной администрации, и жестокое решение было отменено.

ТАИНСТВЕННОЕ ЗЛО.
В Ярославской области30 больных муковисцидозом. Эта болезнь – таинственное зло, приход которого в наших, неимпортных условиях, предугадать нельзя. Страшный диагноз не зависит от образа жизни родителей – они могут не пить, не курить, заниматься йогой и спортом, и при этом родить больного ребенка. Просто встречаются безвредные для самих родителей изменённые гены, которые рождают болезнь у их потомства. Все секреции больного делаются вязкими, лёгкие забивает мокрота, белок не усваивается. Как следствие – развиваются любые заболевания. Муковисцидоз загадочен… Например, почему этот недуг поражает только европеоидную расу? Ответа, несмотря на титанические усилия американских и западноевропейских врачей, пока нет. Непонятная болезнь неизлечима. Ежегодно в нашей стране рождается 150 больных муковисцидозом детей, половина из них не доживает до года. А что происходит с остальными? Весь ужас ситуации в том, что больные муковисцидозом не инвалиды в отечественном понимании этого слова. В нашем дикарском сознании слова «инвалид» и «недееспособный, бесперспективный человек» – синонимы. Но больные муковисцидозом люди имеют абсолютно здоровое потомство, а по творческим и интеллектуальным способностям часто превосходят здоровых людей. Правда, это возможно в том случае, если общество поможет выжить. Почти каждый больной муковисцидозом слышал от чиновников чудовищные слова: «Вы нерентабельны». Так кто же у нас рентабелен? Обожравшийся в ночном клубе «экстези» на папины денежки сыночек из семьи новых русских? Алкаш, с похмелья ползущий в направлении завода? Или всё-таки…

ИНВАЛИД, ЗАТМИВШИЙПАТРИСИЮ КААС.
От успехов, которых инвалиды добиваются на Западе, можно потерять дар речи. Француз Грегори Лемаршаль страдал муковисцидозом и умер в начале лета 2007 года в возрасте23 лет. Ему бы жить и жить, но у Лемаршаля была редчайшая (4-я резус положительный) группа крови, он был неоперабельным пациентом. В последний год жизни от лёгких Грегори оставалось 20
процентов. Так вот, Грегори Лемаршаль с такими лёгкими выступал, он пел, и его
ежедневно слушала вся Франция! За свою недолгую жизнь Грегори, которого, родись он в другой стране, могли бы и «нерентабельным» обозвать, кое-что успел. Стал лучшим в «Стар Академи» – французском аналоге «Фабрики звёзд»; будучи 14-летним подростком – лауреатом конкурса Франции по акробатическим танцам… Песни Лемаршаля и сейчас, спустя полгода после его ухода, держатся на первых строчках рейтингов хит-парадов, оттесняя таких звёзд, как Патрисия Каас и Милен Фармер. Кстати, подругой Грегори на протяжении многих лет была абсолютно здоровая девушка. Такие вот бывают инвалиды…

ПРОЕКТ АРТЁМА МАТВЕЕВА.
Неужели такое бывает только где-то там, за границей? Нет. Ярославскому студентуМУБиНТа Артёму Матвееву20 лет, он болен муковисцидозом. Сейчас он пишет сценарий мюзикла, посвящённого жизни и памяти Грегори Лемаршаля. Не всякий здоровый человек решился бы на такой амбициозный проект. Как же смелая идея пришла в голову обычному ярославскому студенту? И обычному ли? На проходившем этим летом в Ярославле VIII национальном конгрессе «Муковисцидоз у детей и взрослых» Артём танцевал. Он увлёкся хореографией ещё в детстве, привёз с международных конкурсов множество дипломов и наград, в том числе и такие престижные, как «Серебряная карта Болгарии» или «Хрустальный апельсин». Регалий у Артёма столько, что их перечень занимает почти три листа. Сам танцор Матвеев не помнит, сколько их точно, потому что привык смотреть не назад, а вперёд, в будущее. «Вы в мэрии спросите, там есть полный список», – так и отвечает. Неудивительно, что выступление русского юноши понравилось врачу из Парижа Жану Фейжельсону. Он познакомился с Артёмом и рассказал, что во Франции есть больной муковисцидозом, который хорошо поёт. Матвеев нашёл в Интернете сведения о Грегори Лемаршале, связался с его фанатами, затем с родителями…
Ярославский студент Артём Матвеев не обольщается насчёт возможностей осуществления такого масштабного проекта, как создание полноценного мюзикла. Однако после вопроса о самом серьёзном провале среди всех(!) своих проектов и задумок Артём Матвеев надолго задумался. Потом вспомнил, что танец «Воин Света», который репетировал дома, в комнате, при выходе на большую сцену оказался «визуально сжат». А чтобы совсем не получилось, не состоялось? Не было такого. Сейчас Артём ведёт переговоры с родителями Грегори Лемаршаля. Они обещали помочь, чем смогут. Есть надежда, что мюзикл заинтересует близкого друга Лемаршаля – хореографа «Стар Академи», у него собственный танцевальный коллектив. Пока Артём разрабатывает различные концепции и варианты сценария – от скромного, получасового с пятью актёрами, до большого – с двадцатью – тридцатью. Мюзикл не будет рассчитан на фанатов Лемаршаля, не должен эксплуатировать его популярность, он расскажет о Жизни. И о болезни.
Придётся ехать во Францию, а потом, скорее всего, показывать мюзикл и в других странах, проблема-то не французская, а общечеловеческая. Хорошо, что МУБиНТ – единственное в Ярославле учебное заведение, где инвалид может учиться по индивидуальному графику. Хотелось бы успеть с презентацией до следующего Международного дня муковисцидоза – 21 ноября. Но, как говорит сам Артём, остался «всего год», а работы очень много…

ЮВЕНАЛ УШЁЛ НА БАЗУ.
Отношения между журналистами и чиновниками не всегда тёплые. Частенько приходится писать о многом, что творит власть исключительно при помощи музы пламенной сатиры вслед за Салтыковым Щедриным и Ювеналом. Однако сегодня на гробнице древнеримского сатирика можно временно повесить табличку «Ушёл на базу», придётся с критикой обождать. Среди 89 регионов России лишь в двух (!) больных муковисцидозом лечат не по общеинвалидному стандарту, а по медицинскому, то есть так, как нужно. Эти регионы – Москва и Ярославская область. Мама Артёма, Наталья Матвеева, председатель ярославской общественной организации «Маленький Мук», рассказывает, что на конференциях, посвящённых проблеме муковисцидоза, ей бывает неловко перед несчастными матерями из других областей России, неловко за то, что у нас всё относительно хорошо. И этим о работе администрации области в данной сфере сказано всё. Многое сделано лично Анатолием Лисицыным и Ириной Скороходовой.
У больных муковисцидозом свои выстраданные и заслуженные праздники. Недавно ярославский «Маленький Мук» выиграл грант «Общероссийской лиги здоровья нации». Сотни некоммерческих общественных организаций ЦФО выдвигали на конкурс свои инициативы, а выиграл «Маленький Мук». Теперь в сентябре в Ярославль приедет крупный специалист из Бельгии. Он проведёт курс занятий «Школа кинезотерапии», обучит нуждающихся новейшим двигательным методикам, не только стабилизирующим работу сердца и других внутренних органов и очищающим организм, но и снижающим уровень тревожности.

Всё это – человеческие медицинские стандарты в отдельно взятом регионе, внимание областной власти, конгрессы, гранты – начиналось даже не с нуля. Начиналось с врачей ещё советской закваски, безапелляционно говоривших матерям: «Такие дети, как ваш сын, не живут». Время внесло коррективы.

ОТЧЕГО МЫ В ОТСТАЮЩИХ.
В Англии продолжительность жизни половины страдающих муковисцидозом достигает 50 лет. Во Франции – немного зашкаливает за 30. В Российской Федерации средний возраст инвалидов по муковисцидозу – 16 лет. Отчего же мы, такая великая держава, да в отстающих? Год назад Михаил Батин, руководитель общественной организации «За увеличение продолжительности жизни», снял 23­минутный фильм о проблеме муковисцидоза и предложил каналу «Россия», а затем и остальным федеральным каналам его показать. Телевизионщики категорически отказались, заявив, что фильм …антигосударственный. Ну да, есть в этой душераздирающей, строго документальной ленте, момент, когда ветеран Афганистана, ныне уважаемый православный батюшка, называет чиновников «говнюками». Возможно, эти слова и вправду подрывают основы российской государственности. А всё остальное – факты. И центральный из них – государство опекает больных детей до 18 лет. А потом забирает в армию, поскольку в списке болезней, освобождающих от службы, таких трудных слов, как «муковисцидоз» нет. Спасение лишь в том, что к 18 годам многие инвалиды по муковисцидозу уже имеют какой-либо дополнительный недуг, прямое следствие своей главной болезни. Полгода назад был такой случай в Московской области – у парня, на его беду, никаких серьёзных болезней, кроме муковисцидоза, не нашли. Не сбежал, подчинился закону, пошёл служить. Естественно, соблюдать режим приёма лекарств и процедур не смог и вскоре вернулся домой в цинковом гробу. Ни в военкомате, ни в Госдуме, вообще нигде, кроме семей погибших, эта практика медленной и неизбежной казни законопослушных граждан ничуть не смущает. А оставшиеся на гражданке совершеннолетние больные муковисцидозом просто лишаются права на бесплатные лекарства. Начиная с 18 лет, они должны платить за право жить около 30 тысяч долларов в год.
Правда, при московском институте пульмонологии есть единственное в стране специальное отделение для лечения больных муковисцидозом. В нём всего четыре койки. Занавес? Или информация к размышлению?

Газета "Северный край" Суббота, 10 ноября 2007

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора В разделе "Видео" посмотрите сюжет об Артёме Матвееве, который болеет муковисцидозом. Те, кто смотрел программу по ОРТ "В мире людей" уже знакомы с этим парнем.
На мой взгляд, это самая лучшая программа о муковисцидозе, какая только выходила у нас в России.

1080 просмотров

последний третий кусок выпуска "Один день", посвященного муковисцидозу

1152 просмотров

второй кусочек программы о муковисцидозе.

3345 просмотров

первая часть программы "Один день", посвященная муковисцидозу.

Аноним (Валерия_Поминова) все записи автора Прочтите это!!! Это же кошмар!!! Я такого не ожидал.... ужс...

Вот как выглядит типичный день больного муковисцидозом. С утра надо проингалировать бронхорасширяющий препарат, потом разжижающий мокроту, сделать кинезитерапию (специальный комплекс упражнений и дыхательной гимнастики, позволяющий очистить бронхи), откашляться и проингалировать антибиотик, если есть синегнойная палочка, наиболее распространенная при муковисцидозе. Только после этого больной готов к нормальному дню. То же самое он должен повторить вечером, а это занимает как минимум полчаса по два раза в день. Добавьте еще к этому целый комплекс различных препаратов в таблетках: ферменты, урсодеоксихолевую кислоту, витамины. Это ежедневно! А через каждые три месяца в плановом порядке надо еще проводить двухнедельные курсы внутривенной антибактериальной терапии. Врачи очень гордятся тем, что теперь больные могут не ложиться в больницу, а самостоятельно делать ее дома и продолжать нормально учиться, работать, водить машину, заниматься спортом. Больному ставят в вену периферический катетер и учат его следить за ним. Первый раз вводят препарат под наблюдением, чтобы исключить аллергические реакции, а после этого пациент сам делает все инъекции и ухаживает за катетером.
Больным муковисцидозом приходится ежедневно в течение всей жизни лечить проявления болезни. Куча таблеток должна исправлять дефект, допущенный природой.

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Нашла в интернете ещё очень интересную и полезную информацию. Прочтите, пожалуйста, до конца.



Соленый поцелуй муковизцидоза.




"Если при поцелуе ребенка ощущается соль, значит, он скоро умрет" - так писали в старых немецких книгах по медицине про детей, больных муковисцидозом. Правда, эта болезнь "появилась" лишь в 1935 году. А до того как ее описали и начали целенаправленно лечить, большинство больных умирали во младенчестве. Современные отработанные схемы лечения увеличили продолжительность жизни больных муковисцидозом на 10 лет, теперь она составляет в среднем 23 года.
"Муковисцидоз - это самое распространенное наследственное заболевание, - рассказывает старший научный сотрудник НИИ пульмонологии, кандидат медицинских наук Елена Львовна Амелина. - Носителем гена муковисцидоза является каждый 20-й европеец. Каждый из нас может быть носителем гена муковисцидоза, хотя мы здоровые люди. Это так называемое рецессивное наследование: оно проявляется только тогда, когда встречаются два поврежденных гена - от папы и от мамы. Одно из осложнений муковисцидоза - это бесплодие у мужчин, так как при этом заболевании нарушается деятельность всех экзокринных желез организма, то есть тех желез, которые выделяют продукт своей деятельности не вовнутрь, а наружу (потовые, слёзные, слюнные железы дыхательной системы, слизистая бронхов и пищеварительного тракта). На причину заболевания - генную мутацию - пока воздействовать не удается, поэтому муковисцидоз лечат по синдромам - каждое проявление болезни отдельно. 96% взрослых больных муковисцидозом погибают от легочной патологии, поэтому те, кто дожил до 16 лет, от врачей-педиатров переходят под наблюдение пульмонологов».


Цена жизни.


Современные схемы лечения позволяют больным жить, практически не отказывая себе в том, что доступно здоровым. Но какой ценой им это дается! Обычному человеку сложно бывает одну-единственную таблетку принять так, как прописал доктор. А больные муковисцидозом каждый день должны чистить бронхи точно так же, как зубы. Вот как выглядит типичный день. С утра надо проингалировать бронхорасширяющий препарат, потом разжижающий мокроту, сделать кинезитерапию (специальный комплекс упражнений и дыхательной гимнастики, позволяющий очистить бронхи), откашляться и проингалировать антибиотик, если есть синегнойная палочка, наиболее распространенная при муковисцидозе. Только после этого больной готов к нормальному дню. То же самое он должен повторить вечером, а это занимает как минимум полчаса по два раза в день. Добавьте еще к этому целый комплекс различных препаратов в таблетках: ферменты, урсодеоксихолевую кислоту, витамины. Это ежедневно! А через каждые три месяца в плановом порядке надо еще проводить двухнедельные курсы внутривенной антибактериальной терапии. Врачи очень гордятся тем, что теперь больные могут не ложиться в больницу, а самостоятельно делать ее дома и продолжать нормально учиться, работать, водить машину, заниматься спортом. Больному ставят в вену периферический катетер и учат его следить за ним. Первый раз вводят препарат под наблюдением, чтобы исключить аллергические реакции, а после этого пациент сам делает все инъекции и ухаживает за катетером.
Больным муковисцидозом приходится ежедневно в течение всей жизни лечить проявления болезни. Куча таблеток должна исправлять дефект, допущенный природой.

Во-первых, из-за того что экскрет поджелудочной железы слишком густой и не выходит правильно, она перерождается, образуются кисты (кистозный фиброз), которые мешают ей нормально работать. Раньше из-за недостаточности поджелудочной железы больного муковисцидозом выделяли низкий рост, не соответствующая возрасту миниатюрность. Но уже выросло новое поколение больных нормального роста, с детства получавшее заместительную терапию - микросферические ферменты с кислотоустойчивой оболочкой, "заменяющие" работу поджелудочной железы.

Во-вторых, желчевыводящие пути у больных муковисцидозом забиваются густым, вязким секретом, что чревато образованием камней и даже циррозом печени, поэтому приходится совершать упреждающий маневр. Еще, до того как начались проблемы, больной должен получать урсодеоксихолевую кислоту - препарат, разжижающий желчь и улучшающий ее отток.

В-третьих, из-за нарушений всасывания в кишечнике из поступивших с пищей витаминов до организма "доходит" лишь часть, поэтому больные муковисцидозом должны постоянно получать поливитамины. Выпьют большую для здорового дозу, часть ее не всосется, но в итоге в организм поступит то самое необходимое количество витаминов.

В-четвертых, в легких больных муковисцидозом увеличивается вязкость мокроты, поэтому требуется постоянная муколитическая терапия - препараты, разжижающие мокроту и улучшающие ее отток. Это те же самые лекарства, которыми лечат и других людей при простудах и бронхитах, и плюс к ним дорназа - синтезированный генно-инженерным способом специально для больных муковисцидозом вариант природного фермента человека, который расщепляет внеклеточную ДНК. Считается, что из-за постоянного воспаления в бронхиальном дереве больные муковисцидозом страдают непроходящим гнойным бронхитом. В бронхи устремляется большое количество лейкоцитов, которые там разрушаются и высвобождают ДНК, еще сильнее забивая просвет бронхов. В результате длительного воспаления целостность бронхиальной стенки нарушается и образуется выпячивание - бронхоэктаз, где скапливается мокрота и возникают дополнительные очаги воспаления. Если ребенка лечить с раннего детства, вполне реально уменьшить их число и значительно продлить жизнь.
Благодаря современному лечению больные муковисцидозом достигают взрослого возраста, создают семьи, а у некоторых родились дети. У больных женщин может наступить беременность, но провести эти девять месяцев без ущерба для себя и ребенка - это уже общее достижение врача и пациентки. Мужчины в 97% случаев бесплодны из-за того, что семявыносящие протоки забиты густым секретом и плохо функционируют. Но процесс созревания спермы у больных мальчиков не нарушен, поэтому сейчас с помощью искусственного оплодотворения и они могут стать родителями.


Два источника надежды.


"Ребята с муковисцидозом по-своему переживают проблему отцов и детей, - говорит Елена Львовна. - Они хотят сами контролировать свою болезнь и не желают, чтобы за них это делали родители. С годами тяжесть заболевания постепенно усугубляется, задача правильного лечения - достичь максимума, доступного человеку, и на этой линии держаться. Есть какой-то потолок, выше которого прыгнуть невозможно, и у каждого он свой. Замечено, что в переходном возрасте у больных резко ухудшаются показатели, потому что если раньше ребенок слушался маму и делал все, что она говорит, то, повзрослев, он берет весь контроль на себя и, как любой подросток, не может или не хочет следить за всем комплексом необходимых лечебных процедур. Как правило, через несколько лет они все начинают делать правильно, потому что, пережив несколько обострений, кризисов, сами понимают что к чему. Как правило, это больные одного доктора, они лечатся у одного врача, знают его, доверяют ему. И переход к взрослому врачу для них может быть тяжелым.
Муковисцидоз - это очень тяжелое заболевание. Но у нас есть два источника надежды: генная терапия и пересадка легких. Над генетическим лечением муковисцидоза, чтобы можно было исправить мутировавший ген и тем самым избавиться от самой причины заболевания, ученые работают уже давно. С 1996 по 2000 год был невероятно напряженный интерес к этой теме, казалось, что вот-вот проблема решится. Удалось синтезировать правильный ген, который смог бы заменить мутированный. Провели исследования по переносу гена в клетку, и вот на этом этапе, к сожалению, клинические испытания застопорились, потому что пока нет возможности правильно перенести ген в клетку, чтобы он работал. Казалось, что раз муковисцидоз вызывается мутацией только одного гена, то его вылечить проще всего. Англичане и американцы соперничали, кто первый достигнет результата. Пытались использовать два носителя: липосомы и вирус. Оказалось, что вирус хотя и может проникнуть, но не в нужном для человека количестве. Хотя бы 10% гена в клетке должно работать, и вот этого достичь никак не удается.
В Западной Европе и Северной Америке части больных муковисцидозом пересаживают легкие. В тот момент, когда становится ясно, что через два года шансы пациента умереть составят 50/50, его ставят на очередь на трансплантацию. В среднем она длится два года. В России в начале 90-х годов были предприняты единичные попытки пересадить легкие в Москве и Санкт-Петербурге. Они не увенчались успехом. С тех пор ничего. Сама операция технически не очень сложна. Еще в 40-х годах она была разработана в СССР на собаках.

Выходить прооперированного больного гораздо сложнее. Очень велики юридические трудности. Из всех органов легкие сохраняются хуже всего, это изначально инфицированный орган. Мы постоянно дышим, и слизистая легких орошена различными возбудителями. Как только останавливается кровообращение, в организме начинаются гнойные процессы и разложение. Надо уметь вовремя забрать легкое, чтобы сохранить его. Должна быть целая служба, которая знала бы, когда легкое можно забрать, как его нужно перенести, сохранить. Это вопрос стыковки служб, который решить никак не удается".


Лечить можно, но не на что.


Самая больная тема для врачей и родителей больных муковисцидозом детей - где взять деньги на лечение. Лекарства есть, но они нужны постоянно, в больших количествах, и редкая семья в состоянии потянуть этот груз. Как только ребенок достигает 16 лет, его заболевание никуда не исчезает, а, наоборот, становится все более и более тяжелым, но инвалидность с детства с него снимается, он лишается всех соответствующих льгот и, чтобы их вернуть, должен получить группу инвалидности. А все старания врачей как раз на то и направлены, чтобы больные не были и не чувствовали себя инвалидами. Их постоянно контролируют, они следуют рекомендациям и проявляют просто чудеса организованности. Как и другие много болеющие дети, больные муковисцидозом очень развиты интеллектуально, поэтому большинство прекрасно учится и работает.
Для элементарного выживания им в большом количестве нужны микросферические ферменты с кислотоустойчивой оболочкой, дорназа - очень эффективные, но очень дорогие препараты. Москвичи получают их бесплатно, а вот в регионах - нет. В некоторых областях зарегистрировано очень мало больных и считается, что их действительно нет. На самом деле диагноз "муковисцидоз" не удается установить вовремя, дети не получают правильного лечения и рано умирают. К сожалению, даже больным с ярко выраженными симптомами ставят диагнозы по синдромам: хронический панкреатит и т. д. - и лечат не так, как следует лечить муковисцидоз.
Педиатрические специализированные центры муковисцидоза есть. Их мало, но в некоторых регионах они все-таки открыты. Официально организованного центра для взрослых в России до сих пор не существует, хотя благодаря врачам больные смогли шагнуть далеко за пределы детства. Обследование и лечение больных муковисцидозом - это дополнительная нагрузка на медсестер и дежурных врачей, это особый опыт. Центр муковисцидоза для взрослых должен находиться на базе многопрофильной больницы, где работают разные специалисты, есть оборудование для обследования, но при этом должны быть специализированные палаты, обученный медицинский персонал, соответствующее оборудование и медикаменты. А пока, хотя о проблеме давным-давно известно, огромный опыт, накопленный врачами, ограничен техническими и организационными проблемами.

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Что такое муковисцидоз?
Если вы только что узнали об этом заболевании, то этот пост именно для вас! Для начала хочу сказать, что эта болезнь касается абсолютно всех, т.к. каждый двадцатый житель планеты Земля рождается с муковисцидозом. Именно рождается!!! Ведь эта болезнь возникает в результате мутации генов. Болезнь проявляется в самом раннем детстве: малыши в двухмесячном возрасте начинают страдать. А проявляется она в том, что секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро развиваются воспалительные процессы - повторные бронхиты и/или пневмонии. У детей отмечаются постоянный раздражающий кашель, одышка. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе, у них обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или с горшка, бывает выпадение прямой кишки. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Самое большое до скольки может прожить человек больной муковисцидозом- это 23-24 года… Некоторые не доживают и до шести лет.

Почему рождается больной ребенок?
Муковисцидоз заложен в генах и передается по наследству. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Муковисцидоз возникает у ребенка в том случае, если он от обоих родителей (и от мамы, и от папы) получил по гену с мутацией. Никакие природные катаклизмы, болезни родителей, их курение или прием алкогольных напитков, стрессовые ситуации значения не имеют. Муковисцидоз одинаково часто встречается как у мальчиков, так и у девочек. За более подробной информацией о наследовании гена муковисцидоза Вы можете обратиться в генетическую консультацию.

Перспективы лечения муковисцидоза.
Во всех научных центрах мира постоянно разрабатываются новые препараты, методики и технологии для лечения заболевания.
Одно из перспективных направлений - генная инженерия, задача которой - исправление генного дефекта. Технически эта методика уже разработана, в настоящее время исследуются различные варианты введения в организм "лечебных" инженерных конструкций (разработанных на основе разных типов вирусов, липосом, олигопептидов), способных доставить функционирующий ген внутрь клетки и оказать терапевтический эффект. Клинические испытания проводятся во многих научных центрах мира, в том числе и в России.
К радикальным методам относится пересадка органов - печени, сердца и легких. Начиная с 1985 года в ряде крупных центров по пересадке органов в США, Франции, Канаде, Англии и других странах больным муковисцидозом стали проводить трансплантацию легких. В настоящее время сделано более 1000 и 25000 пересадок одного или двух легких или комплекса "легкие плюс сердце", при этом более, чем в 60% случаев эти пересадки были проведены именно больным муковисцидозом.
Операции проводятся, по жизненным показаниям, больным в тяжелой стадии заболевания, когда дыхательная недостаточность не поддается медикаментозной терапии. Опыт показал, что наилучшие результаты достигаются при пересадке части легкого (обычно это нижняя доля одного легкого) от живого донора.


Лёгкие больных муковисцидозом работают лишь на 25%! И с каждым днём им становится всё хуже. Они должны пить по 20-30 таблеток в день, каждый день сражаться за вздох, сражаться за жизнь.
Мы можем им помочь. Мы должны им помочь! Скажете, нет? А если бы ваш ребёнок родился больным муковисцидозом!?...

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Российские центры муковисцидоза

Научно-клинический отдел муковисцидоза ГУ МГНЦ РАМН - Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза. Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье д.1.
ведущий научный сотрудник, д.м.н. - Каширская Наталия Юрьевна, тел.: 936-94-97, 254-90-49, написать письмо.
руководитель - проф., д. м. н. Капранов Николай Иванович, тел.: 936-93-97, 936-94-97, написать письмо.

НИИ акушерства и гинекологии РАМН им. Д.О. Отта, Российский Центр пренатальной диагностики. Адрес: 199164, Санкт-Петербург, Васильевский остров, Линия Менделеева, д. 3.
руководитель - проф. Баранов Владислав Сергеевич, тел.: 328-98-09, 218-98-09, 328-04-87.

Российская детская клиническая больница. Адрес: 117513, Москва, Ленинский проспект, д.117, 3 корпус, 4 этаж (отделение медицинской генетики) .
заведующий отделением, к.м.н. - Семыкин Сергей Юрьевич, тел.: 936-91-33, 936-93-33, написать письмо.

г.Москва

НИИ Пульмонологии МЗ РФ. Адрес: 105077, 11-ая Парковая ул., д.32/61 (помощь взрослым больным).
Руководитель группы муковисцидоза - к.м.н. Амелина Елена Львовна, тел.: 465-53-84, написать письмо.

Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом".
заместитель - Агеева Нина Ивановна, тел.: 426-51-76.
председатель - Мясникова Ирина Владимировна, написать письмо.

Московский городской центр помощи больным муковисцидозом (амбулаторный). Адрес: г.Москва, ул.Садово-Кудринская, д.15, Детская клиническая больница №13 им.Н.Ф.Филатова, поликлиника (вход с ул. Зоологическая, д.15), 510-513 комнаты. .
научный руководитель - профессор Капранов Николай Иванович, тел.: 254-90-49, написать письмо.
заведующая отделением - Толстова Виктория Давидовна, тел.: 254-90-49, написать письмо.

Научный центр здоровья детей РАМН. Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62.
д.м.н., заведующая отделением Наследственных и врожденных болезней органов дыхания - Симонова Ольга Игоревна, , тел.: (495) 134-93-31, написать письмо.

Российский научный центр хирургии. . Адрес: 119992 Москва, Абрикосовский пер., д-2. Отделение хирургии легких и средостения. .
Главный научный сотрудник, д.м.н. - Паршин Владимир Дмитриевич, тел.: 248-11-94, написать письмо.
Региональные центры муковисцидоза

г.Воронеж

Воронежская государственная медицинская академия им.Н.Н.Бурденко . Адрес: 394000, Воронеж, ул.Студенческая, д.10.
зав. областной генетической консультацией - Потапова Ирина Васильевна, тел.: 45-92-69.
д.м.н., зав.кафедрой педиатрии лечебного факультета, д.м.н., областной пульмонолог - проф. Неретина Алла Федоровна, тел.: (4732) 59-89-92, 53-00-05 , написать письмо.

г.Киров

Детская областная клиническая больница. Адрес: ул. Менделеева, 16. 2-е хирургическое отделение..
главный внештатный детский пульмонолог - Удалова Анна Вениаминовна, тел.: (8332) 25-13-92, (8332) 25-13-01.

г.Кострома

Областная детская больница.
главный педиатр области - Верховская Ирина Михайловна, тел.: 31-23-83.
пульмонолог - Иванова Ирина Витальевна.

г.Нижний Новгород

Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии.
директор НИИ детской гастроэнтерологии - проф. Волков Анатолий Иванович, тел.: 35-28-07.
к.м.н., старший научный сотрудник, - Успенская Ирина Дмитриевна, Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии, Клинико-лабораторный отдел лечебного питания, ул.Семашко, д. 22, г. Нижний Новгород, Россия, 603005, тел.: (8312) 36-01-13 , написать письмо.

Нижегородский центр муковисцидоза. Адрес: ФГУ 'Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии', ул. Семашко, д.22, КЛП, г. Нижний Новгород, Россия, 603950.
научный сотрудник, к.м.н. - Горник Светлана Михайловна, тел.: (8 312) 36-01-13, 36-56-59, написать письмо.

г.Смоленск

СМА. Адрес: 214019, ул. Крупской д. 30в.
зав. кафедрой госпитальной педиатрии - проф. д.м.н. Козлова Людмила Вячеславовна, тел.: 55-54-94, 55-06-24.

г.Тула

Тульская областная детская больница. Адрес: 300044, ул. Дрейера д. 14.
зав. отделением пульмонологии - Калинина Юлия Эриховна, тел.: 77-12-67.

г.Ярославль

ДКБ №1 . Адрес: 150003, пр. Ленина 12/76.
зав. отделением пульмонологии - Ашерова Ирина Карловна, тел.: 25-24-43, написать письмо.

Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом 'Маленький Мук'. Адрес: Перейти.
Председатель правления - Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 8 0852 534479, написать письмо.

г.Волгоград

Волгоградский государственный медицинский университет. Адрес: 400066, Волгоград, пл. Павших Борцов, 1.
Доцент, зав. курсом клинической аллергологии и иммунологии ФУВ - Медведева Светлана Станиславовна, тел.: (8442) 47-97-72, 43-30-60, написать письмо.

Областная детская клиническая больница. Адрес: Волгоград, ул. Ангарская, 13.
заведующий пульмонологическим отделением - Акельев Сергей Иванович, тел.: 30-53-96.

г.Самара

Детская городская клиническая больница №1. Адрес: 443096, пр. К.Маркса, д.165 'А', п/о 46, а/я 2735. Перейти.
председатель родительской ассоциации - Морозова Людмила Александровна, , написать письмо.
зав. инфекционным отделением, к.м.н. - Сметанников Виктор Михайлович, Проспект К.Маркса, 165 "А", Филиал №1, г.Самара, Россия, 443000 , тел.: Телефон: 260-33-38 Код города: 846, написать письмо.

г.Саратов

Клиника госпитальной педиатрии Саратовского медицинского университета.
Беднякова Зоя Николаевна, тел.: 25-75-09.
руководитель Центра муковисцидоза - д. м. н. Сироткин Евгений Александрович, тел.: 52-51-86, написать письмо.
президент региональной ассоциации МВ - Исаева Ирина Владимировна.

г.Казань

Республиканская детская клиническая больница. Адрес: Оренбургский тракт, д.140.
зав. Дневным стационаром РДКБ - Пятеркина Оксана Геннадьевна, тел.: 35-43-11, написать письмо.
заведующая отделением пульмонологии - Шагиахметова Диляра Сабировна, тел.: 35-42-81.

г.Ульяновск

Ульяновская МА.
зав. кафедрой педиатрии - проф. Кусельман.

Ульяновская ОДКБ. Адрес: ул.Радищева 42.
главный пульмонолог области - Губарева Т. А..
врач пульмонолог - Хохлова Анна Владимировна, тел.: 31-08-55.

г.Архангельск

Областная ДКБ. Адрес: 163002, Обводной канал, д.7.
главный детский пульмонолог, руководитель центра муковисцидоза - к.м.н. Кирсанова Антонина Семеновна, 163061, г.Архангельск, Троицкий проспект, д.102, кв.60, тел.: (8122) 28-08-78.

г.Калининград

Детская областная больница. Адрес: 236000, ул. Дмитрия Донского д. 23 .
руководитель центра муковисцидоза - Носов Виктор Петрович, тел.: 21-29-37.

г.Петрозаводск

Респираторный центр. Адрес: ул. Пирогова 3.
врач-педиатр - Дианова Светлана Александровна, тел.: 76-90-27.

г.Санкт-Петербург

ГНЦП МЗ РФ. Адрес: 197089 ул. Рентгена, д. 12.
проф. Гембицкая Татьяна Евгеньевна, тел.: 238-48-31, написать письмо.

Детская городская больница Святой Ольги. Адрес: 194156 ул. Земледельческая, д. 2.
зав. отделением пульмонологии - Орлов Александр Владимирович, тел.: 245-69-92, 245-69-98, написать письмо.

г.Псков

Псковская детская городская больница. Адрес: ул. Кузнецкая 23.
зав. пульмонологическим отделением - Кислякова Галина Николаевна, тел.: 12-19-95.

г.Сыктывкар

РДБ. Адрес: 167002, ул. Пушкина д. 114а.
зав. отделением пульмонологии, главный детский пульмонолог - Полякова Ольга Анатольевна, тел.: 43-57-10, написать письмо.

г.Краснодар

КДБ, Кубанская медицинская академия, кафедра педиатрии. Адрес: 350013, площадь Победы, 1.
зав. Пульмонологическим отделением - Брисин Виктор Юрьевич, тел.: (612) 68-59-48, написать письмо.
проф. Шадрин Сергей Александрович, тел.: (612) 52-74-18.
ассистент кафедры детских болезней Кубанской медицинской академии - Сутовская Диана Владимировна, тел.: (612) 33-77-57.

г.Ростов-на-Дону

Адрес: Пульмонологическое отделение, Ростовская Областная детская больница, дом 14, ул. 339-Стрелковой Дивизии, г. Ростов-на-Дону, Россия, 344085 .
главный пульмонолог, д.м.н., проф. - Чепурная Марина Михайловна, тел.: Телефон: 2220324 Код города: 863, написать письмо.
врач, к.м.н. - Ягубянц Елена Тиграновна, тел.: 2220324, написать письмо.

г.Ставрополь

КДКБ. Адрес: 355029, ул. Семашко д. 3.
зам. главного врача - Сухачева Луиза Анатольевна, тел.: 37-50-96.

г.Уфа

Башкирская РДКБ. Адрес: 450106, ул. Ст. Кувыкина д. 98.
научный руководитель Республиканского центра муковисцидоза - Ахмадеева Эльза Набиахметовна, тел.: (3472) 55-73-26, написать письмо.
зав. Республиканского центра муковисцидоза - Байдукова Галина Владимировна, тел.: (3472) 55-73-80, написать письмо.

г.Оренбург

Оренбургская государственная медицинская академия . Адрес: 460014, ул. Советская д., 6.
кафедра госпитальной педиатрии - , тел.: (3532) 780784 .

г.Пермь

Пермская областная детская клиническая больница. Адрес: ул.Баумана 22.
врач-пульмонолог - Кашина Ольга Юрьевна, тел.: 27-41-59.

Пермский региональный Центр муковисцидоза, пульмонологическое отделение Пермской областной детской клинической больницы.
Консультант: к.м.н., доц - Каржавина Лидия Ивановна.
Зав. центром - зав. пульмонологическим отделением ПОДКБ - Кустова Валентина Алексеевна.
Научный руководитель центра - зав. кафедрой госпитальной педиатрии ГОУ ВПО - Мерзлова Нина Борисовна , 614068, г.Пермь, а/я 6873, тел.: р.тел. 342-2-21-86-15, написать письмо.
Лечащий врач - врач-ординатор пульмонологического отделения - Шадрина Вера Владиславовна, 614065, г.Пермь, ул. Баумана, 22, Пермская областная детская клиническая больница, тел.: 342-2-21-51-59.

г.Екатеринбург

Cвердловская областная детская больница. Адрес: 620149 г. Екатеринбург, ул. С. Дерябиной, 32.
Кафедра детских болезней - , тел.: 74-51-64.

г.Челябинск

ГОУ ДПО.
асситент кафедры педиатрии, к.м.н. - Левашова Ольга Андреевна, проспект Победы, д. 287, г. Челябинск, Россия, 454021, тел.: (351) 741 37 98, (351) 741 37 98, написать письмо.

УГМАДО.
Областная детская клиническая больница, диагностическое отделение - Лисина Ольга Викторовна, тел.: (3512) 34-50-31.
кафедра педиатрии - проф. Дулькин Леонид Александрович.

г.Барнаул

Алтайская краевая детская клиническая больница, пульмонологическое отделение. Адрес: 656019, ул.Гущина, д.179.
ассистент кафедры педиатрии ФУВ АГМУ - Сероклинов Валерий Николаевич, тел.: (3852) 51 09 21, написать письмо.

г.Омск

ОДКБ. Адрес: 644001, ул. Куйбышева д. 77.
к.м.н., кафедра детских болезней ОГМА - Павлинова Елена Борисовна, тел.: 362835, 362220, написать письмо.
зав. отделением пульмонологии - Сафонова Татьяна Ивановна, тел.: (3812) 36 16 30, 36 22 20.

Региональная ассоциация МВ.
Пономарчук Галина Владимировна.

г.Томск

ГУ НИИ медицинской генетики Томского научного центра Сибирского отделения РАМН, Генетическая клиника. . Адрес: 634050, г.Томск, ул. Набережная реки Ушайки, 10.
Заместитель директора института по научной и лечебной работе, д.м.н. - Назаренко Людмила Павловна, тел.: (3822)-51-53-39, написать письмо.
Ведущий научный сотрудник лаборатории наследственной патологии, к.б.н. - Одинокова Ольга Николаевна, тел.: (3822)-51-29-02 (доп.120); (3822)-51-33-34 (доп.120), написать письмо.
Главный врач генетической клиники, к.м.н. - Рудко Алексей Анатольевич, тел.: (3822)-51-72-72; (3822)-51-53-39, написать письмо.

Томский научный центр, НИИ Медицинской генетики, Сибирское отделение РАМН. Адрес: Сибирский государственный медицинский университет, кафедра медицинской генетики .
Д.м.н., зав. кафедрой педиатрии ФПК и ППС - Кондратьева Елена Ивановна, 634050 г. Томск, Московский тр-т, 2, тел.: р.т. -(3822) 53-10-12, написать письмо.
Директор института, зав. кафедрой, профессор, заслуженный деятель науки, академик РАМН - Пузырев Валерий Павлович,
Адрес: Сибирский государственный медицинский университет, кафедра медицинской генетики. 634050, г. Томск, Набережная реки Ушайки, 10, тел.: р.т. (3822)51-22-28, кафедра (3822) 41-06-83., написать письмо.

г.Новосибирск

Новосибирская медицинская академия. Адрес: ул. Залесского д. 6, корп. 2.
зав. отделением пульмонологии - Романенко Наталья Ивановна, тел.: 23-67-21, 35-68-11, написать письмо.

г.Кемерово

Адрес: 650099, ул. Кирова, д.13.
к.м.н., доцент, зав. детским пульмонологическим центром г.Кемерово - Алексеева Анна Прокопьевна, тел.: 25-87-23.
проф. Хорунжина Светлана Ивановна, тел.: 34-92-96.
врач-пульмонолог, отделение общей терапии, ОКБ№1 - Свиридкина Марина Феофановна.

г.Новокузнецк

Адрес: 645018, Кемеровская область, пр. Строителей, д. 5.
проф. Манеров Фарук Каримович, тел.: 43-23-76, 43-23-11, 43-26-90.

г.Улан-Удэ

Республиканский аллерго-пульмонологический центр. Адрес: 670042, Проспект Строителей 2А, Детская Республиканская больница.
врач-пульмонолог - Балдуева Марина Фридриховна, тел.: (3012) 45-19-08, факс (3012) 45-19-02.

г.Владивосток

ККЦОМД. Адрес: 690000, ул.Уборевича, д.30\37 http://www.kkcomd.vl.ru .
к.м.н., зав. Детским соматическим отделением ККЦОМД, ассистент кафедры педиатрии ФПК ВГМУ, врач педиатр высшей категории - Васильева Татьяна Геннадьевна, тел.: (4232) 43-81-35, 42-07-05, написать письмо.
к.м.н., зав. Медико-генетической консультацией ККЦОМД - Воронин Сергей Владимирович, тел.: (4232) 43-81-35, 42-07-05, написать письмо.
гл. врач ККЦОМД - проф. Антоненко Федор Федорович, 690000, г. Владивосток, ул. Уборевича, д.30/37, тел.: (4232) 42-13-17.
врач педиатр высшей категории Краевой детской консультативной поликлиники ККЦОМД. - Синицина Людмила Трофимовна, тел.: (4232) 43-81-35, 42-07-05, написать письмо.
Центры муковисцидоза в СНГ

г.Ереван

I Детская Университетская больница 'Центр муковисцидоза'. Адрес: ул. Абовяна 60.
Контактные лица: Багдасарян Вачаган Сисакович, Кристосдурян Анаида Тиграновна, Арутюнян Сатеник Артуровна, написать письмо, тел.: (37410) 580-212.

г.Минск

Белорусская медицинская академия последипломного образования. Адрес: ул П.Бровки 3.
ассистент кафедры пульмонологии - Лаптева Елена Анатольевна, тел.: (017) 202-21-35.

Республиканская ассоциация муковисцидоза. Адрес: ул.Осипенко 37-43.
главный детский пульмонолог г. Минска - Бобровничий Владимир Иванович, тел.: 277-89-30.
президент ассоциации - Доброва Наталья Сергеевна, тел.: 33-29-26.

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Помогите людям, которые болеют муковисцидозом! Пойдя на сайт http://pomogi.org/ вы можете ознакомиться с этим сайтом и узнать как можно помочь.

Если вы хотите стать добровольцем фонда помощи больным пишите на почтовый адрес: 119002, Москва, а/я 76 БИФ Помоги.Орг.

Или звоните по. тел.: (499) 940-67-45, (903) 509-55-79 (с 10:00 до 18:00).

Заранее спасибо.

Mein_Tod (Валерия_Поминова) все записи автора Не оставайтесь равнодушными к чужому горю.
ПРошу вас, подумайте о том, что мы можем сделать для людей, больных МУКОВИСЦИДОЗОМ, свои предложения пишите в личку или отписывайтесь в комментариях. Ведь вместе мы сила!!!!!